高有智

林貴樹的雙手緊緊貼握著兒子林郁男，女兒站在郁男的後面，緩緩壓著哥哥不時擺動的身軀，在攝影師按下快門的那一刻，一家四口好不容易完成了全家福照片。這是一個重度智障者的家庭，也是滿溢幸福的家庭。

郁男已經二十三歲，是嚴重腦性麻痺兼併智能障礙者「他照相時根本坐不住，我們一定要這樣才能讓他乖乖坐著拍照。」看著這張費盡九牛二虎之力拍成的全家福照片，台中縣啟智協會總幹事林貴樹比著當時的手勢，一雙孔武有力的雙手就這樣緊握著兒子，父子親情的交流，不管孩子如何孱弱，不管孩子未來如何，林貴樹情願這雙手就這樣牽著郁男繼續走。

林郁男出生時，由於胎位不正腳先頭後，折騰了半天好不容易生出來，連哭也沒有哭，且全身發黑，嚇壞全家人。林家人一開始也不以為意，前兩個月也像一般孩子一樣帶，不過，帶過四個孫子的奶奶眼尖，馬上就發現不對勁，一般孩子應該有的反應和表現，郁男都沒有，只好趕緊送到醫院檢查。

 「為了孩子，我們跑遍知名醫院，甚至還四處去求神問卜。」看到孩子不對勁，全家人總出動，尤其是林貴樹的父、母親和太太帶著孩子跑到台中榮總、台大、彰化基督教醫院與台北振興醫院檢查求醫，林貴樹則留在家中經營麵攤。尤其一開始情況不明，郁男的爺爺林登甲還必須每天起個大早，凌晨五、六點就開車載著孫子北上掛號檢查，最後受不了天天長途奔波，林家索性就在台北租房子，由郁男阿媽林邱玉璽和媽媽就近輪流照顧。

當林貴樹太太懷了第二胎，一方面避免長途跋涉，過於勞累，另一方面也因為郁男開始出現癲癇的狀況，只好再度轉到屏東基督教醫院的腦性麻痺專科部門安置照顧，之後輾轉回到台中縣的中山復健醫院，目前則是安置在台中縣霧峰的瑪麗亞附設家園。台灣從以前到現在都一樣，社會福利資源不僅缺乏，也患不均，因為對於相對偏遠的縣市來講，社會福利資源非常稀少，需多身心障礙者家庭需要南北乾坤大挪移，才能找到適合協助孩子的醫院或機構。不僅拖垮家庭也累換孩子，拼三餐溫飽的家庭，後來探視孩子頻率顯著降低，「當風箏越飛越遠，我們對風箏上的圖案也越來越模糊，索性斷了線也不會再去追逐了。」

「孩子離開家是希望得到更專業的照顧。」林貴樹說，郁男從小就是在醫院機構裡長大，就連妹妹都曾責怪說：「我們又不是沒有愛心，為何不能把哥哥接回家？」他感嘆地說，其實他們真的很捨不得孩子南北奔波住院，但是郁男的狀況，只有在專業的醫療機構中，才有機會得到專業照顧；另外，郁男的體重漸增，父母抱者、背著、扶著郁男移動、如廁、洗澡、上下樓梯時，在脊椎和膝蓋造成運動傷害的機會也增多了。這不是有愛心把孩子綁在身邊就可以解決問題，有時候反而會影響身心障礙小孩的發展。

「聰明擔仔麵」的智慧

林貴樹家族在台中縣豐原市頗為有名，尤其祖傳三代的「聰明擔仔麵」更是家喻戶曉。林貴樹祖父，也是聰明擔仔麵創始人林聰明先生是鹿港人，在民國十年隻身從鹿港走路來台中市，於日治時代在台中第二市場創業賣麵線糊、白肉粥開始，二次世界大戰結束後，改賣擔仔麵，原本以人力挑扁擔方式賣麵，林聰明先生不斷的創新改良湯頭，添加了珍貴的干貝、東蝦等多種食材及自製的蝦丸，雞捲讓吃過的人讚不絕口，一傳十、十傳百，並且以「林聰明」的名字做為招牌，稱為「聰明担仔麵」。林貴樹算是林聰明家族的第三代，他和哥哥年輕時共同在豐原市經營麵攤，如今由哥哥林貴榮獨力經營。

