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愛在生命轉彎處

高有智

林貴樹的雙手緊緊貼握著兒子林郁男,女兒站在郁男的後面,緩緩壓著哥哥不時擺動的身軀,在攝影師按下快門的那一刻,一家四口好不容易完成了全家福照片。這是一個重度智障者的家庭,也是滿溢幸福的家庭。

郁男已經二十三歲,是嚴重腦性麻痺兼併智能障礙者「他照相時根本坐不住,我們一定要這樣才能讓他乖乖坐著拍照。」看著這張費盡九牛二虎之力拍成的全家福照片,台中縣啟智協會總幹事林貴樹比著當時的手勢,一雙孔武有力的雙手就這樣緊握著兒子,父子親情的交流,不管孩子如何孱弱,不管孩子未來如何,林貴樹情願這雙手就這樣牽著郁男繼續走。

林郁男出生時,由於胎位不正腳先頭後,折騰了半天好不容易生出來,連哭也沒有哭,且全身發黑,嚇壞全家人。林家人一開始也不以為意,前兩個月也像一般孩子一樣帶,不過,帶過四個孫子的奶奶眼尖,馬上就發現不對勁,一般孩子應該有的反應和表現,郁男都沒有,只好趕緊送到醫院檢查。

 「為了孩子,我們跑遍知名醫院,甚至還四處去求神問卜。」看到孩子不對勁,全家人總出動,尤其是林貴樹的父、母親和太太帶著孩子跑到台中榮總、台大、彰化基督教醫院與台北振興醫院檢查求醫,林貴樹則留在家中經營麵攤。尤其一開始情況不明,郁男的爺爺林登甲還必須每天起個大早,凌晨五、六點就開車載著孫子北上掛號檢查,最後受不了天天長途奔波,林家索性就在台北租房子,由郁男阿媽林邱玉璽和媽媽就近輪流照顧。

當林貴樹太太懷了第二胎,一方面避免長途跋涉,過於勞累,另一方面也因為郁男開始出現癲癇的狀況,只好再度轉到屏東基督教醫院的腦性麻痺專科部門安置照顧,之後輾轉回到台中縣的中山復健醫院,目前則是安置在台中縣霧峰的瑪麗亞附設家園。台灣從以前到現在都一樣,社會福利資源不僅缺乏,也患不均,因為對於相對偏遠的縣市來講,社會福利資源非常稀少,需多身心障礙者家庭需要南北乾坤大挪移,才能找到適合協助孩子的醫院或機構。不僅拖垮家庭也累換孩子,拼三餐溫飽的家庭,後來探視孩子頻率顯著降低,「當風箏越飛越遠,我們對風箏上的圖案也越來越模糊,索性斷了線也不會再去追逐了。」

孩子離開家是希望得到更專業的照顧。」林貴樹說,郁男從小就是在醫院機構裡長大,就連妹妹都曾責怪說:「我們又不是沒有愛心,為何不能把哥哥接回家?」他感嘆地說,其實他們真的很捨不得孩子南北奔波住院,但是郁男的狀況,只有在專業的醫療機構中,才有機會得到專業照顧;另外,郁男的體重漸增,父母抱者、背著、扶著郁男移動、如廁、洗澡、上下樓梯時,在脊椎和膝蓋造成運動傷害的機會也增多了。這不是有愛心把孩子綁在身邊就可以解決問題,有時候反而會影響身心障礙小孩的發展。

「聰明擔仔麵」的智慧

林貴樹家族在台中縣豐原市頗為有名,尤其祖傳三代的「聰明擔仔麵」更是家喻戶曉。林貴樹祖父,也是聰明擔仔麵創始人林聰明先生是鹿港人,在民國十年隻身從鹿港走路來台中市,於日治時代在台中第二市場創業賣麵線糊、白肉粥開始,二次世界大戰結束後,改賣擔仔麵,原本以人力挑扁擔方式賣麵,林聰明先生不斷的創新改良湯頭,添加了珍貴的干貝、東蝦等多種食材及自製的蝦丸,雞捲讓吃過的人讚不絕口,一傳十、十傳百,並且以「林聰明」的名字做為招牌,稱為「聰明担仔麵」。林貴樹算是林聰明家族的第三代,他和哥哥年輕時共同在豐原市經營麵攤,如今由哥哥林貴榮獨力經營。

