彈奏生命的樂章

舞台上，施榮鑫全神貫注地彈琴，修長的十指，靈巧地滑過琴鍵，整個人陶醉在悠揚的旋律中，一派從容自在。流動在指間的串串音符，恍如一群可愛的精靈，引領著他，一路探索生命深層的契合元素。

要不是看過音樂會簡章的說明，你絕難想像，眼前這個二十五歲，高瘦英挺，文質彬彬的大男孩，會是個心智有障礙的自閉兒。

為了幫助自閉兒突破封閉的世界，高雄自閉症協會的一些家長，組成「星星王子打擊樂團」，週末晚上，定期相聚練習，十五年來，鍥而不捨的訓練，團員間早已培養出良好的默契，經常應邀到各地表演，具有高水準的演出。

榮鑫是樂團的主奏，擅長鋼琴和電子琴。

音樂，為這個孤獨的靈魂，打開了一扇天窗。在舞台上，演奏出自己的生命樂章。

觀眾席上，有位女士凝神諦聽，聽著聽著，忍不住熱淚盈眶。她，就是榮鑫的母親，「星星兒社會福利基金會」的董事長林美淑。

「上天賜給我一個如同外星寶寶的自閉兒，從此，我生命的方向，全然繞著他在運轉。表面上，是我在訓練孩子，事實上，卻是他在引領我不斷地前進。」林美淑瘦削的臉上，笑容閃爍。

因為對榮鑫的教育，林美淑一頭栽進特殊教育和殘障福利政策的領域裡。二十多年下來，除了獨「教」樂，尚有餘力推己及人，與其他家長，互相提攜。

林美淑說：回首來時路，內心的傷痕，有時仍會隱隱作痛。

星星的孩子

自閉症是一種先天因腦部功能受損，而引起的發展障礙。很難與人溝通，對各種感官的刺激，往往會產生異於常人的反應。對於喜好的東西，具有固持的特性，終日把玩，也不厭倦。

自閉兒，宛如孤懸在天際的星辰，活在一般人無法理解的世界裡，故常被稱為星星兒。

「鑫兒兩歲時，別人家的娃兒早已牙牙學語，對周遭的世界充滿了好奇。我兒兩眼雖炯炯有神，卻從不把我這個娘放在眼裡。」林美淑回憶道。

別說語言的溝通，連眼神的傳達都不曾有過，成天把玩各種圓形物體，踮腳尖走路，甚至自轉一小時也不覺疲累。除非肚子餓了要找食物，或是電視廣告能引誘他之外，世上的人、事、物，他一概不理不睬。媽媽得隨時猜測他的肢體語言，滿足他黃昏時到平交道看火車，晚上上街看霓虹燈的固定行為，否則就一哭二鬧三嚎叫。孩子的怪異舉動，令林美淑深感困擾，懷著一顆忐忑不安的心，帶孩子去見精神科醫師，不到三分鐘，醫生診斷出榮鑫患的是典型的自閉症。那一刻，她彷彿被宣判了重刑，內心充滿了憤恨與不平。在徬徨無助時，家人更拒絕接受這個長孫殘障的事實。

孤軍奮鬥

為了孩子，林美淑只好孤軍奮鬥了。

她始終相信「書中自有黃金屋」，很快的，從書本中找到早期發現，早期療育的理論根據，然後很果斷地將榮鑫送到私立機構去接受特殊教育。

孩子抗拒上學，常常哭睡在娃娃車上，那可憐的模樣，往往遭來家人和鄰居的指責。

配合機構的課程，她不厭其煩的教孩子指認眼睛、鼻子和嘴巴。即使簡單的拍手、踏腳和再見等動作，經常是教他百遍也沒反應。

榮鑫害怕人多及陌生的地方，為了訓練他，林美淑盡量帶他往有人潮的地方去。

孩子是走到那兒就鬧到那兒，常惹得她忍無可忍，而出手賞他一巴掌，可憐的小天使哭聲震天，為娘的則心痛如絞。

那真是一場母子之間，哭鬧與耐力的拔河比賽啊！

榮鑫對音樂的偏好，週歲時便已顯見（只聽演奏曲，不聽兒歌）。林美淑喜獲知音，有兒如母喜愛音樂，便闊氣地為他購置了一組音響。後來看他陶醉在唱片旋轉的波動裡，才警覺那是自閉症孩子的異常癖好，趕緊將唱機束之高閣，從此不見天日。那雙連拍手都感到困難的小手，操作錄音機卻是超級靈巧，往往深更半夜了，還沉迷在玩錄音帶、聽音樂的癖好中，夜夜擾得老媽不得安眠，幾乎要抓狂。