雖然老天爺送給林家一個重度腦性麻痺的孩子，但他們絕不因此就疏於照顧，或者不關心，林貴樹說，「只要逢年過節，郁男回家裡圍爐，在家地位同樣被視為家族二房長男，出外同樣穿新衣戴新帽，打扮的整齊乾淨，不能因為他是智障孩子，就讓他自生自滅，骯髒污穢。」

郁男從小就常在各種機構、醫院療養復健，當時沒有健保，家庭負擔很重，一小時復健費用就要七百元，一個禮拜少說也要二、三千元。不過郁男阿媽就說，「郁男雖然殘障不全，但他不會只是來白吃飯的，老天會讓他帶糧食來！」果然，因為郁男的出生，讓林家人的生命更緊緊相繫。

林貴樹說，郁男從小到大，是祖孫三代、叔伯姑嫂一起拉拔長大。就連林貴榮（哥哥）的家庭也都是好幫手，「聰明」家族經常一起出遊，哥哥和他家中小孩都會幫忙扛郁男輪椅，家族從來就不會把郁男當作外人，「因為有了郁男，家族的感情反而更緊密相繫，郁男是我們家的寶貝，是家人共同的責任。」

林貴樹母親，也是郁男阿媽林邱玉璽很疼孫子，除對內勤儉持家，對社會亦滿懷熱情，經常勤跑街里巷弄寒暄問暖，在阿媽的鼓勵下，林家人不僅對郁男的出生逐漸釋懷，更是歡喜承受。母親從一開始無奈告訴家人說，「郁男是佛祖派來要考驗我們，賜給我們一個普薩，希望家人能夠接納郁男，不要放棄郁男。」漸漸地，在阿媽心中也逐漸感受到，郁男的誕生其實是一種機緣，要和林家人結緣，甚至勉勵家人要對郁男有教養責任，出外要穿得體面，不能只是照顧他，還要教導他。「信仰、緣分、責任是林家人面對郁男的三階段心路歷程，這背後其實就是「愛」的支撐」

郁男常常會有咬手指的壞習慣，甚至會出現磕頭的自殘行為，家人在百忙之中，必須花心思盯住他，當時林貴樹一面煮著擔仔麵，心理卻一直擔心著郁男。後來林貴樹想出妙方，在郁男手中塗上辣椒粉，或者為他戴手套，避免他自己咬的遍體鱗傷。久而久之，郁男才逐漸減少咬指甲和手指的動作，不過，偶而看父、母親不在身邊，還是會偷偷的咬指頭，每次被父母親抓包，還要不好意思地低頭傻笑。

郁男有時候也會亂發脾氣，有一次看到妹妹在旁邊走來走去，就發飆大叫，家人勸都勸不聽，林貴樹隨即就板起面孔對郁男說：「郁男，這樣不對喔！」可能因為內心委屈，郁男當場大哭，鬧彆扭，林貴樹趕緊去安慰他，不過，太太見狀就直說，「不要安慰他，不對就要管教。」

在戒嚴時代的家長組織：

看在旁人的眼中，林家因為有了郁男可能加重家庭負擔，可是，對於林貴樹而言卻因郁男而開闊了視野，也認識一群擁有同樣困擾的家長，彼此相知相守，共同爭取孩子的權益。

民國七十五年時，林貴樹在機緣下認識了同為智障者家長的游燕堂、林寶珍等人，這群原本生命不會有交集的平凡老百姓，彼此原來互不認識，他們從十一個家長的小團體開始組織，成立台中縣啟智協會，目前已經成長超過一千兩百多個家庭，從解嚴前開始摸索成立人民團體，催生台中縣第一個智障者家長團體，也為台中縣社福歷史留下不可磨滅的一頁。

