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在早療服務相遇 –看見家長用愛的力量,推動心智障礙政策

文/廖華芳
台灣大學物理治療學系兼任副教授、
台灣兒童發展早期療育協會常務理事、
中華民國腦性麻痺協會副理事長、
台灣ICF研究學會學術委員會主任委員

廖華芳為發揮更大影響力以建立更符合人性的福利國家,一群擁有智能障礙寶貝的家長們,1992年成立了中華民國智障者家長總會,以改善政府政策以及社會物理、心理和態度環境,進而提升智能障礙者與家庭的生活品質。除了早期療育的立法與系統建置,特殊教育、就業支持、心智障礙者多元照顧與品質、身心障礙者牙科特別門診、信託制度、學習自立生活等等,涵蓋各年齡層的議題,且有成果。

我和智障者家長總會的結緣由早療開始,近年密切接觸是2011年開始參與王詹樣基金會委託智障者家長總會的身心障礙機構早期療育專業服務成效提升計畫,之後也因承接「以社區為基礎的兒童早期介入服務實務指引」,以及國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)、《身心障礙者權利公約》(CRPD)、《兒童權利公約》(CRC)等推動工作,有合作經驗並學習。根據接觸經驗,總會人員不僅工作熱誠,具學理基礎,也會收集整合並反映特殊需求者和基層服務提供者的意見,並努力付諸行動,因此產生很大的社會影響力,非常可貴。

智障者家長總會總讓我聯想到1876年成立的「美國智能與發展障礙協會」(AAIDD),因為AAIDD對美國和全世界的智能障礙者的社會影響力也很大。在全世界類似中華民國智障者家長總會的家長組織能有如此強的影響力實在不多。期盼在下一個三十年,我們看到家長總會針對新時代有創新的組織領導、培訓和倡議,以造福更多智能發展障礙者及其家庭。

圖: 2012年廖華芳(前排右2)和林惠芳(前排右2)及研究團隊一起編制「以社區為基礎的兒童早期介入工作手冊」(2013)。

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