永遠的約定 / 李宗金的故事

 李宗金

下班回家的第一件事,李宗金就是到房間逗逗寶貝女兒穎超。

 他有許多獨門絕活,例如唱唱兒歌「王老先生有塊地」,穎超就笑了。偶爾,他開玩笑對她說,走、走,我們開車出去玩吧,她露出期待的眼神,但他隨即抱歉著告訴她,不~行,爸爸抱不動妳了耶,穎超也同樣笑了;因為,即使是極重度多重障礙的她依然明白,愛她的爸媽,已經盡了最大的努力。

 七十年次的穎超,出生的時候「小小調皮搗蛋了一下」,生產過程太長而缺氧的她,出生沒多久就診斷出是腦性麻痺,展開漫長的療育復健過程,一度還進步到可以靠自己的力量坐起來。

   李宗金說:「那時候,我們好高興,還盼著有一天她可以自己站起來、走出去。心智障礙者父母的心情都是這樣吧,總是夢想孩子可以一天比一天進步。如果她可以走,或許我們又會期待她能夠自己梳洗、自己吃飯;如果孩子有辦法生活自理了,父母又會想,能不能接受職業訓練、自力更生呢?」

 不料,因為另一場不幸的意外,穎超吸入過多的一氧化碳,原本就不平順的人生再度倒退。如今只會發出簡單的單音,而且必須與床為伍、無法隨心所欲的行動,吃飯、上廁所都仰賴媽咪及爸爸幫忙,洗澡總要父母兩人合力抬到浴室,才能讓她保持得香香的。

 然而,面對彷彿看不到盡頭的考驗,李宗金說,他從來沒有後悔過。如果時光倒流,回到那個關鍵的時刻,他還是要向當年善意詢問要不要讓孩子解脫的醫生說,「她是我的女兒、我的骨肉,我無法放棄這個生命。再壞的狀況,我們都願意接受,拜託,一定要把她救活。」

小小的願望

 穎超是李家夫婦的頭一胎,因為這個孩子,從事運輸業的李宗金,從此駛向意外的旅程。回想當年,因為產婦的骨盆比較窄,產程拖了五個小時,孩子出生就不太對勁。四個月左右,在台大檢查確定是腦性麻痺的孩子。醫生說,以目前的醫學水準,注定不可能醫好,只能透過復健進行早期療育,讓她的狀況能夠改善一些。於是,本來想要努力存錢買房子的這對年輕夫妻,改變了整個家庭的計畫。李宗金認真工作為生括打拚,太太則專心陪伴孩子接受早期療育,每個月至少三次到台大,回家再依照醫師指示持續復健。

 穎超兩歲的時候,李宗金發現,太太一個人似乎沒辦法應付了,毅然將家裏原有的五部計程車賣到只剩一部。那部車,儼然成了孩子醫療專用的交通工具,李宗金載著她到台大醫院復健,也到處探聽名醫奔波求診,甚至不能免俗地求神問卜。

「那時我也沒有心情跑車,每次聽到人家說哪個醫生好,車子一開就載著孩子去了,最遠到過高雄。可是,我們努力那麼久,東看、西看,卻好像沒什麼效果,她最好的狀況,就是可以自己坐著而已。當時沒有健保制度,我們本來算是中等收入,最後把積蓄都花盡了。」

 當時,李太太又懷孕生下大兒子。然而,這個兒子九個月大的時候,在外公家坐學步車,一個不小心,居然從二樓滾到樓下,緊急送到醫院,情況非常危急。

 「在三總,醫生問我家庭的狀況如何?我告訴他,我們是中下階層,家裏還有個重度CP的大女兒。結果,醫生說,你的兒子從二樓摔下來,腦部受傷很嚴重,就算能夠救回來也是植物人了,既然你還有個女兒需要照顧,那就要評估自己的力量,未來可能沒有辦法負擔。」

 「我一聽,說,該救就救,不該救也無可奈何。醫生並沒有建議我們放棄,只是向我們分析狀況,如果孩子救活過來是如此痛苦、我們也痛苦,然後要我們夫妻做決定。內心掙扎之後,我決定帶著孩子離開醫院。」

 「走的時候,沒有救護車。我拜託太太的家人照顧保護她,然後我自己開車,抱著我的兒子回家。半路上,孩子就斷氣了。」

 「我是男人,必須堅強,必須自己去處理孩子的後事。我的太太,當然知道我要放棄兒子,當場也同意的。然而,等到真的必須這麼做了,她還是既傷心又內疚。因為女兒生下來變成極重度的狀況,兒子又照顧成這樣。我跟她說,這是我們的命,我也沒有怪妳,但她的痛苦是難以承受的。」

 「當天,我太太就精神崩潰了,差不多半年的時間才清醒過來。」

 那是李宗金最煎熬的一段日子,兒子走了、女兒需要長期呵護、太太無法正常生活,他一個人實在沒辦法應付這麼多事情。迫於無奈,原本接受早期療育而稍稍進步的穎超,復健工作就中斷了。

  後來,李太太好不容易慢慢恢復,1985年又懷了老三,就是李家的小兒子。李宗金想,穎超的復健工作停頓了,未來的進步大概很有限,那就面對現實,盡到為人父母的責任,好好照顧她的生活吧。

