用小愛，成就大愛

2018/06/20

【用小愛，成就大愛】

在台灣，有一群爸媽，深愛自己的孩子，也深愛著別人的孩子。

台大化工系教授陳誠亮，就是其中一位。30年前，他已經開始過著現今流行的「斜槓」人生。白天除了忙於學術研究和教學工作，他也是中華民國智障者家長總會的理事長，擁有多重身分，只因為家中有個唐寶寶。

30年的歲月，已經足夠讓一個牙牙學語的孩子，成為獨當一面的大人。讓孩子「得以自立」，對許多家長來說是一個基本心願，但對陳誠亮來說，卻意味著一生的奮鬥。

陳誠亮的一天，通常是這樣開始的。幫兒子彥存打理好後，父子倆一起出門。兩人牽著手先穿過幽靜公園，和晨間的運動人潮打照面，接著拐進車水馬龍的大馬路上，準備到日間照護中心報到。

和他們擦身而過的人群，渾然不知所有看似理所當然的日常活動，包括打理自己，獨自出門，吃飯說話，上班賺錢，生病看醫生等等，對於智能障礙者來說，他們必須比別人更努力才能享有簡單的日常。程度不一的智能障礙，讓他們無法流暢表達自己的需求，爸媽，成為他們最大的靠山。

家中有智能障礙者，爸媽面臨什麼樣的煎熬，需要什麼樣的支持，陳誠亮最清楚。兒子彥存因為有觸覺防衛症，不喜歡被觸碰。陳誠亮和太太只能趁著晚上彥存熟睡了，拿著一只手電筒，悄悄溜進房間，替他進行「修剪大作戰」。

因為不喜歡被碰觸，就算嚴重蛀牙，臉頰腫成一大包，彥存也寧可忍痛，不看醫生，這一拖就是好幾年。陳誠亮記得第一次帶兒子到大醫院求診，父子從早上等到傍晚，等到醫生處理完一般「正常」病患，不會耽誤其它人的診療時間時，醫生連同護士，六個大人聯手出動，抓住拼命掙脫的彥存，進行鎮靜麻醉。

蛀牙拔掉了，陳誠亮夫婦也順便利用孩子清醒前的空檔，幫彥存刮鬍子。

「那是十幾年來，我第一次有機會動他的鬍子。」回憶起這段往事，陳誠亮幽默調侃自己，嘴角揚起溫柔的笑意。

中華民國智障者家長總會，是全台灣智障者家庭的靠山。智能障礙者需要的支持與資源，往往很難被「外人」看見與理解，智總因此扮演關鍵的「倡議」角色，當政府和民間的橋樑，化不可能為可能。

倡議是一條漫長的路。就像讓智障者能找到好醫生，好好治療牙齒這麼一件簡單的事，智總從民國85年就開始推動。

起初為了試辦特殊牙科診所，家長們四處尋找有意願、有耐心的牙醫診所，儘管四處碰壁，來自各行各業的智總家長，聯合自己的人脈，不放棄地找到了願意支持的牙醫師和各界專業人士，串聯起健保點數支付制度的改變，才終於促成了特殊門診。

在智總的努力下，「遲緩」、「障礙」，逐漸不再是爸媽害怕面對的禁忌詞彙。過去，許多孩子因為發展遲緩，無法像同齡孩子一樣表達自己，他們的沉默或哭鬧，被外人詮釋為「教養」問題，而爸媽往往只能心急和焦慮於孩子的「不一樣」。

智總長年積極宣導早期療育，讓更多診所醫院提供智能篩檢與早期療育服務，同時鼓勵爸媽別擔心外人的眼光，一定要在黃金治療時間內，給孩子一把關鍵助力。

「你看喔，年紀三、四十歲以上的唐氏症，個性比較沉默壓抑，年輕一點的唐氏症孩子，其實都挺活潑的。早期療育真的太重要了。」

過去30多年，在智總的耕耘下，社福政策從一片荒原到欣欣向榮，身心障礙者上學不是問題，長大後不用再躲在家裡，他們可以透過小型作業場或庇護工場賺錢養家。

中重度智能障礙的阿牟，每星期會在固定時間到智總辦公室報到。他負責環境打掃，被交辦的任務總是徹底完成，在他的世界裡，沒有摸魚打混不想工作這件事。

阿牟總是掛著大大的笑容。工作的樂趣，一部分來自他喜歡跟人互動，另一部分來自他的調皮。有一天下班時，社工為了確保他的安全，尾隨阿牟走到捷運站。阿牟一開始若無其事走在前頭，卻在過捷運閘門或下樓梯時，突然拔腿快跑，和社工大玩你追我跑的遊戲。

在許多友善餐廳，你也可以看到這些智能障礙青年勤奮工作的身影。多數時候，你必須透過交談，才能意識到他們的不一樣。透過平凡的工作，這些年輕人努力練習著看見自己、相信自己。

賺大錢，也許是一般青年的志願。但對於智能障礙青年來說，自立賺錢，早已超越了生存所需的意義。這些青年的渴望，就跟一般年輕人一樣，他們想付出能力，想參與社會，想被肯定，想愛人也被愛。

從出生到死亡，智能障礙者需要的支援，複雜且多面向。智總持續走在政府和社會的前端。不管是推動自立生活學習體驗營，或是智能障礙青年社群團體，智總持續從國外取經，引進更多的創新與嘗試。對智能障礙者的家長來說，培養孩子獨立，無法只靠一個人的努力。智總集全台各地智障者家長協會的力量，靠眾人的愛，一起拉拔孩子長大。