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輕鬆的生活和奮鬥的人生

理事長
陳節如
任期: 
1996-2003

文/陳節如 (中華民國智障者家長總會第三、四屆理事長)

在國會辦公室裡,我一抬頭就可以看到總會贈送「任重道遠」的扁額。三年來,我不曾忘記自己所代表的族群和大家對節如的期待。所以上任以來,我最關心的就是各類身心障礙朋友的需求有沒有被滿足,權益有沒有被保障,社福教育等預算有沒有被刪減,政策上還有哪些要改進的地方。

身為智障者家長同志的一員,我一直都知道在全國各個角落,有許多認識和不認識的家長同志們和社會各界支持者,每天都兢兢業業為智障者的權益奮鬥、打拼,我沒有鬆懈的藉口。

其實每個人都可以想出很多的理由,而不出來參加智障者家長團體的活動,例如:光顧自己的孩子就時間不夠用、自己要為生活打拼、反正家裡很寬裕可以自己想辦法解決照顧問題、別人爭取到的福利全國普遍都可以享用、目前孩子安置問題已經解決等等等。當然每個人各有自己的時間限制和生活壓力,不過如果身為智障者的爸媽普遍有這種想法,台灣現在可能還會是個發現孩子有障礙只能求神問卜;沒有學校可以去讀;缺乏機構可以安置;家庭沒有支持服務;大量智障孩子在社區遊盪;法律程序沒有特別保障;七老八老的年邁父母每天望著五六十歲憨兒,只能流眼淚不知如何是好。

我們也可以換個角度思考,如果我可以貢獻自己一點點的時間給家長團體,既可以幫助其他家長,建構起來的服務系統也可以讓自己得到協助,這樣一來整個家長團體運動就會朝正向的方向發展。

智總二十年了,我們經歷手寫公文、沒有手機、沒有電腦、沒有高鐵的年代。現在資訊獲得和人的移動速度何止創會時的百倍,智障者家長運動應該隨著科技發展找來更多的家長參與,並產生更多互助和扶持。社會快速變遷就會有新的社會形構,進而產生新的社會問題,智障者及其家庭也不例外,各位家長同志和可敬的工作幹部,我們也必須更積極面對。


2017年出版「為愛,竭盡所能」一書
紀錄這四十年的心路歷程及台灣社福制度的轉變

為愛竭盡所能

為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路
作者: 陳節如∕口述, 陳昭如∕執筆  
出版社:圓神  
新功能介紹
出版日期:2017/01/01
語言:繁體中文
購書連結:http://www.books.com.tw/products/0010738819