上週（12/4-12/5），智總副秘書長孫一信，受台灣重症兒360發展協會邀請，參與日本前田浩利醫師來台的經驗分享後，認為這不只是一場研討會，更像是一面鏡子，映照出台灣必須努力追趕的方向。 

前田醫師在研討會中介紹了日本2021 年通過《醫療照顧兒及其家庭支援法》，這是全球少數專為「醫療照顧兒童」及其家庭制定的法律。 

日本的「醫療照顧兒及其家庭支援法」不是橫空出世，而是從2015年3月15日起，由立憲民主黨議員荒井聰，因看到自民黨眾議員野田聖子（重症兒母親）的處境，發起永田町兒童未來會議（永田町是日本國會所在位置）。 

2016修訂了「身心障礙者綜合支援法」及「兒童福利法」，2020厚生省完成制定「醫療照顧判定評分表」，確立評估標準與辦法。2021年5月由厚生省提出草案，於6月通過立法。 

雖然含附則僅23條，法中明訂學習階段的融合，各項護理支援，都道府縣須成立醫療照顧兒支援中心，提供各項專業培訓和諮詢。先有服務計畫和各項研究準備，最後才完成立法保障。雖然日本也不盡然完美，但卻為台灣指出一條可行的出路。 

什麼是重症兒？

重症兒常因神經性難治疾病、癲癇、軟喉症、嚴重先天心臟病等疾病，需要高度醫療照顧： 

• 管路餵食（鼻胃管或胃造口） 

• 氣切管抽痰 

• 呼吸器依賴 

根據琦玉醫大小兒科奈倉道明醫師的統計，重症兒其中58%無法步行且合併有重度心智障礙；27%會走路會說話；8%會走，但有行動障礙合併心智障礙；7%輕度或無心智障礙，但無法步行。 

醫療照顧兒及其家庭支援法 

日本經歷了多年的研議和準備，在 2021 年通過《醫療照顧兒及其家庭支援法》，目的是保障需要高度醫療照顧的兒童及其家庭，並建立跨部門整合支援體系。法律主要內容： 

1. 地方政府責任：要求各地設立「支援中心」，統籌醫療、教育、照顧等資源。 

2. 跨部門協調：建立醫療、教育、長照、社福之間的協調責任，避免資源斷裂。 

3. 家庭支持：強化居家醫療與照顧服務，減輕家庭壓力。 

4. 教育保障：確保重症兒童在校園內能獲得必要的醫療照顧支持，避免「校園無人能協助抽吸」等危險情境。 

 台灣重症兒就學與生活的困境—不是家庭不努力，而是制度還沒準備好 

• 孩子上學常被要求家屬陪讀 

• 家庭收入減少，經濟壓力沉重 

• 長照 2.0、身障臨托、喘息服務等，常因資格不符而無法申請 

2025/12/4 公聽會七點結論（供政策參考） 

1. 明確定義與統計：建請衛福部 3 個月內，邀集討論明確「重症兒」定義，並分析統計數據。 

2. 法制規劃：建請衛福部參考日本《醫療照顧兒及其家庭支援法》，研議我國相關法制。 

3. 建立專責機構：建請衛福部儘快建立中央層級主管機關，並研議成立專責諮詢個管中心。 

4. 居家醫療納入：建請研議增訂居家醫療照護整合計劃中適合重症兒的收案條件、服務與給付。 

5. 長照 3.0 因應：建請衛福部 3 個月內研議長照 3.0 如何更切合重症兒家庭需求。 

6. 就學照顧制度化：建請教育部偕同衛福部研議校園護理師制度、法規修訂，並規劃重症兒義務教育後的安置與照顧。 

7. 資源盤點與整合：建請衛福部偕同教育部 3 個月內盤點急性醫療、早療、長照、身障福利、教育等各面向資源，提出書面報告。 

這次交流提醒我們「照顧，不該只靠家庭的撐與忍」，台灣對於這群有高度醫療需求的家庭，是否也應該要整合醫療、教育與社福資源，讓社會共同承擔，而不是讓家庭孤軍奮戰。