您在這裡

小星星變奏曲

彈奏生命的樂章

舞台上,施榮鑫全神貫注地彈琴,修長的十指,靈巧地滑過琴鍵,整個人陶醉在悠揚的旋律中,一派從容自在。流動在指間的串串音符,恍如一群可愛的精靈,引領著他,一路探索生命深層的契合元素。

要不是看過音樂會簡章的說明,你絕難想像,眼前這個二十五歲,高瘦英挺,文質彬彬的大男孩,會是個心智有障礙的自閉兒。

為了幫助自閉兒突破封閉的世界,高雄自閉症協會的一些家長,組成「星星王子打擊樂團」,週末晚上,定期相聚練習,十五年來,鍥而不捨的訓練,團員間早已培養出良好的默契,經常應邀到各地表演,具有高水準的演出。

榮鑫是樂團的主奏,擅長鋼琴和電子琴。

音樂,為這個孤獨的靈魂,打開了一扇天窗。在舞台上,演奏出自己的生命樂章。

觀眾席上,有位女士凝神諦聽,聽著聽著,忍不住熱淚盈眶。她,就是榮鑫的母親,「星星兒社會福利基金會」的董事長林美淑。

「上天賜給我一個如同外星寶寶的自閉兒,從此,我生命的方向,全然繞著他在運轉。表面上,是我在訓練孩子,事實上,卻是他在引領我不斷地前進。」林美淑瘦削的臉上,笑容閃爍。

因為對榮鑫的教育,林美淑一頭栽進特殊教育和殘障福利政策的領域裡。二十多年下來,除了獨「教」樂,尚有餘力推己及人,與其他家長,互相提攜。

林美淑說:回首來時路,內心的傷痕,有時仍會隱隱作痛。

星星的孩子

自閉症是一種先天因腦部功能受損,而引起的發展障礙。很難與人溝通,對各種感官的刺激,往往會產生異於常人的反應。對於喜好的東西,具有固持的特性,終日把玩,也不厭倦。

自閉兒,宛如孤懸在天際的星辰,活在一般人無法理解的世界裡,故常被稱為星星兒。

「鑫兒兩歲時,別人家的娃兒早已牙牙學語,對周遭的世界充滿了好奇。我兒兩眼雖炯炯有神,卻從不把我這個娘放在眼裡。」林美淑回憶道。

別說語言的溝通,連眼神的傳達都不曾有過,成天把玩各種圓形物體,踮腳尖走路,甚至自轉一小時也不覺疲累。除非肚子餓了要找食物,或是電視廣告能引誘他之外,世上的人、事、物,他一概不理不睬。媽媽得隨時猜測他的肢體語言,滿足他黃昏時到平交道看火車,晚上上街看霓虹燈的固定行為,否則就一哭二鬧三嚎叫。孩子的怪異舉動,令林美淑深感困擾,懷著一顆忐忑不安的心,帶孩子去見精神科醫師,不到三分鐘,醫生診斷出榮鑫患的是典型的自閉症。那一刻,她彷彿被宣判了重刑,內心充滿了憤恨與不平。在徬徨無助時,家人更拒絕接受這個長孫殘障的事實。

孤軍奮鬥

為了孩子,林美淑只好孤軍奮鬥了。

她始終相信「書中自有黃金屋」,很快的,從書本中找到早期發現,早期療育的理論根據,然後很果斷地將榮鑫送到私立機構去接受特殊教育。

孩子抗拒上學,常常哭睡在娃娃車上,那可憐的模樣,往往遭來家人和鄰居的指責。

配合機構的課程,她不厭其煩的教孩子指認眼睛、鼻子和嘴巴。即使簡單的拍手、踏腳和再見等動作,經常是教他百遍也沒反應。

榮鑫害怕人多及陌生的地方,為了訓練他,林美淑盡量帶他往有人潮的地方去。

孩子是走到那兒就鬧到那兒,常惹得她忍無可忍,而出手賞他一巴掌,可憐的小天使哭聲震天,為娘的則心痛如絞。

那真是一場母子之間,哭鬧與耐力的拔河比賽啊!

