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[2014/05/29]   陪你一起慢慢走/南半球的自助旅行
陪你一起慢慢走/南半球的自助旅行

 文/張麗伽

  若是你來台東,遇見陳芬蘭,或許你可以感受,當年她不顧所有人的反對,單獨帶著全盲多重障礙自閉症的兒子勇闖天涯、遠赴紐西蘭自助旅行的堅強。擔任「台東縣智障者家長協會」理事長的她相信,應該突破障礙、將有限化為無限:「家長必須有足夠的勇氣,我們越能走出去,孩子的世界就越寬廣。」

  尹澤是陳芬蘭的頭胎,剛出生的時候,外表健健康康、惹人憐愛,與一般小貝比沒什麼不同。做夢也沒想到,幾個月之後,他們的人生逐漸變了樣:「等到發覺有問題,其實孩子的視力都沒有了。」

  陳芬蘭學的是兒童福利,曾經研習兒童發展課程:「尹澤六個月大的時候,我們注意到他的反應比普通孩子慢一點,比如說,不會用手握著奶瓶,後來也感覺他的眼睛有一點鬥雞眼,看東西似乎怪怪的;9個月的時候,帶他出去玩,把他放在草地上,他居然不會找媽媽,呆呆坐在那裡,這樣的狀況並不尋常。」

  有位醫生朋友到她家,跟尹澤玩著玩著,他居然沒有什麼反應,懷疑他的視力可能有問題。過幾天,農曆過年期間,長輩拿紅包逗弄尹澤,他也不會伸手過來拿,驚覺情況不妙的他們,趕緊帶著孩子去檢查。

  「一看就發現,他的視網膜剝離,滿嚴重的。醫生還研判,可能是神經母細胞瘤,就是俗稱的眼癌,建議要摘除眼球來挽救孩子的性命。」

尋覓一個地方

  好好的孩子,為什麼視力會變盲?他們除了四處求醫,也想尋找一個答案:「我媽去算命,說這個孩子前世是大將軍,我們夫妻是他的部屬,奉命去殺人、挖掉對方的眼睛,所以今生受到報應。也有人歸咎可能是我坐月子期間裝熱水器、搬家,但這類說詞根本無法讓我接受。」

  後來,陳芬蘭的一位大學學妹,引領她到萬里參加聚會。「她是基督徒,告訴我從澳洲來了會醫病趕鬼的牧師。當天,聚集一百多人,與我素不相識,卻紛紛來安慰我、熱切替我的孩子禱告,告訴我《聖經》裡的一段話。一個生來瞎眼的人,不是他的錯,也不是父母的錯,而是上帝要彰顯衪的榮耀。」這段話的特別意涵,讓陳芬蘭覺得非常感動。

  以往多次接觸但從未真正進入基督世界的陳芬蘭,後來正式受洗,有段時間也很奇妙地發現,開始學走路的尹澤似乎有點看得見了。她的先生跟著受洗,夫妻兩人同心為孩子禱告,然而,過了四、五個月,孩子走路又開始跌跌撞撞了。

  尹澤1歲8個月的時候,眼睛一度變成綠色,猶如貓眼一般,醫生為他動了切片手術,卻因為取樣太小而無法判讀。遍訪台灣眼科名醫、嘗試包括中藥等不同治療,4歲那年,終於確定尹澤只是視網膜剝離,他的血管及視神經都萎縮了,沒有生命危險,卻不可能再看到這個世界。

  陳芬蘭也慢慢察覺,尹澤只會重複對方的話語,不會真正與人對話,除了視力問題,可能還有其他的障礙。

  為了讓尹澤接受教育,她再度尋尋覓覓。「台灣當時沒有什麼機構,從台東找到台
北,台北找到高雄,高雄再找到台中。找了又找,也沒有時間難過,因為我知道,一定要找到一個可以教導他的地方。」

  原本只收盲生的台中惠明學校,關注到兼具其他障礙的盲生,那二年開始招收全盲多重障礙學生。尹澤6歲那年,儘管百般難捨,住在台東的陳芬蘭,仍不得不將他送到離家數百里之外的惠明住宿就學。

  住校之後,透過台大心理衛生中心的檢查,發現尹澤有點自閉症傾向。雖然沒有很明確的診斷出來,不過,他有一些反應,跟自閉症十分相像。除了全盲,智能僅有2歲多,只能如同錄音機反覆重述別人的話,以及喜歡反覆做一些動作,這些都很符合自閉症的症狀。