林貴樹回憶說，協會成立時，要組織人民團體並不容易，主管機關的打壓多過扶持，但主要還是政府主管機關完全沒有核准社團成立的經驗。尤其協會後來為了提供服務，要輔導成立財團法人機構信望愛智能發展中心，這是台中縣第一件財團法人案子，承辦人不清楚作業程序，也沒人可以請教，林貴樹說「當時承辦人員一看到我，就趕緊跑開，每次都被追問到進度都很想哭！」

民國七十七年，台中縣啟智協會成立，由於人員少，資源缺乏，核心幹部各個身兼數職，像創會長林寶珍兼文書，有些理監事還要兼出納、會計、總務等工作，林寶樹也把家人找來投入協會，就母親是協會超級公關，負責對外募款宣傳。當時協會根本都沒有錢，每個月幾乎都在募款，每年利用母親節到街頭義賣康乃馨，順便宣導協會，尤其後來協會為彌補台中縣服務資源的不足，便成立日托中心、庇護工場等單位，當時協會聘僱了二十多個員工，一個月基本開銷就要七、八十萬元，幹部為了籌款傷透腦筋。除了負責公關的母親熱心奔走，每年約有一百萬元配額外，所有工作人員和家長幹部無不卯儘全力募款。「當時幹部只要一醒來都在想如何募款。」林貴樹回憶著當時的艱辛過程。

生命的苦杯，一杯接一杯：

協會在成長，林貴樹當時也自行開店賣童裝，事業蒸蒸日上，一切看似平步青雲的同時，老天爺對林貴樹的無情考驗卻正開始。

民國八十二年，林貴樹父親因為心肌梗塞離世，五年後（八十七年），林貴樹正擔任協會理事長時，母親卻又發現罹患乳癌，母親一度無法接受事實，走不出來，他只好待在醫院守候在母親身旁，整個月都守在醫院，內心不斷祈禱能夠留下母親，沒想到，最後還是病重辭世。

林貴樹回憶說，母親一開始雖然發現罹患乳癌，但因未接受正規醫療，後來導致癌細胞轉移到肺部，才趕緊進行化療，但為時已晚，不過，在母親人生的最後階段，還是不改其志，繼續當協會志工，直到嚥下最後一口氣，還是關心協會工作。

短短五年內，連續失去兩個最愛親人，尤其是母親林邱玉璽不僅自幼疼他愛他，後來更無怨無悔拉拔照顧他兒子，同時也是協會最好的幹部，如同一位老菩薩。「我真的很想好好孝順他們，但再也沒有機會，我當時就快瘋了！」

但是，這樣的厄運並沒有因此遠離。民國八十九年二月，林貴樹的生命又出現重大轉折，母親癌症的陰影竟然籠罩在他身上，醫生無情地宣布：「你得了睪丸癌！」這句話盤旋在他內心，簡直就是晴天霹靂。

「這是長期累積痛苦和壓力的結果。」林貴樹說，從家中第一胎是重度智障兒，好不容易慢慢接受了，五年內卻又相繼失去了至親父母，沒想到最後還遇上九二一地震，一連串的打擊，不斷壓抑和辛勞下終於爆發癌症。

民國八十八年林貴樹在九二一地震發生後，就趕緊跑到災區去救人和安慰協會家長，一進入隔壁鄉鎮東勢、石岡一帶，滿目瘡痍，屋毀人亡，有些老朋友在帳棚區連找也找不到，迎面而來就是屍體惡臭，看不完的死傷與悲痛，「除了驚慌與恐懼，就是傷痛與死亡的氣息。」

林貴樹回憶說，他當時只是突然覺得全身酸痛，最後左側睪丸出現異樣腫大，發覺事態不妙，檢查結果證實罹患睪丸癌。他原本就有疝氣，不能提重物，但是，地震過後，根本就沒有水電，每天必須要提水，這可能多少影響了癌症病變。

林貴樹在得知罹患癌症後，立即就動手術切除左側睪丸，沒想到，兩年後，癌細胞竟又轉移到腹腔淋巴結，在醫師建議下接受化學治療，前後更經歷五次療程。「化療或許可以救人生命，耳鳴卻是會要人命，這又是老天爺硬塞給我另一個獎品。」他苦中作樂地說。

