文／黃宜苑（中華民國智障者家長總會社工專員）

　　訪談過程中，一位老媽媽說：「原來這麼多人跟我們家一樣啊！」

　　這位母親（79歲）幾十年來獨自照顧智能障礙重度的女兒（51歲），老媽媽不識字，也不好意思讓人知道家庭狀況，所以很難接觸到相關服務及資訊，多年來她與家人獨自承擔照顧責任；而父母最大的擔憂，就是自己離開後孩子怎麼辦？所以常聽到父母說：「只要比（智障）孩子多活一天就好。」

　　民國102年，智總針對憨老家庭從全國各地蒐集了308份問卷，希望能全面了解憨老家庭的服務需求。

壹：緣起

　　隨著臺灣人口高齡化的趨勢，智能障礙人口亦趨向中高齡化。民國101年內政部統計處的資料中，30歲以上智能障礙人口佔智能障礙人口總數的48％，45歲以上的智能障礙人口高達智能障礙人口總數的20.5％。；依據內政部「100年身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查」顯示，九成以上的智障者居住於家宅中，即多數障礙者仍是藉由家人支持居住於社區。

　　然而，當智障者邁入中高齡，其父母更是高齡者，漸將無法負荷照顧工作，，於是在經濟、醫療、照顧支持、心理、法律等層面產生了不同的需求，若無妥適的支持，其壓力將會促使家庭選擇負向的因應方式，例如時有耳聞的老父母殺死憨兒再自殺的悲劇。因此，如何提供更多元的服務，營造「在地老化」（aging in place）的照護環境，並建構以家庭為中心的服務模式，同時協助雙老家庭中的中高齡智障者與高齡照顧者；再者，了解父母在面對憨兒的未來時，期待政府提供何種服務，均是本研究的重要目的。

貳：研究結果分析

　一、家庭居住情形：智障者與家人同住比例為98.4％，與「父母」同住佔最高比例。另一特殊現象為一家有兩名以上智障者的情形佔17.1％。

　二、智障者基本概況：

　　（一）受訪之智障者平均年齡為42.2歲，中度障礙佔最多的36.4％，44.5％的智障者有慢性疾病。

　　（二）巴氏量表檢測的結果顯示智障者雖在生活自理能力上有較高表現，但在生活事務能力上的表現均較低。

　三、主要照顧者基本概況：主要照顧者平均年齡為67.3歲，80歲以上有11％。女性，尤以「母親」為最高比例54.9％。65.9％的受訪者表示自身亦有慢性疾病。

　四、主要照顧者的生活品質與照顧負荷：

　　（一）「交通運輸」、「環境健康」上較一般民眾滿意，但在「生活品質」、「健康狀況」方面的滿意度遠低於一般民眾。

　　（二）在照顧部分，沒有其他協助人力比例最高；若有其他協助人力，亦多是智障者的父親。

　五、家庭的社會參與

　　（一）不論障礙者或主要照顧者，休閒活動最多是「在家看電視」，外出的範圍也以住家附近為主。

　　（二）有關智障者的交友情形，以「沒有朋友」佔最高比例。

　六、主要照顧者對福利服務的認知與使用

　　（一）政府所提供的19項福利服務，受訪者平均知道約6項。最多人知道的前三項服務為：全日型住宿、復康巴士、居家服務。

　　（二）可是政府所提供的19項福利服務，受訪者平均只使用1項，高達42％的受訪者沒有使用任何福利服務！知道但不使用的原因，除「不需要」外，其它前三項因素為：需付費（部分負擔、交通費）、不知道如何申請、擔心品質不好。

　七、主要照顧者對支持服務的期待

　　（一）希望政府加強協助的前三名：全日型住宿、日間照顧、社區居住。

　　（二）期待政府提供哪些服務紓解照顧壓力，以「經濟補助」最多，「關懷訪視」次之。

　八、主要照顧者對於生活現況的感受及未來安排

　　（一）感到最困難之處是「（智障者）講不聽、教不會」，其次為「體力上無法負荷」。

　　（二）對於智障者未來生活的安排，僅25.6％的受訪家庭有具體規劃，而這25.6％的家庭中，有50.6％選擇「機構照顧」。

　　（三）最擔心什麼？不論是「尚與智障者同住」或「未來不與智障者同住」，都最擔心「生活照顧（人身安全）」與「健康與生活自理」；然而，在同住的情況下，二者比例差距約3％，可是未來若不與智障者同住時，擔心「生活照顧（人身安全）」的比例驟升至52.9％，「健康與生活自理」為28.6％，相差高達24.3％。顯示多數照顧者最擔心的仍是智障者未來的生活。

　　從統計結果可看出目前大多數中高齡智障者仍由其父母負擔照顧責任，可是父母年邁，體力漸衰，長期的照顧工作及自身的老化，使他們對自己的生活品質也不甚滿意。另一方面，社會參與度低，導致不易取得相關的福利資訊，而經濟壓力也是不願使用福利服務來減緩照顧壓力的可能因素。

　　而父母最擔心的仍是智障孩子未來的照顧安排，但大多數受訪家庭卻沒有提早規劃，而有規劃的受訪者也仍以全日型的住宿機構為優先考量，這表示多數照顧者並不熟悉社區式的照顧型態，這是未來需要積極宣導的部分。