雖然老天爺送給林家一個重度腦性麻痺的孩子,但他們絕不因此就疏於照顧,或者不關心,林貴樹說,「只要逢年過節,郁男回家裡圍爐,在家地位同樣被視為家族二房長男,出外同樣穿新衣戴新帽,打扮的整齊乾淨,不能因為他是智障孩子,就讓他自生自滅,骯髒污穢。」

郁男從小就常在各種機構、醫院療養復健,當時沒有健保,家庭負擔很重,一小時復健費用就要七百元,一個禮拜少說也要二、三千元。不過郁男阿媽就說,「郁男雖然殘障不全,但他不會只是來白吃飯的,老天會讓他帶糧食來!」果然,因為郁男的出生,讓林家人的生命更緊緊相繫。

林貴樹說,郁男從小到大,是祖孫三代、叔伯姑嫂一起拉拔長大。就連林貴榮(哥哥)的家庭也都是好幫手,「聰明」家族經常一起出遊,哥哥和他家中小孩都會幫忙扛郁男輪椅,家族從來就不會把郁男當作外人,「因為有了郁男,家族的感情反而更緊密相繫,郁男是我們家的寶貝,是家人共同的責任。」

林貴樹母親,也是郁男阿媽林邱玉璽很疼孫子,除對內勤儉持家,對社會亦滿懷熱情,經常勤跑街里巷弄寒暄問暖,在阿媽的鼓勵下,林家人不僅對郁男的出生逐漸釋懷,更是歡喜承受。母親從一開始無奈告訴家人說,「郁男是佛祖派來要考驗我們,賜給我們一個普薩,希望家人能夠接納郁男,不要放棄郁男。」漸漸地,在阿媽心中也逐漸感受到,郁男的誕生其實是一種機緣,要和林家人結緣,甚至勉勵家人要對郁男有教養責任,出外要穿得體面,不能只是照顧他,還要教導他。「信仰、緣分、責任是林家人面對郁男的三階段心路歷程,這背後其實就是「愛」的支撐」

郁男常常會有咬手指的壞習慣,甚至會出現磕頭的自殘行為,家人在百忙之中,必須花心思盯住他,當時林貴樹一面煮著擔仔麵,心理卻一直擔心著郁男。後來林貴樹想出妙方,在郁男手中塗上辣椒粉,或者為他戴手套,避免他自己咬的遍體鱗傷。久而久之,郁男才逐漸減少咬指甲和手指的動作,不過,偶而看父、母親不在身邊,還是會偷偷的咬指頭,每次被父母親抓包,還要不好意思地低頭傻笑。

郁男有時候也會亂發脾氣,有一次看到妹妹在旁邊走來走去,就發飆大叫,家人勸都勸不聽,林貴樹隨即就板起面孔對郁男說:「郁男,這樣不對喔!」可能因為內心委屈,郁男當場大哭,鬧彆扭,林貴樹趕緊去安慰他,不過,太太見狀就直說,「不要安慰他,不對就要管教。」

在戒嚴時代的家長組織:

看在旁人的眼中,林家因為有了郁男可能加重家庭負擔,可是,對於林貴樹而言卻因郁男而開闊了視野,也認識一群擁有同樣困擾的家長,彼此相知相守,共同爭取孩子的權益。

民國七十五年時,林貴樹在機緣下認識了同為智障者家長的游燕堂、林寶珍等人,這群原本生命不會有交集的平凡老百姓,彼此原來互不認識,他們從十一個家長的小團體開始組織,成立台中縣啟智協會,目前已經成長超過一千兩百多個家庭,從解嚴前開始摸索成立人民團體,催生台中縣第一個智障者家長團體,也為台中縣社福歷史留下不可磨滅的一頁。

