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不要錯過孩子的發展黃金期

理事長
雷游秀華
任期: 
1992-1996


文/張麗伽

以世俗的角度看,被大家暱稱為「雷太太」的雷游秀華,真是個怪人。

從當年擔任智障者家長總會創會理事長,到六年前催生中華民國發展遲緩兒童基金會,雷太太投注最大心力的議題,就是希望全面建立台灣的早期療育制度。然而,她傾全力為遲緩兒爭取到的點點滴滴,對民國55年次的長子雷文策而言,卻是遲來數十年的正義,一切的一切,早已那麼遙不可及。

「別人都在笑我,這些好處,文策根本用不到。」然而,正因為文策遭到延誤的人生,對於千千萬萬可能還來得及的遲緩孩子,雷太太更加有著迫切的焦慮,「我真的覺得,當年我們有太多的不明白、太多的不知道,所以現在要讓其它家長趕快知道、趕快發現、趕快把握黃金時間讓孩子接受早期療育,這是我人生最大的願望。」

早期療育路迢迢

談起文策的出生過程,雷太太彷彿還有許多問號在那裏打轉。「當時是1966年,我們在美國鄉下的小城,資源其實很缺乏。文策是我的頭胎,快生產的時候,平常為我產檢的醫生說,他那天要出去旅遊,沒辦法接生;打給第二個醫生,他似乎心臟病發還是什麼的,也不能來;找到第三個醫生,他都八十幾歲了,最後就變成由這一位老人來幫我接生。」

「生產的過程,先生不能進產房,究竟發生什麼事情,孩子有沒有哭,我根本都不知道。印象中,我好像沒有聽到嬰孩大哭的聲音,可能瞬間氧氣就不足了。」

初生的文策有黃疸現象,肝臟、胰臟腫大,連吸奶都有困難,卻無法確知是怎麼回事。直到一歲多,他還不會坐,醫生介紹到芝加哥大城看一位小兒神經科的權威,排了3、4個月,一看就說是腦性麻痺(CP),那時才知道,原來他的腦部受傷了。

雷家夫婦專攻科技,雷先生是化工專家,雷太太自己是美國伊利諾大學食品營養碩士。然而,儘管文策出生在醫療、特殊教育體系相對比台灣進步的美國,仍然錯過了早療的寶貴時機,讓他們留下無限感慨與遺憾。

「美國的早療制度,在1970或80年代才開始真正發展,文策有機會接受的是基本復健而已,平均一兩百人才有一個職能治療師,而且治療地點很遠,距離我們所在的聖路易大概兩三個鐘頭路程,在密西西比河上游的漢尼拔市(Hannibal),也就是湯姆歷險記作者馬克吐溫的故鄉,才有一個住宿式的訓練中心。從申請到正式進去做治療,排了很久時間,如果沒有保險,大概也付不起的。」

「文策差不多三歲才進入那個訓練中心做治療,一年可以去幾個禮拜。我們周日都要開兩三小時的車去看他,帶他去吃披薩,再開兩三小時的車回家。」

「當時,我們不太覺得文策有什麼進步,看一些書,覺得每個孩子差異很大,情況不見得一樣。只能說,當年我們實在太糊塗、太無知了,社會也沒有管道提供適當資訊,完全不知道什麼是早期療育。而且,美國的小兒科醫生有些建議,中國人或台灣人也不見得這麼做,例如他們主張孩子發燒要用冰水擦身體,我們卻覺得這樣還得了啊,看了很害怕,難免覺得有點猶豫。」

猶豫歸猶豫,雷家還是盡了最大的努力,文策結束治療回家,也仿效訓練中心運用沙包等方式為他強化肌肉。回想這段歷程,雷太太說,他現在還可以用湯匙吃飯,就是持續訓練的成果,若是有機會提早接受更專業的療育,應該會有更大的進步。

牽掛,在辦公室之外

文策八歲那年,他們舉家返台。事前,他們已經聯繫振興醫院排定醫療復健計畫,每天上午,雷太太帶文策搭公車到醫院進行物理治療,回家之後還要泡熱水,然後為他按摩腳部。那時,他們很擔心文策的腳如果久久不走動,可能會逐漸萎縮掉,透過這些療程,文策還可以稍微走一點路。