 沒有人預料得到,這樣小小的願望也難以圓滿。

只要妳能活過來

 穎超出事的時候,李宗金在基隆客運當駕駛員,白天上班去了。當時,幾個月大的小兒子感冒,李太太帶著他去看小兒科醫生,將女兒穎超單獨留在家裏。那時是很冷的冬天,因為怕她凍著,所以特地開了電暖器;她可能用腳去勾靠背用的大枕頭,結果一不小心,將枕頭勾到電暖器那邊去了,居然就悶燒起來。

 「鄰居看我們家窗戶為什麼一直冒黑煙,於是一邊趕快報警,一邊急急忙忙搶救。沒多久,消防車來了,房子沒有燒掉,可是屋子裏面悶燒,躺在屋裏的穎超吸進太多一氧化碳,就這樣送進了加護病房。」

 李宗金趕回家一看,都呆了。房子算是還留著,但是經過消防車噴水搶救,整間屋子差不多都糊掉了,所有的牆壁、電器、傢俱、床組啊,雖然沒有燒起來,可是幾乎全部都毀掉,可以說如同廢墟一般。他心想,這怎麼清理呢?後來乾脆找清潔工來,跟他們說這些東西全部都不要了,麻煩他們直接清走,再來計算要給多少錢。

 穎超在加護病房,差不多第三天,醫生就跟李宗金說,一氧化碳吸進去太多了,最壞的狀況是變成植物人,即使有機會救起來,好也好不到哪裏去,一定會比以前更糟,以前教她的可能都不記得了。最後問他,要不要考慮看看,趁這個機會,讓孩子「輕鬆」,大人也解脫?
 李宗金堅持搶救穎超:「這次,我無法再放棄了。我自己的骨肉跟了我們那麼多年,只要他能夠活過來,變成什麼狀況我們都接受。」

 「我們一直拜託醫生救她,住了二十幾天醫院,真的救回來。她沒有變成植物人,可是狀況就是明顯退步了。我們一直想辦法讓她回溯以往,後來恢復了百分之八十五左右。可是經過那半年,她的手腳都變化了,再也坐不起來,直到現在都癱著。我想,好吧,至少,沒有像醫生講的那麼糟。」

 李宗金的親友勸他們,如果找到比較好的機構,可以把孩子送過去,有人也熱心為他們介紹。但他看了幾個地方,最後還是遲疑:

「我認為,如果連我們自己都不照顧了,不相信別人會將你的孩子照顧得多好,當時台灣的機構不是很理想,我不太有信心,去看過幾個,真的會怕,怕小孩進去會吃苦吃虧。而且,我太太當時唯一的寄託就是這個孩子,如果將她送走,不知有一天會不會精神又怎麼樣了,所以沒有送她出去的念頭。這幾年,機構當然改善很多了,我們的想法或許也慢慢在調整。」

讓我們一起去圓夢!

 穎超注定無法自己走出去,李宗金的人生道路卻再度轉彎。經過內部考試,公司升任他為總站站長,他不必再開車,時間比較空閒,在一次偶然的機會裏,認識智障者家長協會的創會理事長,兩人同為智障者的家庭,許多事情都有相同的感受。創會理事長當時已經發現自己罹患鼻咽癌,身體狀況不太好,李宗金因為他的引領,開始接觸並參與家長團體,也希望為協會多做一點事情。

    李宗金說,他向來鐵齒,可是有些事情回想起來,真的有點玄。他的父親後來生病,有人介紹風水先生到家裡看,搖頭表示老人家恐怕差不多了,如果兒孫要盡孝,大概只有半年的時間。

    奇怪的是,風水先生很狐疑身為三子的李宗金怎麼還活得好好的?算了又算說,啊,先前有一個大兒子替你走了,原來那個孩子生來擋災的。讓李宗金嚇一大跳。

「擋災」的說法,對失去兒子的李宗金夫婦,或許是消極的撫慰。為了祈求讓精神崩潰的李太太早點清醒,他們也曾經到神壇去,矇著雙眼的乩童一開始就說,有對夫婦帶了個小孩來,他們的事情比較急,讓他們先來問。

 李宗金身邊沒有孩子,根本沒想到乩童是在講他們,可是在場其他帶小孩的夫婦,乩童都說不對、不是你們,最後卻對著他們喊,嘿,另外那一對傻傻坐在那裏的夫妻為什麼不過來?李宗金回答,並沒有帶小孩來,但乩童卻說他們「帶個剃光頭的小孩來,現在土地公在照顧他」,原來是指李家走了的大兒子魂魄跟在身邊。

 李宗金還記得:「乩童當場說,你喔,家裏有一株『奧』花叢(奧,台語,朽壞的意。奧花叢意思是指女兒穎超)。大兒子雖然剛走,命中還有個兒子,不要著急。而且,他又說,你這輩子會賺錢,但是身邊不會有很多錢,來,你現在拿三枝香去拜拜許願,如果生活平順、未來有兒子,你要做什麼事情?」

 李宗金很懷疑說,他能夠做什麼事呢?既沒有錢,妻子、女兒又是那樣的狀況,他還有精神做什麼事?乩童回答,不是現在,而是等到生活平穩、上天再給李宗金一個小孩,他要對社會做什麼有意義的事情?