參：政策建議

　一、檢視功能指標評估智障者服務需求的適切性：把「日常生活功能量表」（簡稱ADL、巴氏量表）及「工具性日常生活活動能力量表」（IADLs）的評量結果與身心障礙手冊上障礙程度相對應，發現巴氏量表無法完全呈現智障者的特性及服務使用需求，卻又被當成評估智障者使用照顧服務的標準，導致高估智障者的生活功能，而無法媒合適切的服務。因此應修正評估工具，增加日常生活活動能力之描述，確實呈現智障者的能力現況，以利媒合後續服務。

　二、服務申請評估機制應考量中高齡智障者家庭的多元樣貌對服務需求的影響：成年智障者與年邁父母之間並非固定誰照顧誰，亦有主要照顧者和智障者相互依賴與協助的關係，而且兩者的服務需求，是彼此牽連。可是現行服務的申請與評估，老人與身心障礙者卻是各自申請、各自評估，這種單一的評估機制，無法考量家庭的整體需求。因此，在評估中高齡智障者家庭的服務需求時，應設計以家庭為中心的評估機制與服務模式，來規劃家庭式的服務計畫。

　三、機構入住條件的審查應納入家庭照顧功能與入住需求迫切性之評估機制，並檢視托育養護費用之補助標準：目前機構的入住評估，多數僅以智障者的能力與行為表現為審查標準，家庭照顧功能與是否有迫切入住需求，均未明確納入評估。不過家庭在尚有照顧能力時，常因擔心未來的安置，便早早申請等候服務，但在照顧機構供給不足的現況下，這可能導致有迫切需求的智障者無處安置。未來申請機構入住的評估指標，應將家庭的照顧功能與入住的迫切性，納入評估。

　四、建構智障者社區生活的多元支持服務型態：依據智能障礙者的障礙程度差異，中高齡智障者家庭亦呈現各種樣貌，除了父母照顧子女，也有障礙者照顧父母、手足照顧障礙者、親屬照顧障礙者等等。這在需求評估中也該納入考量，也不應只提供以照顧（護）為目的之服務資源。研究亦發現，智障者在工具性日常生活活動能力量表評估分數越低，主要照顧者在社會層面的生活品質反而越高，可推論障礙程度的外顯表現，是影響主要照顧者生活品質的重要變因。輕度智障者可能因為容易觸犯法律等相關問題，以及生活自理能力與對環境事件判斷能力的落差，讓主要照顧者更擔心輕度智障者未來是否能安全地居住在社區中。

再者，智障者未來的照顧規劃，機構也不應是唯一選擇。對於生活自理功能佳，且長期居住在社區的智障者，可導入個人助理協助其自立；而父母離世後可能獨居的智障者，如何透過建構安全的支持網絡，連結正式、穩定且持續的服務資源，協助其在社區生活，是未來服務的要務。

　五、為中高齡智障者家庭建立預防性的支持網絡：多數的中高齡智障者家庭面對照顧安排及需求，常將機構當成唯一選項，原因可能是服務資訊與社區資源的缺乏。然而目前各縣市的身心障礙者個案管理中心，常優先處理有多重且急迫問題之家庭，無相對人力來協助有潛在需求的憨老家庭。因此，應針對中高齡智障者家庭建構穩定且長期的訪視或需求追蹤機制，確保家庭若面臨危機，有服務資源能立即且主動介入；且該據點的服務重點，應是協助家庭進行預防性準備，應定期訪視以掌握家庭狀況，並盤點社區中高齡智障者家庭的服務需求，除了提供福利服務資訊，亦可辦理團體活動，增加社會參與的機會。

　六、住宿服務型態的多元化：目前政府規劃的住宿服務，仍以機構模式為主，雖有「社區家園」之名，但實質仍是機構式管理的住宿服務，並未落實社區式以家庭為概念的服務設計。多數的社區家園均只能提供使用者夜間住宿，然此規則的設定完全違反了社區家園的設立目的，「家庭」的概念不應只是夜間住宿的場所而已。現行社區家園裡的住民，白天均需離開住所，無工作者則需另外安排日間照顧的單位，若白天沒有工作也沒有使用日間服務，就無法使用社區家園的服務，造成部份身心障礙者使用了多項服務，但其它障礙者因服務規則的設計而無法使用這些服務。

再者，就業的中高齡智障者可能因生理退化等因素離開職場，若其住在社區家園，但因離開職場且白天沒有任何活動的機會，便可能被迫轉往全日型的住宿機構，導致所有障礙者的最終結果都是進入全日型機構。然而，並非所有的智障者都適合住進全日型機構，政府應提供且落實多元化的住宿服務型態，滿足使用者的多元需求。

　七、規劃長照服務項目與身障福利服務的照顧服務銜接：規劃中高齡智障者家庭的服務，需同時考量老人與身心障礙者不同的需求，其長照服務的建置，應以家庭為中心來完整評估中高齡智障者家庭的服務需求。例如現行的送餐服務僅提供給65歲以上的老人，卻不提供給同住的智障者，造成兩人共食一個便當的狀況。又如服務費用的支付，以居家服務為例，若身心障礙者因年齡因素從身障服務系統轉向長照系統時，便從不用付費變成需要付費，造成「年紀越大，經濟能力越困難，使用服務的負擔反而變重」的不合理現象。由此可知，長照服務網如何與身心障礙服務銜接，實為重要的議題。

肆：願景

　　從開發「憨老家庭」的在地服務至今，智總期盼這份研究結果，能推動政府新政策的規劃，才能照顧到全國弱勢家庭的未來。

本文出自於智總第74期會訊