文–楊松錦（中華民國智障者家長總會社工專員）

　　2018年10月22日至25日，智總的陳誠亮理事長、劉貞鳳常務理事、孫一信副秘書長、楊松錦社工專員一同參與於韓國首爾舉辦的第五屆成年監護世界大會，並於會議中由陳理事長及楊社工專員口頭發表〈為了我們的家：智障者家長團體對臺灣成年監護制度的省思與建議（For Our Families: A Review and Suggestions on Adult Guardianship in Taiwan from a Perspective from a Parents' Association for Persons with Intellectual Disability）〉。這是智總第一次與會，更是臺灣第一次有法律學者以外的智能障礙者家長團體、家屬、律師、社會福利實務工作者、社工人員參與及發表。

本文將簡要介紹以下內容：

1. 成年監護世界大會（World Congress on Adult Guardianship）的起源與發展。
2. 成年監護大會的功能與成果。
3. 本屆主題與特色。
4. 本會積極參與的理由與期待
5. 本會的參與經驗
6. 對未來倡議的啟發。

成年監護世界大會（World Congress on Adult Guardianship）的起源與發展

　　成年監護世界大會 World Congress on Adult Guardianship」是一個相當年輕的國際研討會，自2010年在日本橫濱舉辦的第一屆後，每兩年辦理一次。2012第二屆在澳洲墨爾本，2014在美國華府，2016在德國柏林。本屆為第五屆，於韓國首爾的龍之城飯店園區（Seoul Dragon City）舉行。2020的第六屆，則將首度移師拉丁美洲，於阿根廷首都布宜諾斯艾利斯舉行。

　　這個大會的主辦單位是「國際監護網絡International Guardianship Network」，由一群德國專職的非營利監護人發起，總部設於德國柏林，是一個國際性的非營利暨非政府組織。目前國際監護網絡的會員多為各國的監護人、律師、法官、法律學者、社工等，遍及歐洲、亞洲、北美洲、中南美洲及澳洲。依照國際監護網絡的英文網站介紹，該組織之任務是提供監護人（包括：法院、政府部門、監護人及監護人組織、）支持、資訊和交流機會，並致力於將聯合國的「國際身心障礙者權利公約（Convention on the Rights of Persons with Disabilities）」由法律文件轉化至實務工作。

成年監護大會的功能與成果

　　每屆大會都會有世界各國的監護人、律師、法官、法律學者、社工、家屬、家長團體、障礙者團體參與，共同研討監護制度的發展與改革。第一屆大會結束時，發表了2010年橫濱宣言，內容針對如何轉化國際身權公約揭櫫的原理原則為實務指引、如何配合國際身權公約的規範修正當前監護制度，提出比公約相關文件更為具體的說明和目標。2016年結束第四屆大會時，則發表了修訂版的橫濱宣言。

　　簡單來說，成年監護世界大會是一個能讓各方有志之士快速、廣泛地蒐羅與學習各國經驗的場合。有的國家或許在法制面上較為先進，有的國家則是在實務操作具備較為純熟的技巧與豐富的經驗。另一方面，也可借鏡各國監護制度的歷史沿革，觀照自身，也避免在制度與服務發展的過程中走冤枉路。

本屆主題與特色

　　本次第五屆成年監護世界大會的承辦單位，乃由社團法人韓國後見協會（意即韓國監護人協會）領銜，加上韓國最高法院及韓國司法部共同規劃、執行。本屆大會主題的英文是：「Living Together with Persons with Cognitive Impairments in the Communities.」，中譯為「與認知損傷者一起在社區內生活」。換句話說，本屆希望聚焦討論「如何與各類型的心智障礙者、精神障礙者、失智症者們一起在社區裡頭生活」。我認為，這其實也透露出當前世界各國在發展成年監護制度時遇到的困境與挑戰：「如何支持與協助受監護人發揮自己最大的能力去決定自己的事情？」

　　在國際身權公約的引領下，「自我決策」的浪潮已逐漸影響監護制度。障礙者、相關團體、專業人員，皆開始反思由監護人幫受監護人做所有決定的做法是否仍有進步空間，也就是「如何從替代性決策走向支持性決策」。如本文先前所述，成年監護世界大會的許多與會者皆是法律背景，並不一定熟悉心智障礙者、精神障礙者、失智症者等認知功能損傷之人的溝通特質與技巧，也因此，法律背景的人，往往只能在此議題上大聲疾呼「我們要改用支持性決策」，如背誦教條般地複述公約及相關文件中的原理、原則。但是，對於第一線提供心智障礙者等人生活照顧及支持的家屬和工作人員來說，我們需要的是具體、務實、可操作、可複製的工作模式、工作方法、工作技巧，而不是一個只有口號空殼卻無實質內涵的「支持性決策」。