  母親的心,總想為孩子多爭取一點機會、讓他多學習一些東西。陳芬蘭憂慮,尹澤留在台灣似乎找不到方向,惠明的老師好像不知道如何幫助他,即使台大心理衛生中心也沒有遇到過這類全盲多重障礙又有自閉傾向的個案,什麼都看不到、無法與人溝通。為了尋找更好的出路,尹澤8歲的時候,一度遠赴美國求助。

  這是陳芬蘭第一次帶尹澤搭機出國。他向來喜歡坐車,首度搭乘長程飛機對他與旁人都沒有造成困擾。在美國讀書的姑姑,積極為他尋找特殊學校,期待美國能夠提供更進一步的協助。然而,將近二個星期的美國行,無法如願為尹澤找到新希望:「居留是一個問題,語言也是問題。因為,他在台灣至少還聽得懂,在美國,卻連語言也難以了解,形成更多的障礙。那裡的語言治療師跟社工員都不太贊同,後來還是帶回台灣。」
太陽不會只照耀聰明的人

  尹澤回到惠明,每逢假日就到高雄一位牧師朋友的家,確實比陳芬蘭自己教得好。然而,她多麼期盼,孩子能夠留在身邊,不要相隔那麼遙遠。等啊等啊,偏遠的台東,終於有了牧心智能發展中心的成立。進入牧心工作的她,將尹澤帶回台東,成為牧心的孩子,那年,尹澤已經18歲了。

  牧心相信:「心智障礙者都是折翼的天使,天使降落人間,都有著不同的歷程,沒有所謂的完美。」心智年齡依然童稚的尹澤,已經長大成為177公分高個兒的天使,陳芬蘭有著更深的盼望,覺得應該努力讓他與社會融合,擁有跟常人同樣的生活。

  尹澤底下各有一個弟弟與妹妹,從小學階段開始,陳芬蘭經常帶他們出去旅遊。尹澤回到身邊之後,她開始夢想要與他出國自助旅行。她當然清楚這不是件容易的事,自閉症的孩子外出經常面臨一些考驗,例如,尹澤對任何突如其來的聲音格外敏感,焦躁或高興起來都可能有一些無法遏止的狀況,必須事先設想如何克服。

  不過,陳芬蘭沒有預料到,最大的考驗,竟然來自周遭強烈的反對聲浪:「直到那時候,我才感受到,大家對身心障礙者的真正看法是什麼。我的朋友質疑,根本不應該帶他出去,因為自助旅行的過程會有無法預知的狀況,不應該去增加別人的心理負擔。有人甚至很直接的說,他看不到,智商又那麼低,帶這樣的孩子出去,究竟有什麼意義?」

  陳芬蘭回答他們,她相信:「太陽不會只照耀聰明人,愚笨的人一樣感受得到陽光。就算他看不見,也還有其他感官,可以聞到花香、可以聽到鳥鳴、可以感覺到微風。我們出去玩,不是只用眼睛看,還有許許多多其他的東西。」

  她回想,自己也曾經劃地自限。幾年前,幾位好友準備到法國旅行,有人打算帶著腦性麻痹的孩子同行,結果大家擔心這個孩子可能橫衝直撞,對於孩子能不能搭那麼久的飛機、能不能掌控他的行為都充滿問號。那時候,陳芬蘭也存著疑慮,只是不便說出口而已:「即使我自己有這樣的孩子,可是,當時也有那樣的迷思。」

  「等到我自己想帶尹澤出國了,我才想起,當時連我都難免有不以為然的錯誤想法,如今一定要更努力說服大家。」在紐西蘭,她有一位好友,以往也與尹澤相處過,但是這次,連這位朋友都說這個孩子「可能危害飛安」,她很期待陳芬蘭去玩,可是不太希望帶著孩子。

  反應最激烈的,是她的先生。他大為光火,厲聲斥責她為什麼想要帶那樣的孩子出國,爭吵到後來,甚至衝口而出說,如果帶孩子出去,他就跟她離婚!她氣極了,當場回他一句,那離婚就離婚好了!

