所有的改變,都是從一個人開始,但沒有任何改變只靠一個人就能成就。
為了愛,我願竭盡所能,為你開出一條看得見光的道路。

陳節如,她的孩子在幼年時因意外腦傷,成了一位智能障礙者,從那天起,她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待,對她來說,都成為一輩子不可及的奢求……

一般父母擔憂孩子的學習成績,而她的孩子連上學都不是應有的權利,必須拚命爭取。明明連自理都需要協助,卻收到了兵役通知。眼看著長大成人,卻沒有獨立成家的期盼,只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境,或許鮮有人知,或許乏人問津,但卻是真實存在的痛楚。

她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷,各自在艱困的環境中孤獨地行走,甚至走不下去,成為一個個社會版上的悲劇。於是,她決心成為那個改變。

原本只是個平凡家庭主婦的她,決心集結所有微小的力量,堅信只要不放棄,終將匯集成穿石之力。這三十多年來,她推動了無數弱勢權益法案,爭取屬於他們的權利,喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立,讓同樣的家庭得以集結成力量,然後她設置了「育成社福基金會」,讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生,得到肯定。

她不僅為自己的孩子找回了尊重,更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛,前方終於出現了一線光亮,不再絕望。



多年之後,大家未必記得「陳節如」是誰,
但只要我付出過努力的法律條文和制度能夠留下來,我就很滿足了。

口述 / 陳節如

素人參政,卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。
昆霖是她腦傷的孩子,她從昆霖的就學和照顧經驗中,發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺,但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」,並創辦「育成社會福利基金會」,為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。
現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。



執筆 / 陳昭如

台大人類學系畢業,曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年,現為自由撰稿人。著有《CALL IN!地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙.愛情書》《被遺忘的1979:台灣油症事件三十年》《沉默:台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。



序曲:意外的人生

二○一六年初春,一個飄著毛毛雨的週末,智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱,而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊,讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。 二十多年來共同打拚的記憶,維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔:雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了,但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題,每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中,我依舊能看見點點火光。
照理說,像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了,何必這麼積極參與?這些令外人不解的熱情與毅力,究竟從何而來?
我想,他們應該跟我一樣,總認為自己還能做點什麼,好讓同樣的心痛,不再發生在其他家長身上吧!
我是個很簡單的人,只想簡簡單單過日子。從來沒想到,做了十幾年家庭主婦之後,竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪,結識了許多一輩子的好友。如今回想起來,還是覺得很不可思議。
這一切,都是因為我的兒子昆霖。
身為一個智障兒的母親,我知道哀傷如何消磨人的意志,也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞,心裡就有說不出的痛。自己的小孩,血脈跳得那麼近,就算身體有缺憾,如果不是迫不得已,誰願意放手?只是有人夠堅強,還撐得過去,有人一時軟弱,就放棄了。
照顧智障兒不是一年、兩年的事,而是一輩子的負擔,這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡,因為我知道,孩子需要我,未來的路還很長,只要我勇敢地站起來,孩子就有希望。或許有一天,我可以把這樣的經歷,轉變成對他人有益的事!
然後,機會來了。一九八七年,我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息,就像是開啟了我的心,也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」「中華民國智障者家長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人台北市社會福利聯盟」「社團法人台灣社會福利總盟等團體」,積極爭取相關法令及措施的改變,促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎,完全超出我的想像。
二○○八年,我的人生又出現了另一個重大轉折—擔任民進黨不分區立委。
我知道,民進黨邀請我擔任立委,在於我不只代表我自己,更代表其他家長,我不能只為自己著想。何況人家做不到的,我向來很願意一試,我要挑戰的不是別人,而是我自己。
背負著眾人的期待,我進入了立法院,期許自己能催生出更多進步的法案。擔任立委八年期間,我陸續修正並通過了《特殊教育法》《社會救助法》《兒少法》《身心障礙者權益保障法》《住宅法》,以及「成人監護制」「社會福利稅制」「機構用地租金」「電價優惠」等相關法案。或許我做得還不夠好,但我自認已盡了全力,問心無愧。
這些年來,身心障礙者的就醫、就學、就職及養護環境已有相當大的進展,這些當然不是我個人的成就,而是集結眾人之力達到的成果。曾任育成基金會董事長的藍朝卿說得很好:「世上只有革命人權,沒有天賦人權。」如今身心障礙者擁有比過去更好的服務,更多的權益,這是我們一起奮鬥來的,而不是坐在家裡,就有人奉送上來的。
這是一條需要長期奮鬥、無法回頭的路,不管多麼困難,為了孩子,我們只能往前衝。 我常說,人的一生會碰到什麼樣的人,遇到什麼樣的事,本來就沒得選。既然這是必修的功課,就認認真真地修吧!歡喜做,甘願受,人生就會有不一樣的風景。 我很感謝昆霖。因為他,讓我急躁的性格變得更有耐性,也更為寬容;因為他,讓我懂得從不同的角度看世界,也體認到人生是多麼難得的一趟旅程。
我在少女時期便經常思考:「人活在世界上,究竟有什麼意義?」胡亂想了半天,都沒什麼結論。現在的我已經有了答案:「人活在這個世界上,是為了幫助別人。」參與社福工作近三十年,或許我做的還不夠,但只要想到能替身心障礙的朋友多做點什麼,能在未來多留下點什麼,我的人生已有了意義與價值。
我已經七十多歲了,身體還算硬朗,不過我終究是個凡人,總有離開的一天。我想在我離開的時候,不會有太多恐懼或哀傷,因為我知道,就算我不在了,昆霖在眾人的關愛與越來越進步的制度下,一定可以得到很好的照顧。
不論我能活到幾歲,我的一生,已經足夠。