從聲音的基本訓練開始，榮鑫每天的功課就是練習吸氣和吹氣。舉凡蠟燭、乒乓球、笛子…等等，只要能引誘他吸動一絲聲響，為娘的就興奮不已。為了教ㄚㄝ一ㄛㄨ五個音，糖果、餅干、巧克力、冰淇淋等各類增強物，應有盡有。

日復一日，年復一年，當榮鑫的小嘴巴終於迸出「媽媽」時，已經四歲多了。

「感謝上天，賜給我不向命運屈服的勇氣，在一次又一次的挫敗之後，總是能夠調整心態，重新出發。」林美淑說。

含淚豐收

展望這條漫漫長路，林美淑迫切期望孩子有突破性的發展，幾經考慮，她帶著榮鑫北上，到台大醫院兒童心理衛生中心，接受更專業的治療。

寄宿在朋友家，每天從石牌趕火車到醫院，車上擠滿了上班上學的乘客。在那段車程裡，孩子可忙得很。

一上車，便睜大那雙鷹眼，四處搜尋光亮的腦袋，找到了，如獲至寶似地，朝著目標擠上前去。管他光頭的主人是張伯伯或李叔叔，小手逕自在光頭上摩挲起來，那陶醉的神情，彷彿在把玩心愛的寶物。不知是否磁場相應的關係，被相中的光頭，竟然都能「享受」榮鑫的服務。

要是找不到光頭，榮鑫的目標便轉向窗外。這小子硬是有辦法擠出一個靠窗的小位子，坐定後，還得打開窗戶，欣賞窗外風景，不然就對著窗戶演出拿手的鐵頭功。有次，由於釘牢的窗戶無法打開，他便猛撞車窗，尖聲哭叫。惹得媽媽顧不得什麼尊嚴，狠狠把他痛揍一頓，一時哭鬧聲，驚動全車廂，她急忙向鄰座解釋，孩子的特殊情況，並且得到諒解。

榮鑫撞頭的惡習，從此竟然徹底改善。

台大兒童心理衛生中心，診斷出榮鑫雖然屬於中度自閉，但智商有六十多分，醫生說，只要用對方法，便能提高學習能力。這裡落實親職教育，強調一對一的密集訓練。有了個別化的教育課程，配合復健部的語言治療，循序漸進，掌握教學方針，榮鑫的認知及語言能力有明顯的進步。

因為常常跟其他家長交換經驗，育兒技巧更上層樓，也增強了信心。半年後，抱著滿懷的豐收，母子倆含淚帶笑，回到高雄，繼續長征之路。

打敗「大怪物」

在榮鑫即將進入國小的半年前，為了讓他熟悉校園環境，林美淑經常帶孩子去學校附近遛達，費了九牛二虎的功夫，才將他從校門口引進教室。沒想到，教室裡的那架風琴，又使他害怕尖叫。為了克服榮鑫對那隻「大怪物」的恐懼，林美淑向學校借了一架舊風琴，擺在家中。每天抱著他，坐在琴前，抓起小手，摸摸琴身，敲敲琴鍵。漸漸地，榮鑫終於不再害怕那隻「大怪物」。

開學第二天，因臨座的家長抗議，害林美淑緊張得胃痛又腹瀉了一星期。她擔心孩子的求學之路受阻，已經付出難以算計的時間、精神和金錢，唯一的期待是榮鑫也能享受跟其他孩子一樣的權利。很幸運地，遇到了一位富有愛心又教學認真的黃秀英老師，她一面諄諄教誨小朋友如何與榮鑫相處，一面耐心教導他，從不嫌惡他的怪異行為。

蒙受如此深厚的關愛，榮鑫一夕之間突然開竅，變得聰明懂事了，林美淑總算吃了一顆定心丸，內心逐漸感到自在踏實。

每天放學後，仍保持與老師密切連繫，了解孩子在學校的一舉一動，在家母子倆一起念書寫字，一刻也不敢懈怠。算術上的金錢概念、時鐘問題，必須持續努力好幾個月，榮鑫才能略知一二。

林美淑學習控制情緒，不急躁，不生氣，降低對孩子的期待標準，便能夠冷靜地欣賞孩子的學習成果。她更試著降低自己的心理年齡，在孩兒與同學之間，築起一道溝通的橋樑。

只要老師不排斥，孩子在學校能學到多少的知識，已經不重要了，只求榮鑫能遵守常規，不惹事生非，能與同學和平相處，已屬萬幸。

有天，一位微胖又略顯禿頭的男老師很高興地告訴林美淑：

「妳的孩子，真有禮貌，每天定時跟我道早安，說再見。」她心中暗喜，榮鑫終於找到穩定情緒的出口。那個從小刻意要去除的行為—欣賞禿頭，她已不再堅持。

「在不傷害別人安全的情況下，讓孩子保留一些癖好，有何不可？」回想起榮鑫小時候撫摸光頭的模樣，林美淑忍不住大笑。                  

失蹤記

榮鑫的異常行為，新舊不斷交替出現，對電動玩具店、百貨公司的好奇不斷加深，常常趁家人忙碌時偷溜出去。雖然衣服繡有名字和電話，還是常常要報警協尋。有一回，他又演出失蹤記，全家從下午四點起，找遍大街小巷，直到晚上十二點，林美淑已疲累得手腳發軟，兩眼發直，身心煎熬到極點。凌晨，在警局見到滿身髒污的孩子，竟抓狂地把他狠狠痛揍一頓。

為娘的心痛，敲醒了冥頑的靈魂。從此，榮鑫不再演出失蹤戲碼。  

星星兒社會福利基金會

自閉兒是個天真、無邪、孤獨的孩子。在這真情的世界裡，如果不去干擾他，有時一條橡皮筋，一雙晃動的手，一個車輪或一只圓盤子，就夠他把玩陶醉一生。號稱高等動物的人類，偏偏容不得他的無言無語及自我封閉的行為，硬是強迫他學習社會人的能力與規範，無辜的倒霉的父母，永遠身陷挫折、沮喪等極端掙扎的深淵中。

自閉兒的醫療資源，特殊教育及社會福利特別貧乏，父母在求助無門的窘境下是何等惶恐與無奈。有鑑於此，本著自助而後人助的理念，林美淑開始集結家長的力量，經過一年的奔波籌組，終於在七十八年十一月正式成立高雄市自閉症協進會。

「從此，家長有了歸屬的團體，彼此分享經驗，互相鼓勵，多年來深鎖的眉頭，終於逐漸開展。」林美淑欣慰地笑了。

家長團體的成立，讓她轉換了另一個戰場。她要策劃一連串的親子活動，專題講座，教學活動，還得一一聯絡家長來參加各種聚會。為了爭取將自閉症納入殘障福利法，更聯合台北和台中的團體，到立法院陳情，尋求立法委員呈遞陳情書。為了爭取殘障福利預算，跟隨劉俠女士到行政院及立法院陳情抗議。為了自閉兒的醫療教育問題，也舉辦了公聽會。為了籌措經費，經常舉辦義賣活動，只要攀得上關係的親朋好友，個個都成了贊助者。為了特殊教育問題，不時走訪教育局。為了申請經費，也常跟社會局打交道。太多的事情，忙得林美淑忘了自己，也幾乎忘了榮鑫的存在。

青春期的挑戰 

青春期的判逆行為，在自閉兒身上更顯嚴重，情緒行為的反應，猶如不定時炸彈，在我自制力不夠時，常會跟著發飆。生理上的酵素作用，逼使他經常去摸性器官，因不知羞恥為何物，管它是否在公共場所，也會把弄一翻，為娘的可是羞得無地自容。罵也不是，打也不是，問醫師有何藥物可控制，得到的答案是：「教育，發洩體力，轉移注意力。」

於是，除了從國小開始學習的鋼琴彈奏，更加強體能運動，打羽毛球、爬山、游泳等，把消耗大量體力的活動，排入日常作息中。藉著運動，一方面轉移他的注意力，另方面消耗過盛的精力。

有好長一段日子，林美淑相機不離身，隨時拍下孩子摸弄性器官的照片，然後要他看著像片中的不雅行為，慢慢引導他，在公共場所玩弄性器是不對的。鍥而不捨的努力，終於讓榮鑫開了竅，而學會了在適當場所，處理自己的青春性事。

仔細觀察，榮鑫的人際關係並沒有隨著年歲增長而有所改善，在走廊，在校園操場，他永遠都是獨行俠，自由闖進辦公室搜尋穿絲襪的美腿老師，如果媽媽不說出來，根本沒有人能察覺出他的特殊癖好。

 活力餐坊

升學管道的多元化，並未惠及自閉症學童。情不得已，到醫院拿輕度智障證明，幫榮鑫報名高職特教班，幸運考取。在那保護性的職業教育環境裡，沒有課業的壓力，林美淑的日子似乎好過多了。但外在的感官刺激，如電腦的敲擊聲，同學的語言刺激及搗蛋行為，卻加深榮鑫的情緒反應，甚至有敲壞健盤的記錄。　　　　　　　　

消失多年的自閉症特徵，又還魂附在他身上，摀耳朵，出怪聲，看旋轉物體等等行為，再度一一出現。肩膀堅硬得像戴盔甲的戰士，這時，林美淑的特教知能已顯得毫無招架之力。

幾經考慮，把他安置在「星星兒基金會」承辦的「大同照顧中心」，榮鑫的日子，才又逐漸回覆往日的自在安適。

在中心的樓下，附設了「活力餐坊」，中午用餐時間，榮鑫會在餐廳彈奏拿手的名曲，自己陶醉，也娛樂客人。

傳愛到友邦

民國八十八年一月，林美淑帶著榮鑫應邀到馬來西亞，對當地的社團，展開九天的研習課程。跟大家分享訓練自閉兒的種種經驗，引起熱烈的迴響。該社團位在吉隆坡附近，但聽眾來自全國。據當地華文報紙報導，國內家有自閉兒的家長，幾乎都前來聆聽。他們熱切地向林美淑詢問教育方法，雙方往往在熱淚盈眶中交流。家有自閉兒，讓彼此跨越了國界，找到真誠溝通的頻道。

「從他們身上，我看到了自己當年徬徨無助的身影。能夠將十六年來摸索奮鬥的經驗，提出來跟大家分享，也算是回饋社會的一份心意。」林美淑誠懇地說。

星星兒生態農場

為了讓成年的自閉症孩子，能夠快樂地工作。基金會於民國九十二年成立了星星兒生態農場。林美淑的理念是，讓星星兒在大自然中，學習種植花卉、蔬果，飼養雞鴉等等，期望在沒有世俗的壓力下，這些孩子能夠獲得基本生活能力的訓練，並且享受工作的樂趣。

經過胼手胝足的努力，原來的一片荒地，如今變成一座綠意盎然的有機農場。這群在社會上適應不良的星星兒，能夠在這裡自食其力，親手栽種的產品受到歡迎，他們的生命也因此有了意義和價值。長年擔憂的父母，臉上終於露出了笑容，流下感動和喜悅的淚水。

星星兒家園

民國九十一年，田寮國小因招生不足而廢校。林美淑多方奔走，經過三年多的努力爭取，終於得到政府許可，將校舍改建成星星兒家園。

「當父母年老時，這些孩子可以在星星兒家園，得到妥善的照顧。這是基金會一直努力的目標。」林美淑露出欣喜的微笑。　　

心念轉折

這是一場命運的拔河，既然不忍看見自己的挫敗，那麼，心境來個大轉折，欣賞孩子的長處吧！

榮鑫絕不會去飆車，沒有損友會帶他去遊盪，更沒能力去為非做歹。每天準時回家，洗米煮飯，絕不偷懶，飯後的洗碗工作，非他莫屬，偶爾自行到其他自閉症家庭去，他的潔癖總是贏得大大的讚賞。只要不開口說話，看起來堂堂一表人才，更是媽媽夜晚外出聽音樂會的最佳保鏢。

不論在演奏會上，或是在家半睡半醒中，聆賞家中星星王子輕鬆自在地彈奏一首又一首的名曲，別有一番滋味在心頭。

「這世間，能夠享有這種福份的母親，大概沒有幾位吧？」林美淑自我安慰說。

　　　　

林美淑／現任財團法人星星兒社會福利基金會董事長
民國七十八年，創立高雄市自閉症協進會
民國八十年，組成星星兒打擊樂團
民國八十九年，成立星星兒社會福利基金會
民國九十年，成立公設民營大同社區照顧中心附設活力餐坊
民國九十二年，開闢星星兒之鄉＿生態農場
民國九十四年，爭取已廢校的田寮國小校地，改建為星星兒家園　

（本文摘自本會出版之“陪你一起慢慢走”一書）