用溫柔改變社會
謝謝 停泊棧 採訪報導
智障者家長總會秘書長林惠芳
May 2024 146期
文 / 林玉娟 圖 / 林惠芳
2021年11月19日,林惠芳獲衛福部頒發專業獎章三等獎。她的同事在智障者家長總會(以下簡稱「智總」)臉書寫貼文恭賀她,讚揚她是社福界的阿信,不僅會議多、貢獻也多。有同事私底下透露,林惠芳很少拒絕別人,只要是利益他人的事,她總樂於相助,非常有大愛,是活力滿滿的「勁量電池」。
採訪那天,拿此事問林惠芳,她笑了笑,算是默認。「我以前住院也會幫護士小姐的忙,一些不願意配合的病人,我就去幫忙溝通。」後來深談我們才曉得,被林惠芳雲淡風輕提起的那場病,其實非同小可,她罹患的是高度惡性的急性骨髓性白血病,差點奪走她的性命。
林惠芳說,她的命是親朋好友的鮮血和父親賣掉一棟房子換來的。在沒有健保的年代,光是輸血,就是極大的開銷。這場病讓她從助人者變成受助者,她才真的能同理,要堅強承認自己的軟弱、接受別人幫助,其實並不容易,「後來在工作上,我如何能更溫柔地陪伴智障者家長,疾病這堂課教會我許多。」
我的工作是披荊斬棘
大病初癒後,林惠芳進入智總服務。30多年前台灣特教界還是一片荒漠,智總是第一個站出來倡議心智障礙者權益與福利的家長團體。那時大學老師擔心她的社福專業無法在家長團體裡伸展,勸她三思。回想當年,林惠芳反而覺得自己是被這群家長永不放棄的意志所撼動,才一直堅守崗位到現在。
就這樣林惠芳成了智總首名穩定人力。她帶著過往早療服務經驗加入智總、與一群智障者家長像開墾荒地般,從頭開始研究並推動台灣身心障礙福利制度的建立。林惠芳自認生性好挑戰,事情越困難她越想嘗試,從直接服務轉戰政策倡議,她把骨子裡的開創性格開到最大值。身為智總的秘書長,為了推進政策,她召開公聽會、拜訪各方意見領袖進行遊說、動員家長走上街頭抗爭、到立法院委員會跟行政部門辯論,用專業幫助智障者家長實現他們想要的未來。
然而,法案制定非一蹴可幾,甚至還要有打掉重練的準備。「比如:改朝換代、行政部門換血、基層人力變動……這個時候,你就要認了,之前溝通好的事,你得重來一遍,這是倡議工作的常態,只能調整自己。」林惠芳說。
一位特教界前輩的提醒,林惠芳謹記心頭。「前輩說,當你感受到荊棘,不用害怕,代表你正在工作──你的任務就是披荊斬棘。」對林惠芳而言,倡議工作也是如此,溝通繁複是必然,看不到終點也是必然,往前走就對了。
30多年過去,因為倡議者不放棄,「早期療育」納入《兒童福利法》,成為法定服務,家長不再求助無門;因為倡議者不放棄,智障者如今想上學的都有學可上、想工作的都可穩定就業。從特教法、成人監護制度、信託制度、身心障礙者權益保障法到選舉權,智總一路走來完成許多不可能的任務。林惠芳說,這是一埸無悔的青春,如果生命重來,她還是會做出一樣的選擇。
倡議是為了溝通更好的未來
林惠芳長年維持學生頭短髮,笑容溫厚讓人容易親近,打破一般人對於倡議者外表強悍的刻板印象。在林惠芳的認知裡,倡議不是非得大聲才行,「倡議是溝通,倡議的目的是想要跟別人溝通一個更好的未來。」
「倡議也不是對著政府才叫倡議,倡議其實無所不在。」這些年,林惠芳做得更多的是,對心智障礙者家長的倡議,以及心智障礙者的自我倡議,以柔性溫和的方式進行。
智總年年舉辦全國心智障礙者才藝大賽與親子運動大會。林惠芳說:「這類活動很難獲得補助,可是智總很任性每年都要辦,對智總而言,它不是活動,它是創造改變的策略。」
她進一步說明:「我們的社會並沒有給心智障礙者舞台,讓他們展現除了認知以外的才能,舉辦才藝大賽是智總想到的策略,我們要讓心智障礙者有機會被讚揚、被肯定,藉以彰顯他們的父母,讓他們的父母得到往下走的力量。」
「親子運動大會也是同樣的目的,心智障礙者家長的健康是孩子的幸福,我們希望鼓勵家長帶孩子一起運動,我們想讓家長知道他的孩子未來就是要靠體耐力跟別人比拚,同時也向體育署倡議,國家應該要有一些休閒運動的資源投進來,心智障礙者將來才更有可能去工作。他們適合的工作大多需要付出勞力,不希望他們成為依賴人口,就要為他們開創鍛鍊體能的機會。」
每個生命都有價值
林惠芳常勸心智障礙者家長不要掩飾頭上的白髮,因為孩子看到父母的白髮會知道他的父母正在老去、他會想到他也有該做的事。「有些智青會跟我說,他想換工作是因為他的父母退休了,他覺得他應該要有更多收入來幫家裡的忙。」智青的腦袋或許不靈活,但是不代表他們什麼都不懂。
給予家長軟性的建議,林惠芳在做的也是倡議。「我想和家長溝通心智障礙者的自主權──我希望家長能認同,只要是孩子自己能做的事情,就應該把權利還給孩子。」林惠芳能理解家長害怕孩子受到傷害的心情,但她還是盼望心智障礙者家長能稍微按捺一下想要幫忙做主的衝動,心智障礙者才有機會學習表達自己和照顧自己,進而自立、展現獨特的自我。
年輕時的那場大病,讓林惠芳更加相信每個生命都有自己的節奏,每個人都需要被接納以及都有存在在這個社會的價值。她聊起現在正在倡議的事:身心障礙者照顧服務社區化,「障礙者應該跟我們擁有一樣的條件跟這個社會好好共存,他們也有權利選擇自己想要的生活,他們需要的是更多元的社區式照顧服務,而不是只把他們隔離在設施裡。」林惠芳認為,人總是希望活得安適自在,在熟悉的場域、跟喜歡的人互動,障礙者也有同樣的渴求。
堅守信念走在為心智障礙者倡議的路上,林惠芳這麼努力為了實現的是平權。「他們值得更好的未來。」她眼睛閃爍著光芒這麼說。