下班回家的第一件事，李宗金就是到房間逗逗寶貝女兒穎超。

　他有許多獨門絕活，例如唱唱兒歌「王老先生有塊地」，穎超就笑了。偶爾，他開玩笑對她說，走、走，我們開車出去玩吧，她露出期待的眼神，但他隨即抱歉著告訴她，不～行，爸爸抱不動妳了耶，穎超也同樣笑了；因為，即使是極重度多重障礙的她依然明白，愛她的爸媽，已經盡了最大的努力。

　七十年次的穎超，出生的時候「小小調皮搗蛋了一下」，生產過程太長而缺氧的她，出生沒多久就診斷出是腦性麻痺，展開漫長的療育復健過程，一度還進步到可以靠自己的力量坐起來。

   李宗金說：「那時候，我們好高興，還盼著有一天她可以自己站起來、走出去。心智障礙者父母的心情都是這樣吧，總是夢想孩子可以一天比一天進步。如果她可以走，或許我們又會期待她能夠自己梳洗、自己吃飯；如果孩子有辦法生活自理了，父母又會想，能不能接受職業訓練、自力更生呢？」

　不料，因為另一場不幸的意外，穎超吸入過多的一氧化碳，原本就不平順的人生再度倒退。如今只會發出簡單的單音，而且必須與床為伍、無法隨心所欲的行動，吃飯、上廁所都仰賴媽咪及爸爸幫忙，洗澡總要父母兩人合力抬到浴室，才能讓她保持得香香的。

　然而，面對彷彿看不到盡頭的考驗，李宗金說，他從來沒有後悔過。如果時光倒流，回到那個關鍵的時刻，他還是要向當年善意詢問要不要讓孩子解脫的醫生說，「她是我的女兒、我的骨肉，我無法放棄這個生命。再壞的狀況，我們都願意接受，拜託，一定要把她救活。」

小小的願望

　穎超是李家夫婦的頭一胎，因為這個孩子，從事運輸業的李宗金，從此駛向意外的旅程。回想當年，因為產婦的骨盆比較窄，產程拖了五個小時，孩子出生就不太對勁。四個月左右，在台大檢查確定是腦性麻痺的孩子。醫生說，以目前的醫學水準，注定不可能醫好，只能透過復健進行早期療育，讓她的狀況能夠改善一些。於是，本來想要努力存錢買房子的這對年輕夫妻，改變了整個家庭的計畫。李宗金認真工作為生括打拚，太太則專心陪伴孩子接受早期療育，每個月至少三次到台大，回家再依照醫師指示持續復健。

　穎超兩歲的時候，李宗金發現，太太一個人似乎沒辦法應付了，毅然將家裏原有的五部計程車賣到只剩一部。那部車，儼然成了孩子醫療專用的交通工具，李宗金載著她到台大醫院復健，也到處探聽名醫奔波求診，甚至不能免俗地求神問卜。

「那時我也沒有心情跑車，每次聽到人家說哪個醫生好，車子一開就載著孩子去了，最遠到過高雄。可是，我們努力那麼久，東看、西看，卻好像沒什麼效果，她最好的狀況，就是可以自己坐著而已。當時沒有健保制度，我們本來算是中等收入，最後把積蓄都花盡了。」

　當時，李太太又懷孕生下大兒子。然而，這個兒子九個月大的時候，在外公家坐學步車，一個不小心，居然從二樓滾到樓下，緊急送到醫院，情況非常危急。

　「在三總，醫生問我家庭的狀況如何？我告訴他，我們是中下階層，家裏還有個重度CP的大女兒。結果，醫生說，你的兒子從二樓摔下來，腦部受傷很嚴重，就算能夠救回來也是植物人了，既然你還有個女兒需要照顧，那就要評估自己的力量，未來可能沒有辦法負擔。」

　「我一聽，說，該救就救，不該救也無可奈何。醫生並沒有建議我們放棄，只是向我們分析狀況，如果孩子救活過來是如此痛苦、我們也痛苦，然後要我們夫妻做決定。內心掙扎之後，我決定帶著孩子離開醫院。」

　「走的時候，沒有救護車。我拜託太太的家人照顧保護她，然後我自己開車，抱著我的兒子回家。半路上，孩子就斷氣了。」

　「我是男人，必須堅強，必須自己去處理孩子的後事。我的太太，當然知道我要放棄兒子，當場也同意的。然而，等到真的必須這麼做了，她還是既傷心又內疚。因為女兒生下來變成極重度的狀況，兒子又照顧成這樣。我跟她說，這是我們的命，我也沒有怪妳，但她的痛苦是難以承受的。」

　「當天，我太太就精神崩潰了，差不多半年的時間才清醒過來。」

　那是李宗金最煎熬的一段日子，兒子走了、女兒需要長期呵護、太太無法正常生活，他一個人實在沒辦法應付這麼多事情。迫於無奈，原本接受早期療育而稍稍進步的穎超，復健工作就中斷了。

　　後來，李太太好不容易慢慢恢復，1985年又懷了老三，就是李家的小兒子。李宗金想，穎超的復健工作停頓了，未來的進步大概很有限，那就面對現實，盡到為人父母的責任，好好照顧她的生活吧。