榮鑫對音樂的偏好,週歲時便已顯見(只聽演奏曲,不聽兒歌)。林美淑喜獲知音,有兒如母喜愛音樂,便闊氣地為他購置了一組音響。後來看他陶醉在唱片旋轉的波動裡,才警覺那是自閉症孩子的異常癖好,趕緊將唱機束之高閣,從此不見天日。那雙連拍手都感到困難的小手,操作錄音機卻是超級靈巧,往往深更半夜了,還沉迷在玩錄音帶、聽音樂的癖好中,夜夜擾得老媽不得安眠,幾乎要抓狂。

從聲音的基本訓練開始,榮鑫每天的功課就是練習吸氣和吹氣。舉凡蠟燭、乒乓球、笛子…等等,只要能引誘他吸動一絲聲響,為娘的就興奮不已。為了教ㄚㄝ一ㄛㄨ五個音,糖果、餅干、巧克力、冰淇淋等各類增強物,應有盡有。

日復一日,年復一年,當榮鑫的小嘴巴終於迸出「媽媽」時,已經四歲多了。

「感謝上天,賜給我不向命運屈服的勇氣,在一次又一次的挫敗之後,總是能夠調整心態,重新出發。」林美淑說。

含淚豐收

展望這條漫漫長路,林美淑迫切期望孩子有突破性的發展,幾經考慮,她帶著榮鑫北上,到台大醫院兒童心理衛生中心,接受更專業的治療。

寄宿在朋友家,每天從石牌趕火車到醫院,車上擠滿了上班上學的乘客。在那段車程裡,孩子可忙得很。

一上車,便睜大那雙鷹眼,四處搜尋光亮的腦袋,找到了,如獲至寶似地,朝著目標擠上前去。管他光頭的主人是張伯伯或李叔叔,小手逕自在光頭上摩挲起來,那陶醉的神情,彷彿在把玩心愛的寶物。不知是否磁場相應的關係,被相中的光頭,竟然都能「享受」榮鑫的服務。

要是找不到光頭,榮鑫的目標便轉向窗外。這小子硬是有辦法擠出一個靠窗的小位子,坐定後,還得打開窗戶,欣賞窗外風景,不然就對著窗戶演出拿手的鐵頭功。有次,由於釘牢的窗戶無法打開,他便猛撞車窗,尖聲哭叫。惹得媽媽顧不得什麼尊嚴,狠狠把他痛揍一頓,一時哭鬧聲,驚動全車廂,她急忙向鄰座解釋,孩子的特殊情況,並且得到諒解。

榮鑫撞頭的惡習,從此竟然徹底改善。

台大兒童心理衛生中心,診斷出榮鑫雖然屬於中度自閉,但智商有六十多分,醫生說,只要用對方法,便能提高學習能力。這裡落實親職教育,強調一對一的密集訓練。有了個別化的教育課程,配合復健部的語言治療,循序漸進,掌握教學方針,榮鑫的認知及語言能力有明顯的進步。

因為常常跟其他家長交換經驗,育兒技巧更上層樓,也增強了信心。半年後,抱著滿懷的豐收,母子倆含淚帶笑,回到高雄,繼續長征之路。

打敗「大怪物」

在榮鑫即將進入國小的半年前,為了讓他熟悉校園環境,林美淑經常帶孩子去學校附近遛達,費了九牛二虎的功夫,才將他從校門口引進教室。沒想到,教室裡的那架風琴,又使他害怕尖叫。為了克服榮鑫對那隻「大怪物」的恐懼,林美淑向學校借了一架舊風琴,擺在家中。每天抱著他,坐在琴前,抓起小手,摸摸琴身,敲敲琴鍵。漸漸地,榮鑫終於不再害怕那隻「大怪物」。

開學第二天,因臨座的家長抗議,害林美淑緊張得胃痛又腹瀉了一星期。她擔心孩子的求學之路受阻,已經付出難以算計的時間、精神和金錢,唯一的期待是榮鑫也能享受跟其他孩子一樣的權利。很幸運地,遇到了一位富有愛心又教學認真的黃秀英老師,她一面諄諄教誨小朋友如何與榮鑫相處,一面耐心教導他,從不嫌惡他的怪異行為。

蒙受如此深厚的關愛,榮鑫一夕之間突然開竅,變得聰明懂事了,林美淑總算吃了一顆定心丸,內心逐漸感到自在踏實。

每天放學後,仍保持與老師密切連繫,了解孩子在學校的一舉一動,在家母子倆一起念書寫字,一刻也不敢懈怠。算術上的金錢概念、時鐘問題,必須持續努力好幾個月,榮鑫才能略知一二。