林貴樹回憶說,協會成立時,要組織人民團體並不容易,主管機關的打壓多過扶持,但主要還是政府主管機關完全沒有核准社團成立的經驗。尤其協會後來為了提供服務,要輔導成立財團法人機構信望愛智能發展中心,這是台中縣第一件財團法人案子,承辦人不清楚作業程序,也沒人可以請教,林貴樹說「當時承辦人員一看到我,就趕緊跑開,每次都被追問到進度都很想哭!」

民國七十七年,台中縣啟智協會成立,由於人員少,資源缺乏,核心幹部各個身兼數職,像創會長林寶珍兼文書,有些理監事還要兼出納、會計、總務等工作,林寶樹也把家人找來投入協會,就母親是協會超級公關,負責對外募款宣傳。當時協會根本都沒有錢,每個月幾乎都在募款,每年利用母親節到街頭義賣康乃馨,順便宣導協會,尤其後來協會為彌補台中縣服務資源的不足,便成立日托中心、庇護工場等單位,當時協會聘僱了二十多個員工,一個月基本開銷就要七、八十萬元,幹部為了籌款傷透腦筋。除了負責公關的母親熱心奔走,每年約有一百萬元配額外,所有工作人員和家長幹部無不卯儘全力募款。「當時幹部只要一醒來都在想如何募款。」林貴樹回憶著當時的艱辛過程。

生命的苦杯,一杯接一杯:

協會在成長,林貴樹當時也自行開店賣童裝,事業蒸蒸日上,一切看似平步青雲的同時,老天爺對林貴樹的無情考驗卻正開始。

民國八十二年,林貴樹父親因為心肌梗塞離世,五年後(八十七年),林貴樹正擔任協會理事長時,母親卻又發現罹患乳癌,母親一度無法接受事實,走不出來,他只好待在醫院守候在母親身旁,整個月都守在醫院,內心不斷祈禱能夠留下母親,沒想到,最後還是病重辭世。

林貴樹回憶說,母親一開始雖然發現罹患乳癌,但因未接受正規醫療,後來導致癌細胞轉移到肺部,才趕緊進行化療,但為時已晚,不過,在母親人生的最後階段,還是不改其志,繼續當協會志工,直到嚥下最後一口氣,還是關心協會工作。

短短五年內,連續失去兩個最愛親人,尤其是母親林邱玉璽不僅自幼疼他愛他,後來更無怨無悔拉拔照顧他兒子,同時也是協會最好的幹部,如同一位老菩薩。「我真的很想好好孝順他們,但再也沒有機會,我當時就快瘋了!」

但是,這樣的厄運並沒有因此遠離。民國八十九年二月,林貴樹的生命又出現重大轉折,母親癌症的陰影竟然籠罩在他身上,醫生無情地宣布:「你得了睪丸癌!」這句話盤旋在他內心,簡直就是晴天霹靂。

「這是長期累積痛苦和壓力的結果。」林貴樹說,從家中第一胎是重度智障兒,好不容易慢慢接受了,五年內卻又相繼失去了至親父母,沒想到最後還遇上九二一地震,一連串的打擊,不斷壓抑和辛勞下終於爆發癌症。

民國八十八年林貴樹在九二一地震發生後,就趕緊跑到災區去救人和安慰協會家長,一進入隔壁鄉鎮東勢、石岡一帶,滿目瘡痍,屋毀人亡,有些老朋友在帳棚區連找也找不到,迎面而來就是屍體惡臭,看不完的死傷與悲痛,「除了驚慌與恐懼,就是傷痛與死亡的氣息。」

林貴樹回憶說,他當時只是突然覺得全身酸痛,最後左側睪丸出現異樣腫大,發覺事態不妙,檢查結果證實罹患睪丸癌。他原本就有疝氣,不能提重物,但是,地震過後,根本就沒有水電,每天必須要提水,這可能多少影響了癌症病變。

林貴樹在得知罹患癌症後,立即就動手術切除左側睪丸,沒想到,兩年後,癌細胞竟又轉移到腹腔淋巴結,在醫師建議下接受化學治療,前後更經歷五次療程。「化療或許可以救人生命,耳鳴卻是會要人命,這又是老天爺硬塞給我另一個獎品。」他苦中作樂地說。

