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撥開無知之幕,我們要認識這個世界! 『易讀』─保障心智障礙者知的權利

文/社工專員 翁亞寧

智障者家長總會翁亞寧社工於2018年10月受到法律扶助會邀稿分享自己到智總作為方案承辦後,發覺對於「易讀」觀念之於心智障礙者的重要,以及邀請智青共同參與讀書會研讀身權公約的過程,最終邀請這些參與讀書會的智青們,以分享會的方式,讓他們自己來跟更多社會大眾一起來分享及倡導身權公約,為自己發聲。

屬於心智障礙者的無障礙─易讀

回想起當時因緣際會之下來到智總,並負責承辦促進心智障礙青年自我意識覺察、自我權利發聲、及自我倡導相關的方案,進而結識了許多心智障礙者青年(以下稱:智青)。在與之相處的過程中,發現在他們形形色色的面貌下,都有一致的願望,那就是他們都想要更認識這個世界、學習各種新知、探索各種可能、體驗豐富且精采的生活。

但是,充斥在心智障礙者周圍這些與生活關聯密切的資訊:像是車站的交通指引;或是藝文學習空間所提供的導覽說明手冊;或是像休閒觀光設施所提供的園區導引、介紹園區特色展示品的說明書;還是與他們生存權利息息相關的國際身心障礙權利公約(CRPD)、國內的身心障礙者權益保障法等法律規範,通通都複雜難懂。為了想要融入生活、了解新知識、學習新技能,他們做了努力,卻又無能為力,因為就連家門口公車站牌上面的訊息就已經複雜地難以理解了,何況是各種規範、法律條文呢?看見這樣的情景,實在不難感受到這些心智障礙者生活周遭真是障礙遍佈!「落實無障礙」諸如此類的口號,在心智障礙者身上究竟落實到哪兒去了呢?

所以,對於心智障礙者而言,最大的無障礙即是─易讀易懂的資訊。換言之如何將生活中艱澀難懂的文字轉換為大眾使用性高、較易理解的用語,並且避免使用複雜的文法、成語、隱喻等等的方式,我們通常將此轉譯過程稱之為「資訊易讀化」(Easy to Read)。因為每個人都有權利,用自己可理解的方式取得各種所需要的資訊,心智障礙者由於身體不可抗力的限制,所能理解的範圍比起其他人相對受限許多,因此這個權利對他們來說尤為重要。

為了推動心智障礙者的資訊平權,我們籌辦了一場讀書會,邀請智青一起來認識這部與身心障礙者關係非常密切的、維護身心障礙者權利的最高法律─聯合國身心障礙者權利公約,並且在學習的過程當中也請他們以自己可以理解的方式、與我們共同編撰CRPD繁體中文易讀版。


讀書會過程

與智青們一起讀書的時光

想起當時剛加入智總時,對於要負責籌辦智青的讀書會,老實說心裡抱著一絲疑惑與驚奇,以心智障礙者為主體的讀書會究竟是個怎樣的光景,於是我就這麼帶著好奇的心情,成為CRPD讀書會的一員。

讀書會進行的頻率為一個月一次,主要是由當月負責報告的智青們事前閱讀聯合國CRPD易讀翻譯的草稿後來準備報告的講義,並於當天和大家分享法條的內容、相關的時事新聞、以及這項條文與自己生命經驗的連結。


讀書會過程

會前籌備的過程中,發現智青們都非常重視讀書會,早早就將講義備齊交給我統整、在讀書會前一日還會彼此互相提醒當天不要睡過頭、彼此住得近的,也會相約一起坐車來參加……等等。在讀書會進行的過程,首先會由當次負責報告的智青先分享自己讀了CRPD法條後的感想,接著就由讀書會主持人協助設計活動練習,一方面讓大家轉換心情、放鬆剛才聆聽報告的正經情緒,另一方面將較為複雜難懂的議題藉由融入活動的方式,讓大家比較能理解與體會它的真義,有些具有工作經驗或生命經歷較豐富的智青還會舉手分享自己的生活與CRPD之間的關聯性。還記得有一次的主題是討論“平等與不歧視”,對於這個主題,很多智青就非常的有想法,除了談論自己的經驗外、也對於平等、歧視這些名詞各有不同解讀與觀察,有位智青就分享,他認為不只身體功能正常的一般人會歧視障礙者、即使是障礙者自己,也會歧視與霸凌其他障別更重的障礙者,他就曾目睹輕度智能障礙者組成小團體,孤立其他中、重度的智能障礙者。經由智青們的分享,讓我看見他們對人際交流方面擁有出乎意料地細微觀察力,也感慨著只要有人存在之處,無論是由身體功能正常的人所組成主流社會、亦或是由身心障礙者所形成的團體,歧視與霸凌的現象總是無所不在。


讀書會過程

辦理以及實際參與CRPD讀書會之後,看見他們因為讀書會,彼此有了許多逗趣又令人哭笑不得的互動、也因為每個人都輪流分享自己閱讀CRPD心得的機會,從中也看見他們的責任感,隨著一次又一次的討論,發現他們討論的內容越來越聚焦、越來越勇於當眾發言、每個人的參與度都漸漸提高……觀察到這些轉變,讓我覺得舉辦這個讀書會對他們有著很大的意義,事實上,對於我而言,籌備讀書會的過程裡,我除了更加深入認識身權公約的意涵,同時,從智青們如何解讀、看待各法條的角度,也讓我拓展了對於身權公約在專家學者觀點以外的視野。

籌辦這個讀書會的目標之一是無論以何人視角解讀身權公約,最重要是要讓智青了解到這個國家為了保障他們的權利所應該要做到的事;所有障礙者與非障礙者共同生活在這個社會當中、在各個方面都應該享有同等的權利、不該存在特殊待遇;當遇到權利被侵犯時,障礙者的聲音不應如同以往總是被忽略、是可以有正式的管道發聲與提出救濟的。

接下來,我們要做的事……

去年我們透過讀書會的方式,讓智青們對CRPD的精神與意義進行學習後。今年,這群智青便馬不停蹄地繼續下一步倡議障礙平權的運動、對外進行身權公約的分享與倡導。從年初直到現在,每位智青分享的主題都各有不同,有的人分享了在去年一整年參與讀書會的學習心得、有的人分享資訊易讀化對於心智障礙者吸收新知學習技能的重要性、有的人分享了希望能全面落實對障礙者健康權的重視、改善就醫環境,因為擁有健康的身體,他們才能好好工作、才能有本錢自立生活。這十幾場的分享會,智青提到最多的是落實身權公約對他們生命的意義、以及使社會大眾能以他們的經驗與角度看待身心障礙權益。今年這一系列的分享會除了讓大眾有機會與管道認識心智障礙者不同的特質,最重要的是,讓心智障礙者有機會站在一個屬於自己的舞台上,向每個人介紹自己、談論自己的權益、為自己的權益發聲,這是過去以來他們一直無法實現的願望。

也許這十幾場的分享只是小小的力量,但期許能透過他們努力揮動的蝴蝶翅膀,在某一天能撼動這個社會,讓社會看見他們、聽見他們、認識他們,並與他們一同來做些改變。

                             

智青淳仁至台大宣導。                                                                        智青投入身權公約的宣導與分享。

本文同步刊登於法律扶助基金會 https://www.laf.org.tw/index.php?action=LAFBaoBao-detail&tag=242,364&id=176

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