文／李艷菁(中華民國智障者家長總會第十三屆理事長)

我是李艷菁，也是怡君的媽媽。

站在智總理事長這個職位上，我腦海中浮現的不是繁瑣的會務，而是十多年前，我第一次帶著怡君走進社福體系時那種迷惘與忐忑。那時的我，人生目標只有一個：為孩子築起一座密不透風的堡壘。我以為「愛」就是替她決定所有事，讓她免於受傷、免於犯錯。

然而，我與怡君的人生，在參加智總推動的「自立生活支持計畫」後，經歷了一場巨大的轉彎。

生命的轉折：從「代勞」到「放手」、從「守護」到「同行」，一起變成溫柔的夥伴

在那個計畫中，我第一次被迫學習「放手」。我驚訝地看見，當怡君開始練習決定自己的早餐、安排自己的作息、表達自己的喜好時，她眼神中散發出的光芒，是過去我在包辦一切時從未見過的。那是一種「我能掌控生命」的自信。

這份震撼促使我走進學術領域，我在論文中反覆辯證：什麼才是真正的平權？我體悟到，障礙者的生命不應只是被動地接受照顧，而應擁有與每個人平等的「自我決策權」。這個發現，讓我從一名單純的照顧者，轉身投入社會福利服務的專業領域。曾經我想替她擋掉所有風雨，但我發現，並肩走過風雨，她才能看見彩虹。

未來願景：落實智總四大使命

一、 政策倡議：建構人權模式的環境 落實「自我決策」，提升障礙意識，我們要翻轉社會將障礙者視為「受助者」的傳統框架，要全力落實《身心障礙者權利公約》-CRPD的人權模式。障礙者不是需要被「修理」的人，而是社會環境需要進行「合理調整」來適應多元的生命。我們要支持孩子練習做決定，即便過程中有失敗，那也是生命尊嚴與學習的一部分。

二、 社會參與：推廣易讀與社區融合 推動「易讀資訊」，消除溝通門檻，資訊的權力對等，是參與社會的基礎。若法律、政令或生活資訊依然晦澀難懂，障礙者就永遠被關在參與的門外。智總將大力推動「易讀資訊」，讓複雜的社會語言轉化為障礙者能理解、能應用的資訊，真正落實「資訊無障礙」。

三、 國際交流：接軌全球先進觀點 智總一直以來積極與國際接軌。透過國際交流，我們不僅能學習先進的服務模式，更能讓台灣在身心障礙權益上的努力被世界看見。

四、 權益監督：守護每一份生命尊嚴 身為家長團體，我們是障礙者權益最堅實的守護者。我們將持續監督政府與服務機構，確保障礙者的基本人權不受侵害。無論在教育、醫療或就業領域，智總都會站在第一線，守護那份得來不易的尊嚴。