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與孩子一起飛翔:母職/社工的角色與觀點-李艷菁

 
文章轉載/社區發展季刊 111.07.01

 

為了照顧輕度智能障礙的女兒怡君,李艷菁離開職場當起全職家庭主婦,生活的主軸就是照護。怡君高職畢業後,進入庇護工場安置與培訓,逐漸成長進步,李艷菁在這段期間看見了社工員的用心,以及女兒的轉變,決心投入身心障礙服務領域,也擔下臺東縣私立牧心智能發展中心董事長、臺東縣智障者家長協會理事長之職,持續在此領域服務超過15年,更於2021年獲頒臺東縣政府社會處的社會工作專業人員「特殊貢獻獎」。
 
從家庭主婦到董事長

  二十多年前的臺東,身心障礙孩子們在國中或高中職畢業後,礙於縣內沒有可安置的機構,因此只能將他們送至外縣市,或者在家自行照顧。牧心在這樣的大環境下成立,解決了一部分身心障礙者自學校畢業後的照顧問題。起初是做機構式的服務項目,但由於每個孩子各有差異性,因此漸漸發展成社區式服務模式,增加庇護工場、餐廳等其他衍生設施資源,幫助他們在能力條件內逐步成長。

  李艷菁認為身障孩子的家長個性或有不同,仍有個共同點──堅強,且很常是單親媽媽辛苦撫養孩子的狀況,內心壓力可想而知。因此,選擇承擔重要的職位,一方面是確實看見女兒的進步,已可獨立工作了,身為母親的她沒有理由不予回饋,應盡一己之力協助這處幫助女兒成長的環境;另一方面,家庭照護者的壓力非常大,她相當能夠同理,至少她確定自己能夠做到擁抱這些家長、聽他們分享,當個情緒垃圾桶的角色。起初她也有許多不懂之處,雖因出身商科,看得懂報表,但那與維持機構營運又是兩回事。然她認為這是個不能推辭的責任,透過邊做邊學,期為臺東的特殊孩子建構更好的環境。

臺東縣在障礙者權益保護上的劣勢與突破

  由於臺東縣幅員狹長、地形變化大,推動障礙者權益保護最大的困難,便是資源及交通;縣內的有許多原住民分布,族群的議題也是一大重點。以身障者自立倡導活動推廣的角度,李艷菁表示必須回歸根本問題──即現今社會中,對於障礙者認知的不了解,以及歧視的部分。若以智能障礙者為例,許多人會有呆滯流口水的刻板印象,但其實他們的外顯狀態具有多種面向,若為達致宣導之目的,應先讓整個社會更加了解這些孩子,才是首要之務。

  宣導並非將傳單發出去、發完便結束,重要的是「是否到位」,即宣導的效益。也因此,李董事長將推廣宣導的對象,從高職特教班、或大學特教系老師,向下至國中小學生的宣導做基根,而實際場次分享的內容,會依對象的不同:普生/普師、特生/特師,略行調整。透過怡君分享自己的親身經驗,讓學子們受到感觸,在心湖上產生波動、種下種子。每場宣導亦會提供學生回饋單填寫,透過他們的回饋,將能更清楚這場活動是否「有效」,並且為下一場的規劃做調整。

盡自己的可能去接納所有的可能性

  李艷菁有次受邀至特教系課程分享,但教授介紹時躊躇了,擔心某些用詞會冒犯到母女,而她卻自然地接口講出智能障礙四字。「智能障礙」不應被貼上任何標籤,她選擇不隱藏,甚至更積極分享,讓大家有心理建設後便也較能夠包容。她也以此鼓勵並教導怡君,自我介紹即將自己的狀況說明清楚:「我是輕度智能障礙者」,「缺點是邏輯能力較差、思考與反應較慢、太深太抽象的內容難以理解」……等,透過活動事前的認識了解,互動對象便能曉得如何讓談話效率變好。「自己要先能夠接納自己的狀態,才能讓別人了解、進而接納自己。」

  從最初的純保護,到慢慢放手讓怡君獨立飛翔,直到現在怡君已能在臺上侃侃而談自身的故事,特別是分享高職畢業遭職場拒絕的重大挫折這件事。一般人其實不喜歡當眾示弱,也很有心理障礙,而李艷菁認為,挫折是生命中重要的一部分,只要能夠接受與釋懷,便是一種自我療傷的過程;且講述出這段經驗,若能為他人帶來幫助與啟發,當初受的傷更具有意義。

  從社工的觀點來看,現今特教資源已較過去充足許多,學齡前照護相對完整,主要問題仍在離開學校後的支持管道。她舉一個牧心孩子的例子,數年前剛來機構時,未曾上過學、脫離社會非常久,24小時都在床上讓人照顧,因此非常封閉,完全無法和人溝通。而牧心這段時間運用輔導策略、媒合資源協助,如今這個孩子已能下床,一起參與晨操活動,看見孩子的進步,是每個家長最受感動的地方。

  從「母親」的照護者角色,到投身服務工作,在這段日子中,李艷菁也看見了自己成長,亦對這段歷程表示感謝,若非遇到怡君的狀況,她不會接觸牧心,也不會投入身心障礙服務領域,更不會重返學校就讀,獲得特教碩士學位。一個家庭主婦的母親,由於打開了心胸,而能與女兒共同成長、進步至今,透過她的經驗分享,期待能夠讓社會正視、關注,也能更加接納這些議題。

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