  「我的壓力,真的很大。帶他出去,原本也不是十分有把握,出國旅行哪有百分之百的把握不會出什麼事情,但是大家一直質疑會不會出什麼亂子,到後來,讓我最費心思的,反而是如何面對這些壓力,而不是萬一出事該怎麼辦?那一刻,我才發現,即使是親人、經常在一起的朋友,對這類的孩子還是有著不正確的看法。」

handsome boy

  不願輕言放棄的陳芬蘭,守候到一個緩衝的機會。那一年的7月,牧心員工到峇里島四日遊,大約搭機5個小時的航程。紐西蘭的朋友說,如果尹澤隨行到峇里島的過程順利,她再替他們預訂紐西蘭國內的航班機票。終於,陳芬蘭與尹澤大致通過「模擬考」,證明自己有能力規劃飛向更遙遠的國度了。

  「其實,家長有沒有辦法帶這類的孩子出去,事先必定衡量過,不會貿然行事,剩下的就是別人的接受程度,或者遇到狀況能不能獲得協助。像我自己,如果是喜宴,就會考慮萬一他在那裡鬧起來,可能引人側目而將焦點轉移到他身上,也許會有所保留。但是,出去玩、去旅行,我們可以做,尹澤當然也可以。」

  陳芬蘭說,那些至親好友,都看過尹澤發飆,所以抱持反對的態度。她或許可以理解,也可以設想大家擔心她應付不來。然而,外界缺乏彈性的看法,讓她感到傷心,也體認到,與一般人的觀念對抗是如此艱鉅。

  2000年9月18日,陳芬蘭與尹澤排除萬難,飛向南半球自助旅行10天。尹澤在飛機上並沒有什麼特殊狀況,紐西蘭正值春季,她事後寫下美好的點點滴滴:「櫻花、梅花、杜鵑花璀璨地開著,一畦畦的水仙、鬱金香隨風搖曳,我與尹澤在大樹下、綠草如茵的公園散步、享受陽光;也乘坐四輪傳動的吉普車,登高山俯瞰湛藍海港,從皚皚白雪的山頂到穿越翠綠的樹林……」

  在那裡,陳芬蘭感受到,紐西蘭人對於尹澤這樣的孩子,可以很輕鬆自然地接受。

  「我實驗過,在台灣帶著尹澤,一個高高的男孩子,挽著媽媽的手走路,迎面走過來的人,總是充滿狐疑好奇,錯身而過後,會忍不住偷偷回頭看我們。如果你一眼就能看出他的異樣,再回頭的動作對我們都是無形的傷害。我很希望,他在正常環境接受正常的待遇,這樣子,家長才會更願意帶孩子出來,就像紐西蘭那樣,習以為常,那樣的經驗真的很美好。」

  陳芬蘭說,和氣善良的紐西蘭人,不曾對他們投以異樣眼光,還讚美尹澤是「handsome boy」、「good boy」。搭飛機,他們總是第一個優先登機,殘障廁所又大又乾淨。到博物館、美術館,她讓尹澤坐在館內的椅子,請他保管袋子,自己就可以輕鬆去瀏覽文物、名畫。

  「這趟旅行,尹澤高高興興的,換一個地廣人稀、沒有噪音的空間,散步起來很愉快。越閉塞、越無法親身去體驗許多東西,印象不會那麼深刻;體驗越廣、吸收就越多,或許他看不到,但還是可以感覺得到氣氛不一樣。經歷不同的體驗,搭很久的飛機、很久的車到不同地方,耳朵也會聽到不同的語言。他當然無法表達那次旅行讓他有多麼高興,但是,看他的表情,應該是很喜悅的。」

  旅程之中,難免遇到必須處理的狀況,像是拜訪紐西蘭的家庭,尹澤可能聽不懂大家的對話,不耐煩想要掀動桌子,陳芬蘭就將他帶開。

  帶他們去的台灣朋友覺得不好意思,「其實,紐西蘭人完全不介意,或者至少在我們面前沒有表現出來。身為心智障礙者的家長,我們不能因為場面可能有一點尷尬就退縮,每個人都要學習,包括當主人的包容。」

  還有一次,半夜3點醒來的尹澤想出去玩,他扯著旅館窗簾、丟床頭櫃時鐘,又大力抓動床墊。陳芬蘭生怕吵醒其他旅客,全力安撫他。直到清晨6點,雖然天色微暗,仍然提早帶他在冷冽的但尼丁街頭遛達。當天上午,他們進入當地古老教堂敬拜上帝,在肅穆大教堂唱著聖歌的時刻,她戰戰兢兢唯恐他突然跺腳又要落荒而逃,忍不住垂淚問道:「主啊!B到底要給我什麼樣的功課?」

  對陳芬蘭而言,她接受挑戰,獨自帶著尹澤勇闖天涯,終於印證她的信念,完成一件想做的事情。那些質疑的朋友,終於沒有話說了,或許也可以打破以前的刻板印象。「你越害怕,越是躲起來,世界就越小,對心智障礙的孩子越不好。只有父母有足夠的勇氣與毅力,我們特殊的孩子,才有生長的空間。」
你為什麼不放棄?

  然而,人生不是童話故事。陳芬蘭與尹澤,在紐西蘭的美好旅程之後,不見得從此過著永遠幸福快樂的生活,每天每天的日常歲月,依然有著大大小小的磨難。

  向來害怕鞭炮聲的尹澤,回到以「炸寒單爺」元宵節慶活動聞名的台東,變得沒有安全感,越來越不願意走在路上,只想躲在車子裡,因為,他認為躲在比較小的空間裡才是安全的。他不太喜歡出門、出了門也不太願意下車,你越拉他,他就越沒有安全感,到最後,他連牧心也無法去了,只能依戀在自己家裡。

  陳芬蘭的先生質疑,尹澤因為紐西蘭之行反而更加封閉。「他只看到結果,不了解過程或變數,認為我的決定害了孩子。夫妻的理念爭戰、對孩子的安排有不同的主張,是我這輩子很大的挑戰。如果先生合作,孩子會更好,但他偏偏不合作,那種感覺、那種挫折,從以前到現在,我必須不斷努力說服他站在同一點上。」

  陳芬蘭努力了二、三年,情況才漸漸好轉,最近,尹澤又可以出去走走,願意跟大家到花蓮或高雄去玩。每天早上,她用機車載他到「台東縣智障者家長協會」,一個小時之後,送他回家,然後自己再去上班。她很希望讓尹澤再到牧心,先生卻認定「送他出去沒什麼用」,如何給孩子更好的安排,似乎是難以止息的爭論。

  「彷彿,我有這樣的使命必須宣導,讓親人、朋友更加了解特殊的孩子。就像我的先生,也在耳濡目染中。他對這樣的孩子的看法,從一開始不能接受、最好不要看到這個孩子,到現在開始會照顧他、替他買便當、倒水叫他出來喝。家裡只剩他們二人的時候,他別無選擇要照顧他,照顧之中,當然就會有認識與了解。」

  「別的孩子可能只要唸到高中,就會安排自己,不必操心太多;但尹澤不同,他永遠是小孩子,要一直照顧他。他今天要學習、明天也要學習。從剛開始他不會擦屁股,教他用水沖,把衣服都沖濕了,但他還是學會沖了,有時也可以將衛生紙丟在正確的地方;天冷,他也學會加穿衣服,這都是原本沒有想到的。」

  「你做了,他就會學習。不應該悲觀的說,這都沒有什麼用,就放棄了,什麼都不教他。每天都要不斷的學、反覆的做,他有可能會退化,但持續的學習,至少讓他退化的速度不要那麼快,這是我們所能夠做到的。」

  「有人說,妳為什麼不放棄?我怎麼可能放棄?我當然永遠不會放棄!我們不放棄,孩子才可能更好。20年前,台灣沒有什麼心智障礙的機構,現在機構很多了,這是大家的努力、大家的成就。如今,我擔心的是,萬一我走了,這個孩子怎麼辦?所以,家長團體要督促政府,推動台灣社會趕快建立相關的設施。新的努力、新的目標,一直在那裡,我當然不會放棄,也絕對不能放棄。」

  不論是帶著孩子同遊天涯,或是推動家長協會的工作,信仰給了陳芬蘭無比的勇氣與力量。「神說:『我給你的是你承擔得起的,仰望我加給你的祝福超乎你想像的。』因為尹澤,我漸漸了解、關懷這個領域,如《聖經》上所說的:『凡事互相效力,教愛神的人得益處。』」
 
  「基督教的信仰讓我知道,對這樣的人,上帝是特別照顧的。有位家長說,上帝給我們一張變體郵票,我們就好好接受,而且將他們珍視為寶物。這是上帝給我的使命、給我的特別任務,我會努力持續下去,如果真的很難、很難,那我就禱告,將一切交給上帝吧!」
 
本文取材自《陪你一起慢慢走》一書第39∼53頁
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