　沒有人預料得到，這樣小小的願望也難以圓滿。

只要妳能活過來

　穎超出事的時候，李宗金在基隆客運當駕駛員，白天上班去了。當時，幾個月大的小兒子感冒，李太太帶著他去看小兒科醫生，將女兒穎超單獨留在家裏。那時是很冷的冬天，因為怕她凍著，所以特地開了電暖器；她可能用腳去勾靠背用的大枕頭，結果一不小心，將枕頭勾到電暖器那邊去了，居然就悶燒起來。

　「鄰居看我們家窗戶為什麼一直冒黑煙，於是一邊趕快報警，一邊急急忙忙搶救。沒多久，消防車來了，房子沒有燒掉，可是屋子裏面悶燒，躺在屋裏的穎超吸進太多一氧化碳，就這樣送進了加護病房。」

　李宗金趕回家一看，都呆了。房子算是還留著，但是經過消防車噴水搶救，整間屋子差不多都糊掉了，所有的牆壁、電器、傢俱、床組啊，雖然沒有燒起來，可是幾乎全部都毀掉，可以說如同廢墟一般。他心想，這怎麼清理呢？後來乾脆找清潔工來，跟他們說這些東西全部都不要了，麻煩他們直接清走，再來計算要給多少錢。

　穎超在加護病房，差不多第三天，醫生就跟李宗金說，一氧化碳吸進去太多了，最壞的狀況是變成植物人，即使有機會救起來，好也好不到哪裏去，一定會比以前更糟，以前教她的可能都不記得了。最後問他，要不要考慮看看，趁這個機會，讓孩子「輕鬆」，大人也解脫？
　李宗金堅持搶救穎超：「這次，我無法再放棄了。我自己的骨肉跟了我們那麼多年，只要他能夠活過來，變成什麼狀況我們都接受。」

　「我們一直拜託醫生救她，住了二十幾天醫院，真的救回來。她沒有變成植物人，可是狀況就是明顯退步了。我們一直想辦法讓她回溯以往，後來恢復了百分之八十五左右。可是經過那半年，她的手腳都變化了，再也坐不起來，直到現在都癱著。我想，好吧，至少，沒有像醫生講的那麼糟。」

　李宗金的親友勸他們，如果找到比較好的機構，可以把孩子送過去，有人也熱心為他們介紹。但他看了幾個地方，最後還是遲疑：

「我認為，如果連我們自己都不照顧了，不相信別人會將你的孩子照顧得多好，當時台灣的機構不是很理想，我不太有信心，去看過幾個，真的會怕，怕小孩進去會吃苦吃虧。而且，我太太當時唯一的寄託就是這個孩子，如果將她送走，不知有一天會不會精神又怎麼樣了，所以沒有送她出去的念頭。這幾年，機構當然改善很多了，我們的想法或許也慢慢在調整。」

讓我們一起去圓夢！

　穎超注定無法自己走出去，李宗金的人生道路卻再度轉彎。經過內部考試，公司升任他為總站站長，他不必再開車，時間比較空閒，在一次偶然的機會裏，認識智障者家長協會的創會理事長，兩人同為智障者的家庭，許多事情都有相同的感受。創會理事長當時已經發現自己罹患鼻咽癌，身體狀況不太好，李宗金因為他的引領，開始接觸並參與家長團體，也希望為協會多做一點事情。

    李宗金說，他向來鐵齒，可是有些事情回想起來，真的有點玄。他的父親後來生病，有人介紹風水先生到家裡看，搖頭表示老人家恐怕差不多了，如果兒孫要盡孝，大概只有半年的時間。

    奇怪的是，風水先生很狐疑身為三子的李宗金怎麼還活得好好的？算了又算說，啊，先前有一個大兒子替你走了，原來那個孩子生來擋災的。讓李宗金嚇一大跳。

「擋災」的說法，對失去兒子的李宗金夫婦，或許是消極的撫慰。為了祈求讓精神崩潰的李太太早點清醒，他們也曾經到神壇去，矇著雙眼的乩童一開始就說，有對夫婦帶了個小孩來，他們的事情比較急，讓他們先來問。

　李宗金身邊沒有孩子，根本沒想到乩童是在講他們，可是在場其他帶小孩的夫婦，乩童都說不對、不是你們，最後卻對著他們喊，嘿，另外那一對傻傻坐在那裏的夫妻為什麼不過來？李宗金回答，並沒有帶小孩來，但乩童卻說他們「帶個剃光頭的小孩來，現在土地公在照顧他」，原來是指李家走了的大兒子魂魄跟在身邊。

　李宗金還記得：「乩童當場說，你喔，家裏有一株『奧』花叢（奧，台語，朽壞的意。奧花叢意思是指女兒穎超）。大兒子雖然剛走，命中還有個兒子，不要著急。而且，他又說，你這輩子會賺錢，但是身邊不會有很多錢，來，你現在拿三枝香去拜拜許願，如果生活平順、未來有兒子，你要做什麼事情？」

