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用小愛,成就大愛

【用小愛,成就大愛】

在台灣,有一群爸媽,深愛自己的孩子,也深愛著別人的孩子。

台大化工系教授陳誠亮,就是其中一位。30年前,他已經開始過著現今流行的「斜槓」人生。白天除了忙於學術研究和教學工作,他也是中華民國智障者家長總會的理事長,擁有多重身分,只因為家中有個唐寶寶。

30年的歲月,已經足夠讓一個牙牙學語的孩子,成為獨當一面的大人。讓孩子「得以自立」,對許多家長來說是一個基本心願,但對陳誠亮來說,卻意味著一生的奮鬥。

陳誠亮的一天,通常是這樣開始的。幫兒子彥存打理好後,父子倆一起出門。兩人牽著手先穿過幽靜公園,和晨間的運動人潮打照面,接著拐進車水馬龍的大馬路上,準備到日間照護中心報到。

和他們擦身而過的人群,渾然不知所有看似理所當然的日常活動,包括打理自己,獨自出門,吃飯說話,上班賺錢,生病看醫生等等,對於智能障礙者來說,他們必須比別人更努力才能享有簡單的日常。程度不一的智能障礙,讓他們無法流暢表達自己的需求,爸媽,成為他們最大的靠山。

家中有智能障礙者,爸媽面臨什麼樣的煎熬,需要什麼樣的支持,陳誠亮最清楚。兒子彥存因為有觸覺防衛症,不喜歡被觸碰。陳誠亮和太太只能趁著晚上彥存熟睡了,拿著一只手電筒,悄悄溜進房間,替他進行「修剪大作戰」。

因為不喜歡被碰觸,就算嚴重蛀牙,臉頰腫成一大包,彥存也寧可忍痛,不看醫生,這一拖就是好幾年。陳誠亮記得第一次帶兒子到大醫院求診,父子從早上等到傍晚,等到醫生處理完一般「正常」病患,不會耽誤其它人的診療時間時,醫生連同護士,六個大人聯手出動,抓住拼命掙脫的彥存,進行鎮靜麻醉。

蛀牙拔掉了,陳誠亮夫婦也順便利用孩子清醒前的空檔,幫彥存刮鬍子。

「那是十幾年來,我第一次有機會動他的鬍子。」回憶起這段往事,陳誠亮幽默調侃自己,嘴角揚起溫柔的笑意。

中華民國智障者家長總會,是全台灣智障者家庭的靠山。智能障礙者需要的支持與資源,往往很難被「外人」看見與理解,智總因此扮演關鍵的「倡議」角色,當政府和民間的橋樑,化不可能為可能。

倡議是一條漫長的路。就像讓智障者能找到好醫生,好好治療牙齒這麼一件簡單的事,智總從民國85年就開始推動。

起初為了試辦特殊牙科診所,家長們四處尋找有意願、有耐心的牙醫診所,儘管四處碰壁,來自各行各業的智總家長,聯合自己的人脈,不放棄地找到了願意支持的牙醫師和各界專業人士,串聯起健保點數支付制度的改變,才終於促成了特殊門診。

在智總的努力下,「遲緩」、「障礙」,逐漸不再是爸媽害怕面對的禁忌詞彙。過去,許多孩子因為發展遲緩,無法像同齡孩子一樣表達自己,他們的沉默或哭鬧,被外人詮釋為「教養」問題,而爸媽往往只能心急和焦慮於孩子的「不一樣」。

智總長年積極宣導早期療育,讓更多診所醫院提供智能篩檢與早期療育服務,同時鼓勵爸媽別擔心外人的眼光,一定要在黃金治療時間內,給孩子一把關鍵助力。

「你看喔,年紀三、四十歲以上的唐氏症,個性比較沉默壓抑,年輕一點的唐氏症孩子,其實都挺活潑的。早期療育真的太重要了。」

過去30多年,在智總的耕耘下,社福政策從一片荒原到欣欣向榮,身心障礙者上學不是問題,長大後不用再躲在家裡,他們可以透過小型作業場或庇護工場賺錢養家。

中重度智能障礙的阿牟,每星期會在固定時間到智總辦公室報到。他負責環境打掃,被交辦的任務總是徹底完成,在他的世界裡,沒有摸魚打混不想工作這件事。

阿牟總是掛著大大的笑容。工作的樂趣,一部分來自他喜歡跟人互動,另一部分來自他的調皮。有一天下班時,社工為了確保他的安全,尾隨阿牟走到捷運站。阿牟一開始若無其事走在前頭,卻在過捷運閘門或下樓梯時,突然拔腿快跑,和社工大玩你追我跑的遊戲。

在許多友善餐廳,你也可以看到這些智能障礙青年勤奮工作的身影。多數時候,你必須透過交談,才能意識到他們的不一樣。透過平凡的工作,這些年輕人努力練習著看見自己、相信自己。

賺大錢,也許是一般青年的志願。但對於智能障礙青年來說,自立賺錢,早已超越了生存所需的意義。這些青年的渴望,就跟一般年輕人一樣,他們想付出能力,想參與社會,想被肯定,想愛人也被愛。

從出生到死亡,智能障礙者需要的支援,複雜且多面向。智總持續走在政府和社會的前端。不管是推動自立生活學習體驗營,或是智能障礙青年社群團體,智總持續從國外取經,引進更多的創新與嘗試。對智能障礙者的家長來說,培養孩子獨立,無法只靠一個人的努力。智總集全台各地智障者家長協會的力量,靠眾人的愛,一起拉拔孩子長大。

倡議的工作,是條寂寞的路,因為社會大眾無法即時且有感的看見智總創造的龐大價值。當募款吃緊時,地方協會成員甚至會自掏腰包捐款給總會,只因為他們看見了「自己人」的需要。

有趣的是,包括在宅醫療、智障者財產信託等許多一開始由智總推動的社福創舉,當政府正式採納時,率先受惠的反而是銀髮高齡族群。

愛自己人,最後嘉惠了社會的所有人。智總透過堅定倡議與持續創新,幫助社會走向互助的正向循環,協助更多智能障礙者自立生活,找回自信,同時也讓台灣出現更多以人為本的社福服務。

在這條不容易的路上,智總也需要更多你我的看見與支持。

你不知道的智總

  1. 《智能挑戰者自立生活學習體驗營》榮獲亞洲智能障礙界創新服務大獎
  2. 台灣全國各地共有40個地方智障者家長協會,12,000個家庭會員,倡議的政策,從會員的經驗出發,影響全國每一個領有身心障礙手冊的智能障礙家庭
  3. 智總推動從出生到死亡的議題發展,今年負責30個專案,但智總全職員工僅有12人

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