重症，不代表只能留在家裡

十幾年來，智總、台灣重症兒360發展協會以及許多重症兒童家長，持續關注並倡議醫療依賴重症兒童的照顧與支持。

我們始終相信，孩子有高度醫療照護需求，不應成為失去就學機會的理由。

對重症兒童而言，就學不只是「上課」而已，更是認識朋友、參與團體生活、與同儕互動，以及逐步成為社會一份子的珍貴機會。

每一個孩子，都應該有接受教育的權利，也應該有選擇自己想要如何學習、在哪裡學習的機會。

日本的經驗告訴我們：支持系統，是可以建立的

今年8月，智總參與台灣重症兒360發展協會舉辦的日本考察，實地了解日本對重症兒童的就學支持，包括醫療照護、專業人力配置，以及喘息與照顧服務等。

日本的經驗讓我們看見，重症兒童走進校園並非不可能，而是需要一套能夠接住孩子、也支持學校的制度。

我們期待透過國外經驗，看見更多可能，也進一步思考：台灣能不能為重症兒童建立更完整、更穩定的就學支持系統？

為實地了解台灣現況，智總於8月走訪4所設有專案護理師的普通國小與特殊教育學校，梳理出當前教育現場面臨的三大瓶頸：

1. 專案護理師制度未臻完善：抽吸、灌食、呼吸器管理等醫療照護責任重大，但目前薪資、年資累計與專業加給仍顯不足，且缺乏明確的護病比標準，導致專業人力留任困難。
2. 醫療照護之外，孩子生活照護配套缺：除醫療外，移位、如廁與校內外接送，仍缺乏充足的特教助理員支持。
3. 學校準備時間緊：安置流程若未提早掌握需求，學校難以在開學前備齊專業人力、空間與輔具。

我們期待的，不是一套只停留在紙上的制度，而是一套真正能讓孩子走進校園、留在校園、參與校園生活的支持系統。

智總5大訴求：不要讓「在家教育」成為唯一選擇

智總呼籲教育主管機關，包括教育部及各地方教育局處，正視重症兒童的就學權益，並逐步建立完整的支持系統：

1. 保障重症兒童接受教育的選擇權：不應因孩子有高度醫療照護需求，就預設只能在家接受教育。
2. 完善專案護理師制度：建立合理的人力配置標準，改善薪資、年資及專業加給，提升專業人力的穩定性。
3. 補足醫療與生活支持人力：除專案護理師外，也應依孩子實際需求提供足夠的教師助理員及相關支持人力。
4. 建立更完善的就學準備與安置機制：提早掌握孩子的醫療、教育及生活需求，讓學校有足夠時間進行人力、設備與環境準備。
5. 建立跨專業、跨體系的支持網絡：讓教育、醫療、社政及家庭支持能夠彼此銜接，而不是讓家長與學校各自尋找解方。

感謝每一位願意為孩子創造可能的人

智總向所有接納重症孩子的學校、謝謝每一位專案護理師、特教老師、教師助理員、學務主任與校長致敬。

讓重症，不成為孩子走進校園的門檻；讓支持，成為孩子實現選擇的力量。

這條路還很長。我們相信，孩子的未來，不應該只由他的疾病或照護需求來決定。

每一個孩子，都值得擁有學習的機會、與人相遇的機會，以及選擇自己人生道路的權利。

智總將持續與家長、團體、學校及所有關心孩子的人一起努力，讓每一個重症兒童，都能擁有更多選擇。