　李宗金很懷疑說，他能夠做什麼事呢？既沒有錢，妻子、女兒又是那樣的狀況，他還有精神做什麼事？乩童回答，不是現在，而是等到生活平穩、上天再給李宗金一個小孩，他要對社會做什麼有意義的事情？

於是，李宗金不由自主的說，那就看看以後能不能幫幫類似的家庭吧。

　「就這樣，有時候真的就是很玄。他為什麼知道我家裏有個這樣的女兒？還知道我大兒子的事？而我也不知道，自己當時為什麼會許下那樣的願望呢？」

　「我並不是因為當初發了願，才來做家長協會這些事，也不是害怕沒有還願會遭到什麼懲罰，就是自然而然的，走入了這個領域。如果今天沒有聊到這些，我根本都不太記得了，現在才想起來，啊，原來當年還有那麼一段。」

　就這樣，過了兩三年，李宗金越來越投入家長團體，投入的程度甚至讓公司稍有微詞。剛好基隆客運的經營權準備移轉，他深思之後，乾脆不再兩頭跑，毅然決定專職擔任家長協會總幹事。那年，是1996年，專職總幹事的工作一接就是六年。2002年，他更進一步接任理事長，將人生的黃金時期都貢獻給協會，也與其他各障別的民間團體攜手合作。

　十幾年的時間，李宗金從一個駕駛到參與協會，然後為了替協會拓展人脈而接觸社會各層面，參加團管區的顧問團、青商會及同濟會等國際社團，也在警察之友會擔任幹部。光是自己掏腰包付會費，最多曾經一年繳了十來萬，只因為廣闢人脈關係可以讓協會得到更多支持的資源，這些經歷也讓他自己受益成長。

　努力這麼多年，李宗金跟家長協會還在等待圓更多的夢。他說，基隆市各障別的身心障礙者有一萬多人，心智障礙者就有數千名，可是養護照顧部門的容量只有一百位，供需之間的落差實在太大。家長團體希望督促政府廣設小型的社區照顧中心，並且打造完成構思多年的社區家園，無奈他們累積捐款的速度總是追不上物價上漲。

　協會沒有足夠的金錢購地，本來想跟國宅局租用，可是政府的土地近年都採取招標出售的模式，他們實在負擔不起。窮則變、變則通，李宗金將眼光放遠，看準政府規劃在堵南國小的舊校址興建基隆特殊學校。等到新校舍蓋好，特殊學校目前跟仁愛之家借用的地方還留下來一些可用的設備，於是爭取由協會以公辦民營的方式交給協會營運。市長已經同意了，這個夢想或許可以實現。

　他還有一個點子，就是讓家長們透過彼此互助的方式，幾個人輪流照顧孩子，大家都可以得到喘息的機會，所以協會也開始對家長進行保育員的訓練，先有更多的了解，然後更能幫助自己、也幫助別人。

　他說，「做這些，穎超其實用不到，但是我自己的切身之痛，讓我有力量走下去，希望別人不要那麼辛苦。」

陪伴這個寶貝

　其實，李宗金並非毫無後顧之憂，他的處境，正如同許許多多心智障礙者的家長，長長的磨練似乎永遠、永遠都沒有結束的時刻。李太太長期在家帶孩子，身體並不好，難免會有情緒抑鬱的低潮，於是他盡量避免在外面過夜，再忙、再累也要趕回家陪伴她一起照顧穎超。

　「我回家的時候，太太往往都疲憊了，就換手由我來，我最知道要怎麼跟穎超玩。她喜歡輕快音樂，也喜歡台語歌曲，並且獨鍾幾首兒歌。那是她從小就熟悉的，成長過程一直在她腦海裏，我就唱那些歌給她聽，像是生日快樂、王老先生有塊地等等，她一聽就笑了。」

　「她還喜歡矇眼睛，拿一條手帕，一會兒遮住、一會兒拿下來，看得見、看不見，這麼簡單的遊戲，就可以逗他好開心。上次，護士替她做斷層掃描，我也跟穎超玩手帕矇眼的遊戲，讓檢查可以順利完成哦。」

    穎超現在會流口水，偏偏她的頭髮特別旺，為了清潔衛生的考量，只好剪得兒時的長髮。短短的髮型，讓李宗金有點心疼，惋惜這個寶貝變得不太像女孩子。

    他難免懷念以前可以開車帶著小小穎超四處去玩的日子。說起當年到海邊，穎超聽到海浪聲就笑了，後來只要聽到車子的叭叭八又會開心的笑了，他不自覺笑了起來。然而，即使現在抱不動她、沒辦法常常出去，每天回家看看穎超的笑容，永遠是李宗金生命裡最美好的動力。 

    李宗金說，雖然穎超不能動，他安慰自己、也安慰太太，至少不必像有的智障者父母，還要擔心孩子可能走失，這樣想想，人生似乎沒有那麼悲傷。

    當年，他們沒有放棄他，現在更沒有理由放棄，盡力陪伴這個寶貝、好好走過這一輩子，這就是他跟穎超之間，永遠的約定。
　
本文摘錄自陪你一起慢慢走 | 中華民國智障者家長總會 (papmh.org.tw)