後來,振興有個醫生,發明中西合壁的治療方式,他們認為用葡萄糖打到穴道裏可以幫助孩子的小腦發展。「那時,醫生快要離開振興了,我帶了一個也是學醫的親戚跟他學習,然後為文策持續治療。剛開始的六、七個月似乎有效,文策真的開始爬,後來又慢慢不行了。」

替孩子四處求醫、尋求種種新療法,這樣的經驗,對許多智障者家長而言並不陌生。雷太太回憶,當年馬偕有個醫生在做類似治療,聽說也是剛開始有效而已,「這個療法據說很痛,只是我的孩子不會講、說不出口。我當然捨不得,但醫生說也許可以幫他,於是就讓文策整整打了兩年。兩年之後,卻沒有什麼進展。」

為了文策,高學歷的雷太太犧牲自己的專業領域,留在家裏親自照顧他。後來,她的媽媽不忍心,提醒她別忘了還有兩個女兒跟先生也要照顧,並且勸她說,「你是碩士,應該出去上班,然後『粗工換細工』,另外請一個人來照顧這個孩子。」

雷太太覺得這個建議蠻有道理的,她重新回到職場,擔任行政院科技顧問組的研究員。這個由李國鼎領軍的單位,為台灣科技產業奠定重要的基礎,與她同期的許多研究員,後來都有很好的發展。然而,上班時間全力以赴的雷太太,在辦公室之外,文策卻是永遠的牽掛。

「當時跟我一起工作的不少同事,後來成為部長或院長等等。在那裏,經常可以出國開會考察,我也有過許多可以升遷的機緣,但是我放心不下,晚上必須親自照顧兒子,最後都放棄了。上班的時候,我全神貫注;時間到了,準時下班就走,出了電梯門,甚至不再想辦公室的事。」

大隻雞不會慢啼

不在意升遷虛名的雷太太,因為文策,積極參與心智障礙者家長團體,曽經是心路基金會常務理事的她,後來與其他團體共同催生了智障者家長總會,擔任創會及第二屆理事長,積極推動她心心念念的早療政策。

「早期療育最重要的階段,就是零到三歲,孩子吸收力特強。以美國的例子,三歲之前是黃金期,早一天發現、早一天療育,就早一天受益,過了這段時間,從三歲到二十二歲,不論哪一年教,差別都不那麼大,也不那麼急了。然而,台灣百分之六十以上的遲緩兒童都是四歲以後才發現的,早期發現的案例又多數是唐氏症、腦性麻痺或重度障礙等等剛出生就有明顯異狀的,真正早療有效的狀況,往往都發現得太遲了。」

「家長總會的第一本會訊,就是以早期療育為主題。那年,我們帶了十個家長到香港去看早療,台北市的制度,就是根據那次考察香港所帶回來的經驗,而台灣各地的早療理念後來都跟著台北市走,從發現到評估,然後進行療育。然而,香港是都會區,台灣卻只有北高兩市是類似香港的狀況,其他廿三縣市都是偏遠而且幅員遼濶,大家跟著台北市走,其實,不是每縣市都適合跟著台北模式的,因為城鄉差距太大了。」

家長團體從1992年開始遊說,早期療育條文後來終於納入兒童福利法,幼兒發展的篩檢也越來越受重視,但雷太太認為,台灣的療育機制多數是比較形式的,檢討起來還是不夠落實,「例如美國,在醫院就有類似我們這種協會的窗口,可以及時給家長一些建議,然後也有早療周、早療月等全國性的大活動,讓大家重視這個問題。」

「現在台灣有通報系統,每個縣市的社會局有通報中心,然後進行評估,這個部份大致是跟著香港走的。在評估方面,台灣的作法是成立一個聯合評估中心,各縣市由衛生局負責,每年差不多兩百萬左右的經費。不過,對於後續的療育工作,香港有特殊幼兒中心或幼稚園混合班,台灣就沒有辦法了,究竟有多少縣市做到學前特教班,大家心知肚明,有的根本是應付應付,還是要靠家長自己找資源;而且,香港的療育費用負擔很少,有的完全不必付費,在台灣,即使是台北市也是一個月三千元的補助而已,其實是很不夠的。」

