孫一信／中華民國智障者家長總會副秘書長

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2018年11月8日，在台北市中山北路周邊套房內，中度智能障礙林姓媽媽餓死兩歲男童的訊息，在媒體洗版，酒店上班、不負責任、中度智障、3萬責付恐龍司法等關鍵字不斷出現。任誰看了這一則新聞都會心碎，何況是曾經開案密集家訪的高風險社工以及必須到現場相驗小男童遺體的檢、警。

然而除了罵這個小媽媽還有臉吃便當、批評整個體系為何無法預防這個憾事發生以外，這個令人悲憤、掉淚的社會代價，到底應該換來什麼機制和服務。

你或許會問，智障者不會照顧小孩為麼要生？為什麼智障者還會上網？為什麼智障者可以從事性工作者？ 為什麼這個明顯的高風險家庭沒有通報？

智障者是一個被社會建構的定義，心理學家以距離智力測驗常態分布曲線中心點左側兩個標準差以外面積的人口視為智能障礙。定義一個族群是為了特定的社會目的，可能是基於社會福利的給予、司法刑事責任的減輕和民事行為能力的限制。所以每一個人生活在這個社會上將歷經的事情，智障朋友也都會一一面對，只是基於其情境判斷能力、抽象思考能力較差，在許多生活事物上需要有人支持並提醒。

在已經批准《身心障礙者權利公約》（以下簡稱《身權公約》）的我國，讓身心障礙朋友「融入社區」及「自我決定」的前提，應該是所有國人必須共同秉持的信念。重點在於當智障者生活在一個前所未有的系統複雜、人際疏離、家庭式微的現代社會，我們該怎麼支持他們。

《身權公約》第19條有關獨立生活和融合社區表示「身心障礙者有機會與其他人平等的基礎上選擇居所，選擇於何處、與何人一起生活，不被強迫於特定之居住安排中生活。」

我國智障者有90%住在社區（10%住身障機構），其中絕大多數和（祖）父母住在家裡，也有在庇護工場、一般職場就業的智障朋友自己在外租房子獨立居住。制度性安排的社區居住方案沒有很多選擇，社區居住方案從2004年到今天，將近14年來一直僅維持95家僅協助400餘人。

社區居住方案（社會及家庭署的補助計畫）根據住民支持密度，有根據健康協助、社會支持、休閒與社區參與、交通服務、日間資源連結及家人關係等六個服務項目區分高、中、低、少等四個程度的支持密度，每人補助8200到4700不等（但最高補助7200）的專業服務費。據瑪利亞基金會的會計精算，補助的服務費大約是人事費用的50%，補助不足、每年申請，都是造成機構卻步的主因。

社區居住的樣態其實還有其他類型，包括：台中市發展出在外租屋或居住自宅的在宅服務，按次補助訪視費；新竹市也有補助人事經費，協助獨立生活和到宅服務等不同支持密度的服務；台南亦有補助人事經費，提供在自宅或原生家庭中獨立生活支持服務。但這些服務經費不穩定，在各縣市都是零星、分散的服務。

由於在社區居住的智障者因為智力程度和家庭情形不一，每個人有不同的支持密度，有些必須每天有保育員同住，有些只要固定時間探視、而穩定者甚至只要一個月探視一次，重點在於支持者等同社區居住智障者的教練，可以在需要的時候適時出手指導，也須隨時讓臨時需要支持的智障者找到幫手。

這些支持需求包括：夫妻感情調解、住民衝突彌平、備餐洗衣、繳交各種規費稅款、避免網路交友和電話詐騙、環境清潔、假日活動安排、與雇主的協調、媒合各種日照資源，不一而足。以林姓個案來講，甚至要協助其（或請公衛護士介入）提升照顧小孩的各種技能訓練和觀念教育。

林姓智障者已是被通報兒少保護的高風險家庭服務對象，不僅林母本身，連小孩都有發展遲緩的早療需求。由於我國被通報進入個管的案件，通常只是進行家訪、媒合社會資源的點狀性服務，沒辦法對智障者提供前述全面性的生活支持，我們習慣將家庭中的各種問題和需求切開來面對，導致常常無法窺見家庭問題的全貌；我們也很習慣通報來通報去，卻沒有單位和人力真正扮演拉住風箏的那條線。

所以當她北上在陌生的制服酒店賺錢，在燈紅酒綠的街區生活，娘家又因不堪照顧負荷將小孩送來台北，對於一個情境判斷能力有缺陷的智障者而言，就已經預告了這個悲劇的發生。

從這個悲劇，你還看到什麼？

我還體會到，媽媽能把我養大，實在很偉大；而所有智障者的媽媽（爸爸）其實真的更偉大；如果你是智障者，也當了爸爸、媽媽，又把小孩照顧好，那是最偉大。

我對在社區跟機構中服務、支持智障者的所有從業人員感到驕傲，因為你們沒日、沒夜的全心投入，是為了讓智障者過著有尊嚴、有品質的社區生活。

我也要謝謝藝人Ella在臉書平台能夠溫柔地呼籲大眾不要謾罵這位小媽媽；林達檢察官可以抗拒輿論壓力，做出交保責付的裁定，這些作為都需要智慧和勇氣。

智障者的一生要面臨很多挑戰，但與每一個人相同，需要朋友、家人和親密關係，需要密度不一的支持，他們最不需要的一件事就是面對無法諒解的歧視的眼光。

原文刊載於蘋果日報 https://goo.gl/HSqSyc