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漫長的倡議路,家長們一起守護

文/王富美
新竹市智障福利協進會理事

匆匆歲月人生幾何,沒想到陪伴孩子已有五十多年的歲月了。在這半世紀中,我由純家庭主婦蛻變為智總的資深幹部,其中高低起伏、挫折、無奈、強忍情緒的發作、委曲求全,不顧形象與政府溝通爭取。

當初特教不普及,故在1989年爭取在機構設置特教重度班,讓學生有地方上學,2009年特教成熟了,重度班才回歸正常教育體系。一個正規的制度經過了廿年才正式脫離機構,讓教育歸教育、福利歸福利,為孩子做的每件事情都是漫長的路。

為孩子們的就業權也曾經跟其他團體抗辯過,回首當初的神勇力道皆來自於孩子們所賜,站在立法院教育部的景象又回到眼前。諸多往事本已拋之腦後,前些日子和幸君主任分享時又挑起我的回憶!有了這些孩子的人生本就曲曲折折,但沒有曲折的人生,生活就不會多采多姿。看到心智障礙孩子們能因為我們的努力而歡笑,家長們也因有訴說的對象,而拋開整天的愁眉苦臉勇敢面對事實與人生時,我會露出會心的微笑,這都是組織力量及各協會的存在價值。

君不見天生我材必有用,自然界的一草一木皆有其特賦之功能與作用,我們要有更寬廣的胸懷接納這些孩子,能在一片祥和與愛的世界正常成長。

整體的心智障礙者的福利需要做家長的去爭取,想想你現在所擁有的福利與資訊也是一群拋頭露臉的傻瓜家長所爭取來的!這些傻瓜也是會有精疲力竭的一天, 但社會福利還是要推展下去,需要傳承去提升品質,這樣才能盡心盡力為孩子們開拓一片適合他們未來生活的園地。

事實上制度的建立、法條的制定都攸關孩子們的未來,這不是幾天幾月就可以完成的,是經過數年、數十年許許多多拋頭露臉的家長辛苦努力耕耘方能有今天的成就,而我們的孩子才能有現今的教養環境及福利。

這些成就在智總的領導下,不斷地努力、結合各種專業,向實務者徵詢、探討、商議,整合討論與提案公聽,向內政部、教育部、衛福部、交通部、勞委會……等相關部會及各縣市政府不斷協商,還得跟立法院一次又一次的辦公聽會,經過一大段的修法、細則修正才能正式成立,才能讓保障孩子的法規能落實執行,這就是智總的力量,及各地方協會的資訊來源。

這些成果是集合多少不自怨自艾的家長他們的精神與體力,默默地奉獻,相互砥礪與鼓舞,當挫折來臨時方能有精神再往前走,集合力量拼出成果。這種無怨無悔的工作仍需要有人繼續推動下去,這群傻瓜家長也會有老的一天,也會有體力不支的一天,但心智障礙孩子卻永遠需要有這般傻瓜精神與愛心看顧,別利用別人的愛心,凡事飯來張口,你想倘若這群老傻瓜在無情的歲月裡遭受自然淘汰,此時誰還能幫助我們的孩子呢?

自立立人、自強強人,一切要靠自己,家長們何不也來當個傻瓜,讓這份愛的工作能日日夜夜地綿延下去,為孩子開創一個美好的人生。天公疼好人,傻人有傻福,自己去體會吧!

智總雖已30年了,成績非凡,推動不少的政策、不少的法案,但還是有很多需要繼續的,期待大家的努力給智總下個30年的任務。

前30年我們陪你帶著孩子成長

後30年希望你們陪著我們老化

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