為了提醒大家及時注意孩子發展遲緩的現象,雷太太在智障總會拍了一個「大隻雞慢啼」的電視廣告,不少家長打電話給她,開始讓孩子接受早療,從此改變他們的人生,恩恩就是令她相當感動的案例。語言治療師原本評估,恩恩可能要到六歲才能講話,爸爸媽媽費心想了許多絕招,例如捏著他的雙唇配合抵抗發出來的聲音,學會如何叫「媽」;抓他的手輕敲椅子發出「公、公」聲,嘗試「阿公」怎麼叫;讓他感覺水龍頭流出來的水,然後告訴他這就是「水」。結果,恩恩四歲會背「小蝌蚪」童詩,四歲半會唱「我家門前有小河」,現在的認知程度也越來越接近他的實際年齡了。

透過演講,雷太太將早療的種子散播出去。有一次,她為保母協會上課,結識視障幼童融兒的保母,孩子因為這個機緣獲得專業的幫助,看著他慢慢會叫爸媽、會走路、會隨著音樂起舞,變得很愛吃、很愛笑,融兒媽媽與雷太太都說,這個孩子是「上帝的禮物」。

一頭栽進推動早療工作的雷太太,甚至捐出自己的房子,在2004年4月成立中華民國發展遲緩兒童基金會,希望急需復健的遲緩兒能有舒適的學習環境。她說,「我在智障家長總會的時候發現,有些家長打電話來,聽到智障兩個字就掛電話了,他們認為,我的孩子並不是智障啊,發展遲緩只是慢一點而已。所以我找了幾個家長、三位醫生成立基金會,依照我們的想法去推動。」

「台灣很多家長不清楚孩子在什麼階段應該有什麼樣的發展、不知道零到三歲是發展黃金期,或者不願意面對孩子的狀況,有時候是一種逃避的心理,覺得自己的孩子不會有問題,只是『大隻雞慢啼』。」

「看到這種情況,每次都覺得很著急,因為我早年真的是糊塗,沒有幫到文策。如今,醫療、科技已經這麼進步了,如果家長還這麼糊里糊塗,真的是該打。我真的覺得,每天都有一顆石頭在我身上,我必須將這些訊息讓家長們早點知道,讓他們不要受我這樣的苦。」

「文策來不及、當年的環境讓我們來不及了。但是,我希望別人都能夠來得及。」於是,為了讓家長及早發現寶寶的異狀,基金會編了一本成長記錄手冊,讓新手父可以根據語言溝通、動作等種種發展指標,評量寶寶的成長軌跡是不是正常。

雷太太也感嘆,因為健保掛一次號可以做六次免費的復健,台灣的療育工作多數都在醫院進行。「三歲的小朋友,跟著媽媽,最熟悉的應該是家裏或托兒所,但現在的治療卻是在醫院,效果當然不好。每次療程三十分鐘,孩子先哭個二十分鐘,剩下十分鐘怎麼做?而且很多治療師都不建議家長陪同孩子一起在治療室裏面,回去之後,家長也無法隨機教學,效果又打了折扣。」

因此,基金會特別提供專業的早療課程,例如在每周五開的兩班團體課程,課堂安排三位老師,教育孩子,也同時協助家長。開課以來,每班都是滿額的,可見台灣社會對這方面的需求多麼殷切。

依依不捨的備忘錄

來不及的文策,一直是雷太太的心頭肉,以往都採取居家照顧的方式。不過,隨著他的成長,她嘗試安排他到外面的機構,卻一直有著難捨的情緒。

「可能我無法信任別人吧,總覺得文策在家裏可以獲得比較好的照顧。前幾年,我試著在白天送他去弘愛,每天下午三點半左右搭車離開,差不多四點十分就到家,至少每天晚上可以看到他。後來,家長團體成立鵬程啟能中心,於是,終於決定將文策送到鵬程去。」

