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倡議路上緊跟智總三十年

文/林美淑

財團法人星星兒社會福利基金會董事長

1981年,自閉兒闖進了我的世界,因此經歷了一場與自閉兒搏鬥的生命歷程。當年內心的無助感與憤慨不平,反而激勵我不屈服於命運擺弄,毅然將2歲的孩子送進唯一的日托中心接受訓練,且忍受家人的撻伐。但兩年半的介入絲毫看不到進展,不得不北上尋求專業協助。經多年南北奔波的辛酸血淚,終於開啟孩子的學習動機,也才領悟專業技巧有多關鍵。

1989年,集結大高雄地區一群求助無門的家長籌組「高雄市自閉症協進會」,開始一段與公部門斡旋、倡議將自閉症入法的經驗,撬開社福大門。總覺知識不足,卻憑著一股熱誠與衝勁,辦理無數場親職講座、補救教學、國際專題研討。

1992年,響應雷游秀華與陳節如兩位女士的號召,加入智總的行列。來自全國的家長代表,家裡都擁有一個需要呵護的心肝寶貝。因著彼此的瞭解、互相支持大家有話好說,同時感到無比的踏實可靠,相信這也是智總倡議路上的原動力。

1996年,因雷游理事長推動早療政策,有幸參與內政部早期療育推動委員會,促使中央與地方政府落實早療政策,從醫療評估及早療中心的普遍設置,嘉惠無數發展遲緩兒童,堪稱智總的巨大貢獻。而陳節如理事長讓成年智障者穿上軍服表達「我要當兵」的記者會,成功使心智障礙者免除兵役徵召,更是經典。

爾後有關「殘障福利法」、「特殊教育法」、「成年監護制度」……等,相關法令的修法大工程,智總都扮演重要角色。歷屆理事長的帶領及惠芳秘書長行政團隊的運籌帷幄,討論過程中,腦袋裡產生更多的激盪與學習。智總多次帶領政府官員遠赴先進國家汲取經驗及專業知能,也是推動融合教育、適性安置、就業與照顧服務、牙科特別門診……等服務的重要養分。

智總積極參加國際組織、台日文化藝術交流、兩岸四地交流研討,當有機會跟隨出國觀摩學習,每每在心田裡留下不一樣的視野與心得。

緊跟智總三十年,從出生到終老的全人發展,智總卯盡全力的倡議、家長永不放棄的精神,熱忱仍不墜。心肝寶貝的老化要顧、自己老化的現實要面對,林林總總的希望工程,期待永續發展。

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