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思考智總的下一個二十年,我們要蓋更多的教養院、啟智學校和庇護性工廠嗎?

國立陽明大學衛生福利研究所/周月清副教授

智總二十歲了,變壯大了;當年參與智障福利改革,走在最前端的第一代爸爸媽媽們,邁入中老年,子女長大了,也逐漸衰老了,手足成家、離家了。廿年就像是昨天的事情──揹著我們的孩子到處尋醫、大大小小的醫院、尋找各種治療師、找學校「收留」求學、大街小巷、多少奇異眼光、多少不舒服語言和判斷、被拒絕;我們多麼勇敢、執著,為了我們的孩子,為了下一代的父母,走出自憐、走上街頭、團結在一起,一路走來,二十年過去了。

台灣智障福利,從無到有,不得不感謝一路走來的家長們的努力,因此寫下台灣智障福利的歷史,立下許多從無到有的里程碑。

在慶祝廿年慶的同時,除了緬懷這些年來不容抹滅曾經努力的家長們,從當學生開始,和台灣的家長們一同走過二十年;但也想提出我個人的分享。

台灣智障福利當然有進步,但還是有一段路要走,身為學界的人總是標準放得比較高,恨不得台灣的社福,可以和先進國家有相同水平。

智總二十歲,表示台灣智障運動歷史,最起碼二十年了,什麼變了?什麼沒變?什麼需要變?什麼不需要變?什麼我們應該質疑?什麼值得我們開心?什麼值得我們憂心?現在的爸爸媽媽們可以不再擔心什麼?為什麼他們還是要擔心?這些都不再發生在我們當今的年輕家長身上了嗎?

在此從個人角度,對這塊土地上這些智障者以及他們家庭所懷的感情與使命,提出一些在未來的路上,期許能與家長們共同努力之處:

 

什麼變了?什麼沒變?什麼反而變不好了?

早期介入接受療育制度有了,及早接受復健也已成為政府的責任。治療師有了,多了。健保有了,也給付了。教育零拒絕,接受教育權利亦已是法定權利了。從教育到職場機制也訂了,就業如同教育,也是法定權利。各年齡階段的轉銜制度也有了。

二十年來,毋庸置疑台灣的住宿服務,尤其是有「教養補助費」的民間日托與住宿服務增加了(特別是為了牟取教養補助費之利的私人、家族立案單位也增加了)。各種治療師、特教師、社工師等專業人員也增加了。從過去找不到地方讓孩子們去,到如今許多民間單位有空床位;專業人員也多至穿梭於我們孩子每天的生活中。

然而不禁要問:身為父母的我們,對智障子女的擔心減少了嗎?我們對智障子女的未來生活品質(來時路)放心嗎?我們對醫療、教育、轉銜、社會服務與住宿制度在使用時,我們感受好用、愉快、放心嗎?我們與專業人員的接觸經驗裡,覺得被尊重嗎?

雖然現在制度看起來都逐步建構了,但是,當面對家長與專業互動的過程中,家長在使用服務的同時,仍然必須做好「勇敢」的心理準備,不怕被「冷漠」「事不關己」相待,與專業人員互動時,仍然得靠家長自己努力(可能是許多的努力)去經營「關係」,而不是一種權力的平等關係。當檢視孩子的成果時,其實就是在檢視家長付出的「努力」;甚或在檢視我們是否一路走來足夠「強悍」。

 

什麼是應該質疑的?

醫療模式、專家至上的氛圍不可能改變嗎?

教養院、啟智學校、庇護性工廠需要再蓋嗎?

我們的下一代智障子女什麼時候可以不用再住到教養院?可以不再被關到啟智學校接受教育?可以不用只是進入庇護性工廠接受職訓及就業「安置」?

牟利取向的機構式服務什麼時候可以停止?

社區式的教育、就業與居住生活,不能作為除了教養院、啟智學校、庇護性工廠外,另外一種選擇嗎?

 

什麼值得開心?什麼值得憂心?

台灣的身權法制定修改,我們都可以參與;甚或我們有媽媽當上立委,這不僅代表我們家長的聲音有管道被聽到、被看到,更表示,我們除了為智障者家庭發聲,同時也能為「全民」服務。這是所有智總成員及家長值得開心的。

然而,前述那些沒有變的或反而變不好了,其實也就是我們憂心的,亦即台灣智障福利發展的危機:

第一、現有的服務提供,仍然過度以大型機構式或特教學校隔離式的服務提供為主,欠缺融入社區生活、社區化服務的思維。當台灣的智障者包括未來的年幼智障者,持續住到教養院,當每個縣市都有一間以上的啟智學校時,我们才是真正要憂心。

第二、教養補助費的設計機制讓機構成為家族化,被視為賺錢牟利的機會,而不是回歸至看到對一個人全面生活的關注,我們在許多機構的實際探訪、耳聞、評鑑過程中,看見了兩套資料準備、服務品質落差的現象,十分值得我們憂心。亦即台灣的「教養補助費」制度,從無到有,竟然成為智障者家長團體運動二十年之後檢視的成果之一,也就是說一些人假智障福利之名做為牟利之道。

第三、三、四十年前,當先進國家不再責難個人有問題,開始走向社會環境障礙觀點(社會模式),及不再只強調專家至上,台灣社會至今卻還是過度相信權威,我們的服務系統還是停留在醫療模式。簡單來說,就是化約為「專業主導」的模式,造成我們的服務不是強調背景、權力,還是必須透過「關係」去經營。

 

什麼是努力的方向?

我們是否曾經努力思考過,我們子女的生活,真的要和先進國家智障者的生活品質落差這麼大嗎?我們是否應該改變一個思維,即智障運動的著力點,要擺對方向,亦即營造安全環境的責任,應該從政府出發,創建更多社區式的服務,包括融合教育、支持性就業、及社區居住的住宿服務,甚或自立生活的方案;而不是因為擔心在社區生活的風險,或只要有地方去(安置)就好,而選擇到隔離的教養院中居住、發展更多庇護性職場就業方案、或是持續蓋更多隔離式的啟智學校。

社區服務的成本是低的,且對我們智障子女的生活是好的,我們應該積極督促政府,制度性支持障礙者的自立生活服務方案、融合教育、社區支持性就業、社區居住服務的發展;現行少數有心的民間單位,已推展社區化的自立生活方案,社區居住服務什麼時候可以立法化、有制度地在政府的補助機制中有所進展?

 

什麼不需要變?什麼需要變?

不需要變的是,我們的全體家長對台灣社會的障礙福利關注要持續。希望二十年後慶祝智總四十歲的時候,第二代甚或更年輕的家長們用不同的心情和角度來檢視智總的「成長」。

我們的家長們還是「需要變」得更團結、更積極、眼光要放遠,放大,標準要放高,要和先進國家智障者的生活品質相較。因此,未來的視野,台灣的智障福利應該要走出「教養化」,進入「社區化」!當服務有多元選擇機會時,不要再讓年輕的智障者,往後四、五十年的時間都住在教養院,過著隔離式的生活。期待所有的智障者都住在社區,在社區接受教育、就業且生活在社區中。

(作者備註:此文寫來不易,其中感謝幸君最後的協助與督促。期許此文可以作為智總未來四十歲生日時自我檢視參考指標之一。)

本文刊登於中華民國智障者家長總會二十周年紀念專刊