於是,李宗金不由自主的說,那就看看以後能不能幫幫類似的家庭吧。

 「就這樣,有時候真的就是很玄。他為什麼知道我家裏有個這樣的女兒?還知道我大兒子的事?而我也不知道,自己當時為什麼會許下那樣的願望呢?」

 「我並不是因為當初發了願,才來做家長協會這些事,也不是害怕沒有還願會遭到什麼懲罰,就是自然而然的,走入了這個領域。如果今天沒有聊到這些,我根本都不太記得了,現在才想起來,啊,原來當年還有那麼一段。」

 就這樣,過了兩三年,李宗金越來越投入家長團體,投入的程度甚至讓公司稍有微詞。剛好基隆客運的經營權準備移轉,他深思之後,乾脆不再兩頭跑,毅然決定專職擔任家長協會總幹事。那年,是1996年,專職總幹事的工作一接就是六年。2002年,他更進一步接任理事長,將人生的黃金時期都貢獻給協會,也與其他各障別的民間團體攜手合作。

 十幾年的時間,李宗金從一個駕駛到參與協會,然後為了替協會拓展人脈而接觸社會各層面,參加團管區的顧問團、青商會及同濟會等國際社團,也在警察之友會擔任幹部。光是自己掏腰包付會費,最多曾經一年繳了十來萬,只因為廣闢人脈關係可以讓協會得到更多支持的資源,這些經歷也讓他自己受益成長。

 努力這麼多年,李宗金跟家長協會還在等待圓更多的夢。他說,基隆市各障別的身心障礙者有一萬多人,心智障礙者就有數千名,可是養護照顧部門的容量只有一百位,供需之間的落差實在太大。家長團體希望督促政府廣設小型的社區照顧中心,並且打造完成構思多年的社區家園,無奈他們累積捐款的速度總是追不上物價上漲。

 協會沒有足夠的金錢購地,本來想跟國宅局租用,可是政府的土地近年都採取招標出售的模式,他們實在負擔不起。窮則變、變則通,李宗金將眼光放遠,看準政府規劃在堵南國小的舊校址興建基隆特殊學校。等到新校舍蓋好,特殊學校目前跟仁愛之家借用的地方還留下來一些可用的設備,於是爭取由協會以公辦民營的方式交給協會營運。市長已經同意了,這個夢想或許可以實現。

 他還有一個點子,就是讓家長們透過彼此互助的方式,幾個人輪流照顧孩子,大家都可以得到喘息的機會,所以協會也開始對家長進行保育員的訓練,先有更多的了解,然後更能幫助自己、也幫助別人。

 他說,「做這些,穎超其實用不到,但是我自己的切身之痛,讓我有力量走下去,希望別人不要那麼辛苦。」

陪伴這個寶貝

 其實,李宗金並非毫無後顧之憂,他的處境,正如同許許多多心智障礙者的家長,長長的磨練似乎永遠、永遠都沒有結束的時刻。李太太長期在家帶孩子,身體並不好,難免會有情緒抑鬱的低潮,於是他盡量避免在外面過夜,再忙、再累也要趕回家陪伴她一起照顧穎超。

 「我回家的時候,太太往往都疲憊了,就換手由我來,我最知道要怎麼跟穎超玩。她喜歡輕快音樂,也喜歡台語歌曲,並且獨鍾幾首兒歌。那是她從小就熟悉的,成長過程一直在她腦海裏,我就唱那些歌給她聽,像是生日快樂、王老先生有塊地等等,她一聽就笑了。」

 「她還喜歡矇眼睛,拿一條手帕,一會兒遮住、一會兒拿下來,看得見、看不見,這麼簡單的遊戲,就可以逗他好開心。上次,護士替她做斷層掃描,我也跟穎超玩手帕矇眼的遊戲,讓檢查可以順利完成哦。」

    穎超現在會流口水,偏偏她的頭髮特別旺,為了清潔衛生的考量,只好剪得兒時的長髮。短短的髮型,讓李宗金有點心疼,惋惜這個寶貝變得不太像女孩子。

    他難免懷念以前可以開車帶著小小穎超四處去玩的日子。說起當年到海邊,穎超聽到海浪聲就笑了,後來只要聽到車子的叭叭八又會開心的笑了,他不自覺笑了起來。然而,即使現在抱不動她、沒辦法常常出去,每天回家看看穎超的笑容,永遠是李宗金生命裡最美好的動力。 

    李宗金說,雖然穎超不能動,他安慰自己、也安慰太太,至少不必像有的智障者父母,還要擔心孩子可能走失,這樣想想,人生似乎沒有那麼悲傷。

    當年,他們沒有放棄他,現在更沒有理由放棄,盡力陪伴這個寶貝、好好走過這一輩子,這就是他跟穎超之間,永遠的約定。
 
本文摘錄自陪你一起慢慢走 | 中華民國智障者家長總會 (papmh.org.tw)

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