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從自我發聲走向自立人生

文–林惠芳(中華民國智障者家長總會秘書長)

  中華民國智障者家長總會(以下簡稱智總)從嘗試推動心智障礙者的自我發聲與自我倡議,以及倡導建構心智障礙者自立生活支持服務,從2009年起至今也有將近九年的時間了,這些年來我們與青年夥伴一起走過了許多的第一次。

  今年,青年朋友們當中已經有人跟我說,他們想學著成立自己的組織,想讓更多的人可以認識心智障礙者,知道心智障礙者也是可以學著決定跟自己有關的生活事項、可以表達自己的想法,也是能夠為自己的決定負責任的人。青年朋友因為得到了很多的支持,所以學會了過去沒有機會學習的自己做決定,也知道自己不是完全不需要別人支持與協助的,但是青年朋友想挑戰可以完成更多的夢想,也想做手心向下的人,能夠幫助別人。對此,我的感動非比尋常。

  在2006年墨西哥舉行的國際智障者融合組織(Inclusion International)大會上,唐氏症者青年親自提出他認為優生保健法損害了唐氏症者的生存權,他反對優生保健法,他有他自己對生命的希望。看到這些自我發聲的障礙青年,讓我們想看看台灣的心智障礙青年是不是也能如國際融合組織的青年代表們一樣,盡情說出自己的心聲,表達自己對生活的想法、自己關心的事件,以及想要的對待。之後我們花了兩年時間討論及準備,在2008年開始規劃並於當年的「兩岸四地研討會」中為智障青年設計專屬他們做主討論的工作坊。2009年,我們邀請五個單位一起來挑戰,也希望透過青年友伴的支持,讓更多的智青有機會體會自己的生命事件並說出自己的感受。受限於社會認知的影響,大多數心智障礙者的處境都是被照顧、被家屬或師長決定,更別提要自己表達感受。這樣的認知就是我們最大的挑戰。如何協助青年朋友理解我們想關心的事?如何確定討論的事是青年想要的而不是支持者想要的。我們回到最真實的日常生活,一起聊生活中的事,像是喜歡吃什麼?為什麼?有什麼是想吃但吃不到的?為什麼吃不到?我還記得當初各位青年朋友生澀害羞,若陪伴者沒有暗示就沒有回應的樣子。我總要觀想在日常生活中,有哪些是大家一定知道且會參與的活動做為話題,來跟青年聊聊,讓他們試著說說看自己喜歡?不喜歡?想要?不想要?自己做過什麼事?又為什麼想做這些事呢?

  漸漸的我不再需要先預備跟青年朋友談話的主題,因為青年開始表達自己的想法:有人講工作經驗,有人講工作的困難,有人有交朋友的問題,有人則是想減重,有人想學跟其他人說話,有人想試著站在台上演說等等。一開始需要助理的全面支持與協助,到開始學習自己也分擔一些任務跟責任;從管理一餐飯的費用,學著記錄自己的錢花到哪裡去;從還需要支持者的協助,到自己跟同伴跟支持者一起完成任務。青年們漸漸變了,他們有想法,願意說自己的感覺,相互學習也支持對方,我看見青年朋友開始像是自己的主人。

  從五個單位開始,到現在超過廿五個單位一起為自我倡議跟推動自立生活支持服務繼續前進,智總並因這個議題在第廿二屆亞洲智能障礙聯盟(AFID)中獲得Star Raft Award獎項(星槎獎)。

  當然一路走來有許多社會人士的支持與協助,像是7-11的夥伴們提供的機會,讓大家真實的體會到當個買東西的人跟在7-11工作的人的不一樣;勞委會的副組長願意帶領業務相關的承辦科長們聽聽大家對工作的想法、對找不到工作的擔心、對沒有適合的職業訓練的擔心;美術館願意安排為我們導覽,讓大家都能用自己的方式來當個欣賞者;台南歷史博物館願意接受我們的意見,一起發展適合不同對象的導覽手冊;社工系、特教系願意提供機會給青年朋友去分享介紹自己的生命故事,讓更多的人對心智障礙人士有更真實的認識等等。

  今年更有十位青年朋友與我們一起挑戰學習國際身心障礙者權利公約,從自己的日常生活來瞭解公約條文的意義,跟為什麼這些條文是重要的。我們一起討論自立生活是什麼意思,我們都瞭解自立生活不是不需要協助支持,而是代表我們自己要參與跟自己有關的事,要學會決定跟自己有關的食、衣、住、行、健康、教育、工作、家庭、休閒等各方面的事,學習承擔與付出,說出自己的想法,並有機會為自己想做想學的去努力,就跟社會上的所有人一樣。自立生活是每個人的基本權利:跟自己想一起生活的人住在一起,用自己的方式去努力與維持生活,得到別人的支持也能夠支持別人。即使是認知困難的朋友,仍應盡可能有機會參與自己的生活與決定。

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