文／孫一信　副秘書長

我是野百合世代的年紀，大學的時代，我就有了人生的想像。

因為參與反核四運動、未立案機構的參訪行程以及智總工讀生，當時人生的想像，是希望把自己定位成「讓弱勢者能夠了解並接近對自己有利的資訊」希望自己成為組織工作者。

組織需要學習，要鼓勵家長們參與組織，需要讓大家有明確的共同目標，參與的人要清楚自己扮演的角色定位，並衡量可以投入的各項資源，也要讓大家覺得參加組織有趣、有獲得新知、有信任感、有達到具體成效，組織才會正向發展。

在內部組織層面，智總家長幹部真的很努力，如果分區理事長聯誼會、理監事會、常務理監事會、年度家長幹部訓練、會員大會及各式各樣研討會，我統計過智總分散在全國的選任幹部大約每年得見面五至十次。也因此秘書處同仁會盡全力在每次見面的時候，用心準備開會資料，讓與會者方便吸收，充分討論，也能夠回到各縣市發揮倡議功能。

家長幹部，不是生來就會，都是經過一番內心掙扎、學習吸收、組織歷練才走到今天。智總每一屆選任理監事、常務理監事和理事長，需要經過將近半年的溝通和鋪陳，需要考慮組織參與程度、區域平衡、協會代表性、個人意願、世代交替等，才會推出參考名單。家長幹部的無私奉獻，成就現在的智總。

智障者從出生到老，在各式各樣的生活層面，會遇到林林總總的問題，這需要各系統、專業領域及社區民眾的理解，並想辦法提出解決方法。

因為司法案件，參與並促成刑法、刑事訴訟法；民法和家事事件法的修法，也在兩次司法改革不缺席，並促成法律扶助基金會的設立。我們受邀去律師訓練所、司法官訓練所及調查局的展抱山莊座談，讓司法從業人員了解智障者的特質與案件類型。

因為就醫困難，我們和牙醫界攜手開創特殊需求者的口腔醫療系統，包括示範中心、獎勵醫院和一般診所，並讓特殊需求者成為部定專科。

因為媒體歧視，我們向蘋果日報表達抗議，並參與媒體改革運動，並促成身權法及精神衛生法修法。

因為宗教觀點，我們邀請佛教、天主教、基督教進步的神職人員，打破業障、輪迴觀點及猶太健全主義，認知並扭轉為因緣際會觀點及恩典論。

因為政府的預算與政策，我們舉辦無數次的，公聽會、街頭陳抗、立法及修法運動，參加社會立法運動聯盟、泛紫聯盟、稅改聯盟、台灣社福總盟及身心障礙聯盟，擴大社會福利聲量。

2008年起因為時任陳節如副理事長，被民進黨徵召當了兩屆八年立法委員，我也有幸參與這段人生插曲。之後還有繼續協助吳玉琴委員的續曲，一轉眼也13年了。

聽說，人類歷史唯一不變的，就是一直在變。而且數位時代是加速在變。

但我還是堅信著，身為人，我們必須有明確奮鬥的目標，我們必須互相幫忙、互相體諒、理解，我們必須有愛人和被愛的能力，才能活得踏實了無遺憾，這部分不會改變。