林美淑學習控制情緒,不急躁,不生氣,降低對孩子的期待標準,便能夠冷靜地欣賞孩子的學習成果。她更試著降低自己的心理年齡,在孩兒與同學之間,築起一道溝通的橋樑。

只要老師不排斥,孩子在學校能學到多少的知識,已經不重要了,只求榮鑫能遵守常規,不惹事生非,能與同學和平相處,已屬萬幸。

有天,一位微胖又略顯禿頭的男老師很高興地告訴林美淑:

「妳的孩子,真有禮貌,每天定時跟我道早安,說再見。」她心中暗喜,榮鑫終於找到穩定情緒的出口。那個從小刻意要去除的行為—欣賞禿頭,她已不再堅持。

「在不傷害別人安全的情況下,讓孩子保留一些癖好,有何不可?」回想起榮鑫小時候撫摸光頭的模樣,林美淑忍不住大笑。                  

失蹤記

榮鑫的異常行為,新舊不斷交替出現,對電動玩具店、百貨公司的好奇不斷加深,常常趁家人忙碌時偷溜出去。雖然衣服繡有名字和電話,還是常常要報警協尋。有一回,他又演出失蹤記,全家從下午四點起,找遍大街小巷,直到晚上十二點,林美淑已疲累得手腳發軟,兩眼發直,身心煎熬到極點。凌晨,在警局見到滿身髒污的孩子,竟抓狂地把他狠狠痛揍一頓。

為娘的心痛,敲醒了冥頑的靈魂。從此,榮鑫不再演出失蹤戲碼。  

星星兒社會福利基金會

自閉兒是個天真、無邪、孤獨的孩子。在這真情的世界裡,如果不去干擾他,有時一條橡皮筋,一雙晃動的手,一個車輪或一只圓盤子,就夠他把玩陶醉一生。號稱高等動物的人類,偏偏容不得他的無言無語及自我封閉的行為,硬是強迫他學習社會人的能力與規範,無辜的倒霉的父母,永遠身陷挫折、沮喪等極端掙扎的深淵中。

自閉兒的醫療資源,特殊教育及社會福利特別貧乏,父母在求助無門的窘境下是何等惶恐與無奈。有鑑於此,本著自助而後人助的理念,林美淑開始集結家長的力量,經過一年的奔波籌組,終於在七十八年十一月正式成立高雄市自閉症協進會。

「從此,家長有了歸屬的團體,彼此分享經驗,互相鼓勵,多年來深鎖的眉頭,終於逐漸開展。」林美淑欣慰地笑了。

家長團體的成立,讓她轉換了另一個戰場。她要策劃一連串的親子活動,專題講座,教學活動,還得一一聯絡家長來參加各種聚會。為了爭取將自閉症納入殘障福利法,更聯合台北和台中的團體,到立法院陳情,尋求立法委員呈遞陳情書。為了爭取殘障福利預算,跟隨劉俠女士到行政院及立法院陳情抗議。為了自閉兒的醫療教育問題,也舉辦了公聽會。為了籌措經費,經常舉辦義賣活動,只要攀得上關係的親朋好友,個個都成了贊助者。為了特殊教育問題,不時走訪教育局。為了申請經費,也常跟社會局打交道。太多的事情,忙得林美淑忘了自己,也幾乎忘了榮鑫的存在。

青春期的挑戰 

青春期的判逆行為,在自閉兒身上更顯嚴重,情緒行為的反應,猶如不定時

炸彈,在我自制力不夠時,常會跟著發飆。生理上的酵素作用,逼使他經常去摸

性器官,因不知羞恥為何物,管它是否在公共場所,也會把弄一翻,為娘的可是羞得無地自容。罵也不是,打也不是,問醫師有何藥物可控制,得到的答案是:「教育,發洩體力,轉移注意力。」

於是,除了從國小開始學習的鋼琴彈奏,更加強體能運動,打羽毛球、爬山、游泳等,把消耗大量體力的活動,排入日常作息中。藉著運動,一方面轉移他的注意力,另方面消耗過盛的精力。

有好長一段日子,林美淑相機不離身,隨時拍下孩子摸弄性器官的照片,然後要他看著像片中的不雅行為,慢慢引導他,在公共場所玩弄性器是不對的。鍥而不捨的努力,終於讓榮鑫開了竅,而學會了在適當場所,處理自己的青春性事。