化療過程雖然抑制癌細胞蔓延,但最讓他痛苦的,就是耳鳴的副作用。嗡嗡的聲音成天在耳邊作響,每到晚上,更是吵得睡不著覺,令人抓狂,他經常受不了只好衝到醫院掛急診,每天都是要靠吃安眠藥才能入睡,目前只好戴上調頻器,才能稍緩不安的情緒和痛苦。

如今,他也學會與癌細胞和平相處,面對生命也更加豁達與寬容。在旁人眼中心生畏懼、聞之色變的癌細胞,對他而言,只不過是生命中的「壞孩子」。他說,。「每個細胞就像自己的小孩,有些就是因為情緒變化才會變成壞細胞,好子歹子都是心肝仔子。」

現在林貴樹每天早晚走路,做柔軟運動,除了遵照醫師指示服藥,也透過舒眠音樂和欣賞影片放鬆心情,幫助睡眠,目前癌症控制良好,沒有復發情形。雖然有時身體軟弱,常頭暈、噁心、腹脹、全身酸痛無力、喉嚨痛,不過,他還是依舊熱心協會工作,目前擔任協會總幹事,也擔任智障者家長總會中區副理事長,四處串連組織家長,爭取智障者的權益。

熱心公益,關心人群,不知不覺已經成為林貴樹獨門的抗癌秘方。他也常說,每天能夠看到智能障礙孩子和家人身心安頓,這是一種不可或缺的精神治療。

經常有人問他如何規劃未來人生?林貴樹不是不在乎未來,他只是很釋然面對人生。他說,罹患癌症的人,越不要去想,生命反而越是開闊。他目前唯一想做的,就是多說好話,多做好事,把握生命的每一天,「能多做一件事,就盡量去做。」

罹癌後的林貴樹,雖然必須忍受身體病痛折磨,但是,心靈反而更加謙卑與感恩。他不僅沒有怨天尤人,還經常感謝說,還好當初他有參與協會的工作,在身體不適時,才有機會找上協會顧問豐原醫院復健科主任賴慧貞,在她建議下,才知道要轉介血液腫瘤科檢查,找出困擾多時的病因,及早發現,及早治療,「這都是因為廣結善緣才能逢凶化吉。」

過去急性子的林貴樹,不僅做事認真,還會要求完美,尤其和公部門承辦人員打交道,一有發現對方拖延,往往就是一狀告到上級長官,絲毫不留情面,也讓台中縣政府官員視為頭痛人物。不過,在生命歷經轉折後,林貴樹學會順勢而為,不再像過去橫衝直撞,經常耐心溝通,也取得對方諒解與支持,不僅緊張關係消除,也經常得到善意回饋。「要能影響別人,不一定要橫衝直撞,惡言相向,用理用心才能真正去服人。」

我們才是真正愛台灣的人:

林貴樹重新檢視自己的生命,他常把「有失才有得」掛在嘴邊,他說,如果沒有郁男,他就永遠沒有機會走入智障者家長的世界,也沒有機會去認識這群好朋友;如果沒有罹患癌症,可能也就學不會看破人生,體會人生,學不會感恩與知足。

「我們不可能像台商一樣,不喜歡這裡,就隨時準備落跑,往工資低廉的地方移動。也不可能像台勞,往工資較高的地方打工。」林貴樹說出了智障者家長的心聲,這是生命的責任與義務,也是一種人生的選擇。因為愛,支持家長們毅然決然地留在台灣土地,改變這個環境,改變社會觀念,「其實我們才是真正愛台灣的人,因為有了這樣的孩子,孩子一輩子也不會離開這片土地,我們也會跟著留在土地上照顧孩子。」

林貴樹一個罹癌的生命鬥士,在生命轉彎處,看見了傷痛,也看見了愛。他勇敢堅強迎向未來,但不願選擇當孤獨的英雄,因為他是一個智障孩子的父親。他的手,就像那張全家福照片一樣,一直緊緊牽著孩子往前走。

 

(本文摘自本會出版之“陪你一起慢慢走”一書)

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