信心與期許
文/劉貞鳳(中華民國智障者家長總會第十一屆理事長)
與智總結緣於1995(民84)「信託法草案」,因本身是執業律師,受邀參與智總的信託小組,為心智障礙者家庭的未來預做規劃。當時「信託法草案」雖是為公職人員財產申報所擬的陽光法案,但對苦於不知如何確保心智障礙兒在父母年老或過世後未來生活財源與照顧問題的家庭而言,信託,有了另一種值得參考的選擇。
從試做信託契約範例,到推廣信託,智總一直不遺餘力,不僅與保險公司、信託業者討論及舉辦研討會、講座,並訂定智總擔任身心障礙者信託監察人的辦法及流程,務期家長們能獲得充分的資訊與即時的幫助。而我也從這些活動獲益良多,不僅為小兒青雲規劃了信託,自己也如闖入大觀園一般,接觸了許多人、事、物,並經由智總參與民法監護制度的修法,更深一層的體認到智總能做、要做的事好多。
今年五月接任智總第十一屆理事長後,對於「擔任理事長期間最想推動的議題是什麼?」,我想「為成年心智障礙者開創更多的服務選擇」及「對心智障礙者的歧視少一點」多做一點努力。
對於家中有心智障礙兒的父母來說,最為焦慮的時光,應該是他們從國民義務教育畢業後,要怎麼安排,才能幫助他們繼續學習、進步,同時減輕父母的照顧壓力。
小兒青雲自台北啓智學校畢業後,很幸運的進入弘愛服務中心接受服務,在生活自理及表達方面進步很多。我曾認識能力比青雲好的心智障礙者,自學校畢業後,沒有接受任何服務,過一陣子再遇到他,發現他因為外在刺激減少,能力明顯退化了,心裡覺得很不捨。我認為原因之一是家長不了解心智障礙者即便能力再好,仍須持續訓練及學習;另一原因是政府提供的轉銜照顧資源服務還不足,無法讓心智障礙者可以隨著年齡及能力,有多元的服務選擇。因此,我希望在對家長宣導心智障礙者持續學習的重要性,以及要求政府為成年心智障礙者提供更多服務選擇上,智總能盡一份力量。
2014(民103)弘愛服務中心因整修改建,施工期間想租借長安國小閒置教室,為中心的心智障礙者提供服務,不料遭國小家長強烈反彈,經社會局召開幾次協調會後,最後弘愛雖能如期借用長安國小閒置教室使用,卻需配合學校的諸多限制,讓弘愛師生在校期間幾乎完全處於隔離狀態。當時身為台北市智障者家長協會理事長的我感到相當遺憾。因為學校的「限制」,讓學生錯過「認識心智障礙者」、「尊重多元」的學習環境,也無法從中獲得相互尊重與包容的機會,而這實起源於社會大眾對心智障礙者的偏見及誤解。為避免類似情況再發生,我也希望智總能督促政府於學校多開辦生命教育、融合教育的課程,於社會則多舉辦宣導活動,讓一般學生與社會大眾能了解及接納心智障礙者,進而使學校及社會朝無偏見、無歧視的目標邁進。
2020.10.1