仔細觀察,榮鑫的人際關係並沒有隨著年歲增長而有所改善,在走廊,在校園操場,他永遠都是獨行俠,自由闖進辦公室搜尋穿絲襪的美腿老師,如果媽媽不說出來,根本沒有人能察覺出他的特殊癖好。

 活力餐坊

升學管道的多元化,並未惠及自閉症學童。情不得已,到醫院拿輕度智障證明,幫榮鑫報名高職特教班,幸運考取。在那保護性的職業教育環境裡,沒有課業的壓力,林美淑的日子似乎好過多了。但外在的感官刺激,如電腦的敲擊聲,同學的語言刺激及搗蛋行為,卻加深榮鑫的情緒反應,甚至有敲壞健盤的記錄。        

消失多年的自閉症特徵,又還魂附在他身上,摀耳朵,出怪聲,看旋轉物體等等行為,再度一一出現。肩膀堅硬得像戴盔甲的戰士,這時,林美淑的特教知能已顯得毫無招架之力。

幾經考慮,把他安置在「星星兒基金會」承辦的「大同照顧中心」,榮鑫的日子,才又逐漸回覆往日的自在安適。

在中心的樓下,附設了「活力餐坊」,中午用餐時間,榮鑫會在餐廳彈奏拿手的名曲,自己陶醉,也娛樂客人。

傳愛到友邦

民國八十八年一月,林美淑帶著榮鑫應邀到馬來西亞,對當地的社團,展開九天的研習課程。跟大家分享訓練自閉兒的種種經驗,引起熱烈的迴響。該社團位在吉隆坡附近,但聽眾來自全國。據當地華文報紙報導,國內家有自閉兒的家長,幾乎都前來聆聽。他們熱切地向林美淑詢問教育方法,雙方往往在熱淚盈眶中交流。家有自閉兒,讓彼此跨越了國界,找到真誠溝通的頻道。

「從他們身上,我看到了自己當年徬徨無助的身影。能夠將十六年來摸索奮鬥的經驗,提出來跟大家分享,也算是回饋社會的一份心意。」林美淑誠懇地說。

星星兒生態農場

為了讓成年的自閉症孩子,能夠快樂地工作。基金會於民國九十二年成立了星星兒生態農場。林美淑的理念是,讓星星兒在大自然中,學習種植花卉、蔬果,飼養雞鴉等等,期望在沒有世俗的壓力下,這些孩子能夠獲得基本生活能力的訓練,並且享受工作的樂趣。

經過胼手胝足的努力,原來的一片荒地,如今變成一座綠意盎然的有機農場。這群在社會上適應不良的星星兒,能夠在這裡自食其力,親手栽種的產品受到歡迎,他們的生命也因此有了意義和價值。長年擔憂的父母,臉上終於露出了笑容,流下感動和喜悅的淚水。

星星兒家園

民國九十一年,田寮國小因招生不足而廢校。林美淑多方奔走,經過三年多的努力爭取,終於得到政府許可,將校舍改建成星星兒家園。

「當父母年老時,這些孩子可以在星星兒家園,得到妥善的照顧。這是基金會一直努力的目標。」林美淑露出欣喜的微笑。  

心念轉折

這是一場命運的拔河,既然不忍看見自己的挫敗,那麼,心境來個大轉折,欣賞孩子的長處吧!

榮鑫絕不會去飆車,沒有損友會帶他去遊盪,更沒能力去為非做歹。每天準時回家,洗米煮飯,絕不偷懶,飯後的洗碗工作,非他莫屬,偶爾自行到其他自閉症家庭去,他的潔癖總是贏得大大的讚賞。只要不開口說話,看起來堂堂一表人才,更是媽媽夜晚外出聽音樂會的最佳保鏢。

不論在演奏會上,或是在家半睡半醒中,聆賞家中星星王子輕鬆自在地彈奏一首又一首的名曲,別有一番滋味在心頭。

「這世間,能夠享有這種福份的母親,大概沒有幾位吧?」林美淑自我安慰說。

    

林美淑/現任財團法人星星兒社會福利基金會董事長
民國七十八年,創立高雄市自閉症協進會
民國八十年,組成星星兒打擊樂團
民國八十九年,成立星星兒社會福利基金會
民國九十年,成立公設民營大同社區照顧中心附設活力餐坊
民國九十二年,開闢星星兒之鄉_生態農場
民國九十四年,爭取已廢校的田寮國小校地,改建為星星兒家園 

(本文摘自本會出版之“陪你一起慢慢走”一書)

分類: