雷游秀華/中華民國智障者家長總會創會理事長

2021-08-11 投書聯合報

我是一位心智障礙者的母親，也是安置機構的使用者。我陪台灣身心障礙相關倡議及法案修法走過卅年，從把孩子留在家裡到因年邁把孩子安置在養護中心。

苗栗德芳教養院院生疑遭虐死事件，驚動監委主動調查，也讓立院倡議修法。作為倡議者，很感謝各界關心，但作為使用者，心中滴血的是我的孩子離開教育體系後無法得到安置。

我不是學者，我不談心智障礙者安置的「機構化」、去「機構化」、「社區化」議題。我只關心，我們這一群心智障礙的孩子未來將走到哪？也許很多人會問，家長為什麼把孩子送入丙等機構，理由簡單，不是每個家庭都有量能照顧孩子，也不是每個孩子都有小作所、日照中心可以去。我有幸讓孩子進入養護中心，但這中心候補名單可能從幾十位到百位，因此各縣市教養院或ＸＸ之家大幅成長。

每次看到身心障礙教養院有虐待或致死事件，政府單位即刻會勒令停業並安置院生，但期滿後仍要家長自尋安置地點，家長對跨縣市安置的接受度及經費補助等問題也必須解決。全日型照護機構不足，甚至部分急需安置，或心智障礙機構無法服務，只好將孩子安置在「康護之家」。

這起悲劇，絕對是重度心智障礙和自閉症家屬最大的恐懼。

做為台灣心智障礙福利的倡議者和使用者的我，提出自己觀點：

一、廣設照顧中心：全日型、日照中心、小作所需隨使用者增加而廣設，也建議身心障礙的大型非營利團體如基金會能自立創建，而非僅接受政府委託方案或公辦民營，經濟量能足夠的社會福利基金會如能獨立開辦，才不負大眾捐款。

二、重新思考評鑑制度：政府雖有定期評鑑制度，指標日漸複雜，又因很多委員都是機構界的實務代表，部分學者也身兼機構顧問，雖對機構服務品質有所改善，但是否能公平，只能自問。部分人士倡議引進日本「第三方評價機制」，但中立機構與相關ＳＯＰ，如何跳脫目前多數處理評鑑事宜都是相同學者的框架，需要慎思。

三、工作者的專業支持：除了在職訓練，學者缺乏實務經驗，實務經驗豐富者缺乏學歷，因此面對有重大行為議題的心智障礙者，多數工作者呈現無力感，特別是重大情緒行為議題需要精神科醫師協助，但在機構中協助重大行為議題的團隊，卻少有精神科醫師加入，建議政府重視並投入經費，形成包含精神科醫師的跨專業團隊，而非只是協助正向行為的特教老師或學者。

四、自己的孩子自己救：很多非營利團體因為這個心聲而組成，但也因為需求，成為不肖者的商機。建議家長站出來，不是要大家為自己的孩子成立機構，而是在孩子不同的生命周期都有代言者、觀察者，協助心智障礙者自我倡導。

走過智總創立到對社會疾呼，發展遲緩兒童早期發現、早期治療，兒童健康發展是新一代父母需要有的共識。心智障礙者的權益需要社會全體力量去捍衛，而不是在每次憾事發生，檢討後、停辦後，就被新的社會議題淹沒。

本文刊載於聯合報：連結