　　這次的大會主題，正是為了尋找突破這個困境的解方、創造不同領域人員互相對話及學習的場域。也因此，本次大會是歷屆中最多心智障礙者、精神障礙者本人參與的一次，也是最多心智障礙者、精神障礙者、失智症者之家屬、團體、專業人員與會的一次。而三天會議下來，也有很多報告人都是報告關於「支持性決策」的各種議題，像是：什麼是支持性決策？如何做到支持性決策？支持性決策的各種機制？不同國家在支持性決策方面的發展情形？

　　除此之外，也有許多報告是探討監護制度本身的設計和運作，各國均有代表介紹自己國家監護制度的現況。另有一些報告針對與監護制度相關的其他服務，例如信託、信託監察、預立醫療決策、個別化風險管理計畫等。

本會積極參與的理由與期待

　　過去，臺灣在成年監護制度的國際參與，幾乎全然仰賴各大學法律學者。以成年監護世界大會為例，過去四屆，臺灣僅有兩位法律學者持續參加，分別是：國立臺北大學法律系戴瑀如教授、國立臺灣大學法律系黃詩淳副教授。2016年時，中央警察大學法律系鄧學仁亦一同赴柏林與會。這三位學者，同時也是智總在研議成年監護相關制度改革時不可或缺的顧問和戰友。

　　而在國內，現行成年監護制度背後最大的推手，莫過於智總大家長陳節如陳姐。2008年，時任立法委員的陳節如前理事長率領總會的家長幹部、工作同仁以及各民間社福團體，好不容易才將禁治產制度改為二級制的成年監護與成年輔助制度。近年來，本會致力於奔走全國各地，蒐集第一線實務意見、與學界、實務界、官方來回溝通，已然累積諸多想法和問題，到了可以聚焦向他國取經的階段。這兩年，戴老師有時會感嘆臺灣前去參加的總是只有法律學者，不像其他國家都有很多實務工作者去分享第一線經驗，甚為可惜。今年初，我發現本屆大會舉辦地在離臺灣不遠的韓國，且正徵稿中。向理事長及主管們報告後，理事長認為不可錯失良機，因此，我們便整理了智總推動臺灣監護制度的經驗去投稿，希望能成為臺灣首個參與成年監護世界大會的家長組織暨專業服務團體。黃詩淳副教授得知這個消息，也為智總奔走，確保我們的稿件能被接受。多虧了老師們的鼓勵和牽成，在此也向兩位老師鳴謝。

　　參與這屆大會，我們期望能從家長團體的角度切入，在口頭發表〈為了我們的家：智障者家長團體對臺灣成年監護制度的省思與建議（For Our Families: A Review and Suggestions on Adult Guardianship in Taiwan from a Perspective from a Parents' Association for Persons with Intellectual Disability）〉時，提出對於臺灣現況、困境與展望的分析與建議。此外，我們也期望能得到各國專家學者的意見，並於各場次發表中蒐集臺灣可參考、效法、觀摩的制度和措施，作為爾後法規修訂、政策倡議、辦理國際會議和活動、舉行國際實地考察之依據。具體而言，如何健全成年監護制度的監督機制、如何建構專門的監護人體系、如何發展及實踐支持性決策，是我們亟欲學習和了解的三大議題。

本會的參與經驗

　　整體來說，由這次會議得到的各國經驗，可依其面向分為兩類：

1.專門的監護人系統和相關服務
　　許多國家已經建立獨立的專業監護人體系，有的是政府體系內的獨立組織，有的是民間專業人員（律師、社工）組成的單位。而這些專業監護人體系，並非僅負責擔任及執行監護人業務，有的國家也賦予他們監督及支持家屬擔任監護人的任務。舉例來說，監護人依規定仍須於一定期間內更新（依各國規定不同）關於受監護人生活照顧的各項安排計畫，而家屬擔任監護人時，可能不具備執行專業評估、撰寫專業報告的知能；因此，這些國家便創設了「監護人支援中心」的單位，提供前述協助以及關於監護人必備知能的各種訓練及輔導。當然，針對專業監護人，這些國家也有一套培訓、認證、監督的機制，不會因為這些工作人員本來是社工、律師，就直接認定他們完全具備處理監護業務的能力。