化療過程雖然抑制癌細胞蔓延，但最讓他痛苦的，就是耳鳴的副作用。嗡嗡的聲音成天在耳邊作響，每到晚上，更是吵得睡不著覺，令人抓狂，他經常受不了只好衝到醫院掛急診，每天都是要靠吃安眠藥才能入睡，目前只好戴上調頻器，才能稍緩不安的情緒和痛苦。

如今，他也學會與癌細胞和平相處，面對生命也更加豁達與寬容。在旁人眼中心生畏懼、聞之色變的癌細胞，對他而言，只不過是生命中的「壞孩子」。他說，。「每個細胞就像自己的小孩，有些就是因為情緒變化才會變成壞細胞，好子歹子都是心肝仔子。」

現在林貴樹每天早晚走路，做柔軟運動，除了遵照醫師指示服藥，也透過舒眠音樂和欣賞影片放鬆心情，幫助睡眠，目前癌症控制良好，沒有復發情形。雖然有時身體軟弱，常頭暈、噁心、腹脹、全身酸痛無力、喉嚨痛，不過，他還是依舊熱心協會工作，目前擔任協會總幹事，也擔任智障者家長總會中區副理事長，四處串連組織家長，爭取智障者的權益。

熱心公益，關心人群，不知不覺已經成為林貴樹獨門的抗癌秘方。他也常說，每天能夠看到智能障礙孩子和家人身心安頓，這是一種不可或缺的精神治療。

經常有人問他如何規劃未來人生？林貴樹不是不在乎未來，他只是很釋然面對人生。他說，罹患癌症的人，越不要去想，生命反而越是開闊。他目前唯一想做的，就是多說好話，多做好事，把握生命的每一天，「能多做一件事，就盡量去做。」

罹癌後的林貴樹，雖然必須忍受身體病痛折磨，但是，心靈反而更加謙卑與感恩。他不僅沒有怨天尤人，還經常感謝說，還好當初他有參與協會的工作，在身體不適時，才有機會找上協會顧問豐原醫院復健科主任賴慧貞，在她建議下，才知道要轉介血液腫瘤科檢查，找出困擾多時的病因，及早發現，及早治療，「這都是因為廣結善緣才能逢凶化吉。」

過去急性子的林貴樹，不僅做事認真，還會要求完美，尤其和公部門承辦人員打交道，一有發現對方拖延，往往就是一狀告到上級長官，絲毫不留情面，也讓台中縣政府官員視為頭痛人物。不過，在生命歷經轉折後，林貴樹學會順勢而為，不再像過去橫衝直撞，經常耐心溝通，也取得對方諒解與支持，不僅緊張關係消除，也經常得到善意回饋。「要能影響別人，不一定要橫衝直撞，惡言相向，用理用心才能真正去服人。」

我們才是真正愛台灣的人：

林貴樹重新檢視自己的生命，他常把「有失才有得」掛在嘴邊，他說，如果沒有郁男，他就永遠沒有機會走入智障者家長的世界，也沒有機會去認識這群好朋友；如果沒有罹患癌症，可能也就學不會看破人生，體會人生，學不會感恩與知足。

「我們不可能像台商一樣，不喜歡這裡，就隨時準備落跑，往工資低廉的地方移動。也不可能像台勞，往工資較高的地方打工。」林貴樹說出了智障者家長的心聲，這是生命的責任與義務，也是一種人生的選擇。因為愛，支持家長們毅然決然地留在台灣土地，改變這個環境，改變社會觀念，「其實我們才是真正愛台灣的人，因為有了這樣的孩子，孩子一輩子也不會離開這片土地，我們也會跟著留在土地上照顧孩子。」

林貴樹一個罹癌的生命鬥士，在生命轉彎處，看見了傷痛，也看見了愛。他勇敢堅強迎向未來，但不願選擇當孤獨的英雄，因為他是一個智障孩子的父親。他的手，就像那張全家福照片一樣，一直緊緊牽著孩子往前走。

（本文摘自本會出版之“陪你一起慢慢走”一書）