如何看待不一樣的自己–輕度心智障礙合併癲癇者的生命歷程

台灣智青之友協會/凃伶潔

二歲時我因發燒抽筋送到醫院,確診為先天腦部發育異常合併癲癇,治療五年後停藥,再發病是高二,現規律吃藥四年穩定沒發作。

高中得知病情時我嚎啕大哭無法接受,認為這輩子是來還債,一度想放棄自己,埋怨老天為什麼不公平,不滿的情緒長期困於心中沒辦法調適,無理取鬧不吃藥,故意說忤逆的話,但爸媽從來不生氣,每次發作送到加護病房,爸媽日夜守在醫院,回家後擔心半夜發作無人在旁照顧,輪流打地鋪睡在我房間,心中懊悔流淚不止,不能讓爸媽一直為我擔心,按時吃藥是對家人最好的自我要求,相信配合服藥病情能持續穩定,達到停藥目標。

小學功課學習落後同學稱為細菌人嘲笑,排隊動作慢,從樓梯上推下。國中時鑑定為「學習障礙」,在普通班和資源班來回上課,漸漸透過努力獲得同學的肯定不再孤立,是最快樂的時光。

回首過往,「歧視」這個語詞在我的生活經常發生,在學校身心障礙意味著特殊身分受不同眼光看待,常被同學嘲弄及冷言,感受多是被否定的聲音,「相信自己可以做到」是長期的信念,身障對我的人生,就像少一塊拼圖,高職畢業時眼看同學都申請大學,好友和家人並不贊成我升學的想法,但透過班導師鼓勵和協助,考取大學餐飲系,感謝他們的否定反而變成我的助力。

在餐飲系因動作慢,輔導室老師建議我到醫院重新鑑定為「輕度智能障礙」,上課安排小老師協助作筆記,因身分不同,班上同學排擠不願意和我同組學習,「嘲笑」在大學生活成為被壓制的情緒,蓋住耳朵退縮是當時保護自己方式,仍受不了同學的眼光和耳語而翹課逃避,最後休學。休學後媽媽帶我進入智青之友及調色板協會,在社團認識智青成為好朋友,且擔任倡導大使學習照顧學員,老師協助我找工作及去市民學苑上烹飪課,考中餐丙級證照,鼓勵我完成大學學業,二年夜間部時間白天工作晚上念書,家人說:「不要因為辛苦而害怕退縮,就算不一樣所以我們要比別人更努力」,今年六月完成大學課程,老師推薦我參加智總CRPD種子學員訓練,學習易讀版CRPD製作,服務心智障礙青年,並參加心智障礙者自我倡導會議及自立生活學習營,與來自全國的青年一起學習與討論,讓我激發自信,越不靈活的大腦越需要學習和磨練,生命才有光亮。

從小到大為病不停吃藥及抽血追蹤,學習上慢一秒鐘,哭過氣過自己為何生病,數萬個問題纏繞著我掙扎面對疾病的事實,有先天疾病代表不健康嗎?爸媽說:人又不是十全十美,我們也可以正常生活,我記在心中鼓勵自己,而學習原諒,讓我漸漸釋懷昔日同學的傷害。