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照顧不是想像中的那麼容易

文/陳誠亮(中華民國智障者家長總會理事長、台灣大學化工系教授)

  104年3月22日,正當全國心智障礙者家長總會在國立師大附中召開年度大會時,在台北市的另一個角落,一位心力交瘁的父親親手了結自己那個身障孩子的生命。同年的三月上旬,另一位媽媽選擇在基隆河畔燒炭,結束自己的生命,留下撫養廿年的唐氏症孩子。

  許多人訝異,台北市已經是台灣擁有最多資源的城市,怎麼會在短短兩周之內,讓心智障礙者的家人做出如此無助的選擇?有些人認為社政單位所提供的照顧服務體系不夠周延、有些人認為不應該一味限制外籍照顧人力的輸入,各種意見與責難紛至沓來。其實很多家長都走過那段既無奈又無助的心路歷程,簡而言之,照顧不是一般社會大眾所想的那麼簡單。

  以台北市兩所啟智類特殊學校每年有近150名高職部畢業生為例,只有不到三成的孩子有機會進入各類型社會福利機構,一半以上的學生畢業後就只能回到家裡,一輩子無處可去。

  因為家庭背景的不同,(一時)沒有選擇接受社會福利機構服務的原因很多,包括:

(1) 有限的福利機構已經沒有空缺;

(2) 因服務仍需要長期的繳費,在家庭收入有限的情況之下,沒有辦法給孩子接受應有的服務;

(3) 住家附近沒有符合家庭或孩子需要的服務,又沒有適當交通工具的配套,所以沒有辦法使用其他區域的服務;

(4) 擔心在機構內的服務不夠周到、貼心,選擇在家照顧;

(5) 因為疲於回應社會的異樣眼光,乾脆選擇減少社會參與等;還有其他各種原因,不一而足。

  雖然有不少家長雇請專人照顧(不一定都是高收入族群),但是絕大多數家長還是必須親自照顧、陪伴,幾年過去,不知道為什麼漸漸感到吃力,經朋友提醒,才明白是自己已經老了、體力已經大不如前了,充斥內心的挫折、沮喪、憂慮、甚或恐慌,不是他人所能理解。

  專業的服務很花錢,目前能提供的服務數量真的不夠多,方式也不夠多元。但是服務也不是只要有就好,有服務能不能知道、是不是用得著,這中間還有太多的議題需要思考;面對孩子生活上的需要,在不斷的挫折之後是否還有勇氣繼續面對,都是很嚴竣的考驗。服務系統的建設除了長期照顧系統、專業服務、醫療保健、經濟安全、交通支持,更重要的是整個支持體制的建設,以及以使用者為中心的服務設計,要讓大家用得起、用得上、用得了才行。

  因為不捨,我們一路走到今天;面對未來,我們仍然必須繼續努力,父母深情永不放棄,我們不能自私地決定孩子的生存機會。社會各界及專業工作者與服務的主管機關們,讓我們一起來努力,讓這個社會更友善、更有支持力,讓家庭有更多不同的選擇性,可以得到適時的支持與專業的服務。

本文出自於智總第74期會訊