雷太太原本認為,家長應該倡導理念、監督政府,不要做服務工作的,但是政府的腳步實在太慢了,家長不得不自己成立機構,照顧自己的孩子,也照顧別人的孩子。

決定讓文策去鵬程,對雷家是非常大的改變,這是幼年到訓練中心治療之外,文策第一次離家住宿。雷太太左思右想,擔心別人不了解文策的生活起居習慣,行前大約兩個星期的時間,她每天逐項逐條為文策寫下生活照顧的備忘錄,「我怕他吃不飽、穿不暖,那段時間,無時無刻都在想memo,想到就寫,什麼時候要吃藥啊、什麼時候該穿什麼衣服啊,還有他喜歡吃什麼、要怎麼吃飯等等,寫得密密麻麻的。」

孩子送進鵬程那天,這份愛的備忘錄也交到老師手上。雷太太依依難捨,後來乾脆留下來,整整在那裏住了三天,就睡在文策的旁邊陪伴著他。「他們能不能依照那個備忘錄做,我也不知道。做不做得到,也都是沒辦法的事,畢竟裏面有那麼多人需要照顧。可是,我就是放心不下。」

然而,孩子大了,再放心不下,雷太太也得學習放手。假日回家,就是文策的美食時間,家人帶他上餐廳打牙祭,再陪伴喜歡坐車兜風的他到處逛逛,「我們的孩子,除了吃,沒有什麼別的享受,所以我主張應該讓他儘量吃,吃了之後再來運動,否則,限制這也不能吃、那也不能吃,他喜歡吃披薩,大片的可以吃四片喔,還喜歡炒肉或者牛排等等重口味的美食,看他吃得開心,我也覺得很幸福。」

文策有兩個妹妹,從小就跟哥哥相處得很好。「我們從小就教育兩個女兒要支持哥哥,而且全家以文策為核心,如果有什麼事,一定優先解決文策的問題。家長對心智障礙者的態度,必定會影響他們的手足,具有耳濡目染的效果。我們對文策的心意,她們都看到了。」

家人的支持,是雷太太最重要的力量。「我相信,我能夠幫忙別人,老天爺也能夠幫忙我吧。我的先生非常支持我,就算我不在家,他也會將文策照顧得好好的。當年他得到行政院科技獎,也是捐給心路,他非常支持我做這些事情,讓我更能夠幫助別人。」

我要比孩子多活一天

儘管台灣距離全面落實早期療育理念的道路依然漫長,雷太太並不氣餒。「我可以看到,社會這十多年來的進步,花這些時間當然是值得的。文策或許用不到了,但是,這些進步讓其他家長與孩子受惠,比我有機會去當什麼『長』更重要。」

對於文策的未來,雷太太也從來不悲觀。「我沒有時間悲情,也沒有悲情,一切盡力而為。我必須好好照顧自己,不能將自己搞得心情不好,或是像很多家長那樣得憂鬱症。因為,我捨不得將文策單獨留下來,我真的覺得,自己不能比他早走,要為他活下去,一定、一定,要比文策多活一天。」

為了這個目標,雷太太認真鍛練體力,每天至少在社區健走半小時。文策周五晚上回家的時候,肌肉通常變得很緊,雷太太就陪他爬樓梯,在三層樓的住家上上下下,一趟、兩趟、三趟,有時候要爬個十回左右;她也會故意將輪椅擺得遠一點,誘導文策扶著欄杆走,鼓勵他多多運動。

雷太太說,「其他家長,如果早一點為孩子的療育做一些事,就不必像我現在這樣。我常常催促家長趕快做,他們不知道、也看不出來我們這些成年家長的重擔與嚴重性。就像我以前,也不知道文策有一天會變成這樣,如果早知道,我一定很努力訓練他,很努力、很努力、很努力讓他接受早期療育。」

在基金會裏忙進忙出,看著家長陪伴準備接受早期療育課程的孩子們,雷太太微笑起來。「如果,我能夠讓大家都明白這些,讓別的家庭都來得及改變,這,就是我最大的REWARD(回報)。」

(本文摘自本會出版之“陪你一起慢慢走”一書)