文／林幸君主任、李詩婷專員（中華民國智障者家長總會）

從非正式支持聚會到形成政策，讓照顧服務遍及全台

　　1980年代心智障礙者家長因為面對照顧特殊孩子的經驗分享與資訊交換需要，紛紛於各地成立非正式互助聚會或正式組織，扮演了支持心智障礙者家庭的角色，不僅開創了支持服務，更重要的是反映需求，形成改變社會及檢討、檢視並推動制度的先鋒。

　　2007年在一連串照顧者議題的新聞事件報導，及民間聯盟團體的爭取下首度將支持服務的概念正式納入「身心障礙者權益保障法」中。從此，家庭支持服務成為了正式的法定服務重點之一。卅年來各地家長團體透過國外取經、服務參訪與試辦研議的經驗累積中，積極倡議更多元服務的開創生根，本文從家庭支持服務的概念以及對應法條基礎整理出現行服務提供方式與執行重點，並針對投入參與過程中的發現與檢視進行回饋分享。希望促成服務方案的發展與檢視參照。

誰是主要照顧者？

　　依據中華民國家庭照顧者關懷總會將家庭照顧者定義為：「不論年齡大小，只要是提供照顧給因年老、疾病、身心障礙或意外等失去自理能力的家人，就是『家庭照顧者』」。至於「照顧者」，有學者將之定義為「擔負照顧病患的工作，包括日常活動，滿足其在生理、心理及社會上的各種需求的人。」

　　《身心障礙者家庭照顧者服務辦法》第2條則規範本辦法服務對象為身心障礙者家庭內最主要照顧身心障礙者之配偶、直系血親、直系姻親或共同生活之家屬（以下簡稱家庭照顧者）。

　　衛生福利部2016年主要家庭照顧者問卷調查報告中發現特徵有以下四點：

1. 家庭照顧者的身分：配偶或同居人（31.12%）、父母（27.77%）、子女（26.21%）
2. 家庭照顧者為女性的比例佔64.89%
3. 家庭照顧者的年齡為45-未滿65歲佔52.6%
4. 家庭照顧者沒就業上班佔59.15%

　　因此，整體而言，台灣家庭照顧者的樣貌以與被照顧者共同生活的女性及中高齡家屬從事較長時間的主要照顧工作，以支持滿足身心障礙者的生理、心理與社會需求的人。

家長團體爭取並建立制度，支持更多家庭

　　家長團體基於考量多數心智障礙者無法為自己伸張表達出較全面性的生活權益，因此默默成為孩子成長過程中的重要支持者，也因為多數創會初期的家長當艱辛走過爭取從無到有的照顧服務階段後，共同期許能透過制度的建立以及經驗傳承的投入陪伴更多家庭邁向希望。

　　因此服務的設計主要奠基在幾項理念價值中：

1. 營造同儕互助的教養經驗與使用服務資源經驗分享平台的創造
2. 保持相信人有復原力本能去因應日常生活中的挑戰與展現能量
3. 建立專業與家長相互尊重、相輔相成的合作模式與分工授權原則

　　整體而言，在兼顧交互模型與生態系統模式，以及強調充權策略的導入啟動了地方團體除了著手培力家長成為社區自然支持者的友善大使外，也於各地開創出多元性的照顧者支持工作的雛型。

家庭支持服務協助照顧者減輕壓力

　　身心障礙者家庭照顧者的特徵調查可以發現，照顧者未上班的比例超過一半，表示需要有專職照顧家中的身心障礙者，但當今天照顧壓力負荷大或臨時有事情需要處理的時候，此時若有人可以先了解照顧者的壓力負荷並進而提供相關支持服務將有助於緩解照顧者的照顧壓力，或提供照顧技巧訓練的介入協助，可在提供照顧服務的過程中給予極大的支持，讓身為非專業照顧人員的照顧者即時在照顧上可以減輕壓力。

現今家庭支持服務有哪些？

1.法定服務項目

　　本段落將參照「身心障礙者權益保障法」以及「身心障礙者家庭照顧者服務法」辦理介紹現行台灣法定的身心障礙者家庭支持服務，共有「臨時及短期照顧」、「照顧者支持訓練及研習」、「家庭照顧者關懷訪視」等三項，以下整理說明：

2.其他民間自辦的家庭支持服務項目

　　本段落將介紹家長組織曾進行過的家庭支持服務，計有「家庭聯絡網」、「家庭支持服務」、「家庭照顧者諮詢服務中心」等三項，以表格方式整理說明如下：

現行家庭支持服務措施的看見與省思

1. 欠缺多元評估指標，以照顧者為主體的個人支持：無論是法定服務與民間創新的服務目標、需求評估與服務內容皆能符合家庭支持理念與政策重點，但是多數服務方案的收開案基礎仍以身障者障別與程度等資格條件來推估所需的照顧者壓力需求，呈現出對於家庭照顧者的樣貌與需求思維仍為共生與依附關係下的家屬責任承擔者，欠缺更多元評估指標或參考基準來構思照顧者主體的個人角色支持需求。
2. 應有整體性效益參照基礎，回應支持服務的重要性：成效評估檢視重點以提升照顧技能與減輕壓力為主，對於家長充權與擴展社會支持的效益，以及整體性提升生活品質的參照基礎較少具體化呈現。
3. 資源整合，合作共好，創造更大效益：「身心障礙者家庭照顧者支持服務」（又可稱：身障家照關懷據點）與「家庭照顧者資源整合中心」因應著社區照顧政策的重視，創造出更多元單位願意投入在照顧者支持活動的辦理。現行百花齊放的落地生根情形雖然方便了使用者的選擇機會，但無形中在多頭馬車資源挹注的過程中，所欲解決的照顧者議題是否能有更長期性規劃，或更個別性兼顧到不同照顧者生活處境與社會角色以及使用資源習慣與所需支持策略等因素，如何動員社區生活環境中正式與非正式支持資源的多贏成效成為了展開合作的重要挑戰，因此需要有更多橫向聯繫機制以及服務功能定位的檢視討論機會。

　　家長組織推動服務卅年來，和政府與民間單位攜手合作開創了許多服務的發展機會，也因著使用者心情的初衷更關切於從使用者角度來跟進服務設計的操作是否能回應到支持家庭的需求，有幾項建議：

1. 瞭解使用者需求，發展多元服務：未來在家庭支持服務政策的規畫要重視各項照顧者支持的開辦訴求與進行使用者效益分析，以能發展出具體且多元化的服務模式。
2. 重視心理支持服務：需要提早在醫療診斷初期或者學校轉銜入學適應階段，列為主動提供且必要的家庭支持服務項目。
3. 整體考量個別化服務計畫：須強化考量並重視照顧者期待、身障者興趣想望以及專業評估建議觀點的統整，加強在日常生活情境中社會參與情形與並與環境支持一併考量。
4. 建立出本土化的參照基礎：相關照顧者支持研究的國家研究重點上，需要考慮建立出本土化具參照基礎的照顧者支持需求評估基準，以避免單一用障礙程度作為推估照顧需求的指標，忽略了對於照顧者主體角色的尊重。

參考資料：
衛生福利部（2018）中華民國106年老人狀況調查
衛生福利部（2018）105年身心障礙者生活狀況及需求調查主要家庭照顧者問卷調查報告