文／高雄市心智障礙服務協進會

「大家快、快、快，等一下還有另一個表演，我們要快點去換衣服！」如此有活力的聲音及步伐，來自個子嬌小，熱愛上台表演的唐寶寶玲鳳，很難想像是媽媽口中的什麼都慢的小孩。陳淑馨說：懷孕時，感覺玲鳳在我肚子裡住的很舒服，總是愛睡覺、沒有胎動現象，每次產檢時，醫生都說胎兒有體重過輕的情況，玲鳳出生時情況也不太樂觀，體重輕、哭聲小、沒什麼活力，一出生就進到保溫箱觀察。

我抱著玲鳳時只覺得孩子軟趴趴的，放在床上大半天不哭、不吵也不鬧，讓我可以有多一些時間做家事，直到有天，我經過床邊看到玲鳳臉漲的通紅，嘴巴張著大大的，卻只有微小的喵喵聲，原來玲鳳不是不哭而是聲音太小聲，讓人無法察覺到，從那天起，我就把玲鳳隨時帶在身邊照顧她。直到三歲時，玲鳳還不會站，我帶去看診，醫生告知：「可能要帶孩子到台北榮總做進一步的檢查」，就這樣我帶著玲鳳到了台北榮總，不巧醫師那天有事休診，護理師看到我無助又焦情的表情，跟我說：「妳的孩子，應該是唐氏症。妳也不要失望，跟一般孩子一樣的教養、學習，一件事情重覆多次、有耐心一步一步教，她就會了、也可以做的很好。」還介紹一些書籍給我看，這對第一次聽到唐氏症這個名詞的我來說彷彿是個定心丸，於是我決心要和孩子併肩迎接一趟顛簸的人生，全心投入照顧玲鳳的生活，至今依然感謝這位不知名卻給我指引明燈的善心護理師。

我還記得，玲鳳上小學一年級才開始學講話，第一句話不是叫媽媽；而是「臭咪牟（台語很臭之意）」，了解後才發現，因為學校同學都在講「臭咪牟」，玲鳳在耳濡目染之下記住了這句話。也因為玲鳳到台南啓智學校上學，開啓我投入社福領域工作的契機，這一投入就將近34年的時間，先後在台南心智障礙者家者組織擔任總幹事、也擔任台南南區兒童發展中心的主任，直到12年前因要照顧年邁的父母，舉家搬到高雄，玲鳳剛到高雄那段時間因為都在家，情緒很不穩定脾氣變的暴躁，我才意識到玲鳳也需要有自己的生活，開始幫她找相關服務資源，並在唐氏症歡喜協會開始上打太鼓、打擊樂等課程，玲鳳才開始有笑容，更進一步愛上表演。

因為帶玲鳳到協會上下課，我想我還有餘力做許多事情，便開始擔任協會的行政志工以及表演團體的志工媽媽，和許多家長一同為孩子的未來而努力。經過這麼多年，我的心態已經轉變的更加豁達，玲鳳是我生命中的天使，帶給我很多不一樣的考驗跟人生體驗。期待自己與玲鳳的生命故事，可以鼓舞更多心智障礙家庭。