2.對國際身權公約及監護制度的不同見解
　　國際身權公約對於監護制度的批評，簡單來說就是認為不可剝奪障礙者自己做決定的權利，但這個想法，套用到不同特質的障礙者身上時，卻有了不同的情況。以精神障礙者來說，這次大會有數位精障者全程參與，他們對於監護制度的反對甚為強烈，認為這樣的制度違背國際身權公約，精障者當然有能力也有權利為自己做決定，即便是危害自身的決定，也是他們的選擇。另一方面，失智症者的團體及家屬，也認為失智症者不必然需要被全面性地剝奪自決權，因為他們相信，透過適當的溝通方式和步調，還是有可能讓尚未到進入晚期失智的患者正確理解情況，做出決定。
　　但這樣的想法，便與心智障礙者相關團體的主張和經驗大相逕庭。以美國、蘇格蘭的分享為例，他們皆認為，心智障礙者的自我決定應有一條不可跨越的底線：安全。如果心智障礙者做出的決定會危害到自己的人身安全，那當然不可能放任他們逕行這樣的決策。另一方面，智障者較之精障者、失智症者，還有一個根本上的不同：精障者與失智症者仍有過去認知功能未有損傷時的生命經驗，可以做為他們現在的參考，心智障礙者則不然。他們本來不曾會、不曾懂的事情，沒有經過適當的指引和教導，要如何期待他們現在多想一陣子就會？就懂？也因此，與會的各發表人中，只有來自西方國家的心智障礙者相關服務團體有具體、深入、務實地探討何謂支持性決策、如何實踐支持性決策，並且分享實務工作的經驗。換言之，這次的大會，心智障礙者團體可以說貢獻良多。

對未來倡議的啟發

　　參與本次會議，讓我們更加確認未來在成年監護制度的工作方向與倡議主張，簡單說明如下：

1.學習其他國家的制度、做法與經驗
　　參加本屆世界大會，讓我們對於許多國家的制度與服務有了大致的了解。鄰近的國家中，日本、韓國皆有我們可參考的地方；即便是屬於英國、美國法律體系的新加坡，也有頗多足堪借鏡之處。而德國、奧地利、英國、西班牙、美國、加拿大、澳洲的分享，也都有值得學習的地方。未來，智總將安排邀請日本、韓國、德國、奧地利、美國的專業人員及團體來分享其監護人體系、監護人支援服務、監護人監督機制、支持性決策的實務經驗，可能會以研討會、課程培訓、工作坊的形式進行，甚或舉辦國外的實地考察也是很值得考慮的作法

2.研議創設獨立監護人體系、監護人支援服務、監護人監督機制
　　臺灣目前不但沒有獨立的專業監護人體系，也幾無針對家屬擔任監護人的支援、培訓、監督機制。「意定監護」入法在即，爾後將有更多不具備相關專業背景的人擔任監護人，這方面的需求將更加龐大，臺灣勢必要有所應對。未來，智總將深入研議創設獨立監護人體系、監護人支援服務、監護人監督機制，不會只是喊著這項服務的名稱當口號，而是清楚、精細地計算成本、費用，並界定負責出資的責任在誰。

3.研發支持性決策的工作模式、操作方法
　　如果我們希望讓心智障礙者更有機會、更有能力為自己做決定，「支持性決策」正是必要的基石。就像本文不斷反覆提到的：「到底什麼是支持性決策？支持性決策到底要怎麼做？」這兩者才是問題的核心！不幸的是，在臺灣雖然也有不少人疾呼要採用支持性決策，卻無人可以告訴第一線實務單位及家屬怎麼做才對。「支持性決策」是答案，但只說出這五個字，並不是一個負責任、有意義的答案。

　　智總認為，從我們的工作心得、夥伴團體們的實務分享、和國外的發展經驗來看，「積極性支持」和「資訊易讀化」是把「支持性決策」從夢幻泡泡變成真實成果的必備要素。未來，智總將以積極性支持和資訊易讀化為底，邀集各方共同學習並研發支持性決策的有效可行作法，務求能實際運用於本土的社會情境。

總結

　　實問虛答、昧於現實、因循苟且，都不是智總的風格，也無助於促進和維護智障者家庭的權益。可嘆的是，在外面推動成年監護制度時，總不乏遇到這樣的事。發展成年監護的路仍迢長，智總會堅持這樣的理念和深情，持續倡議，永不放棄。

本文出自於智總第79期會訊