文／陳誠亮（中華民國智障者家長總會理事長、台灣大學化工系教授）

　　104年3月22日，正當全國心智障礙者家長總會在國立師大附中召開年度大會時，在台北市的另一個角落，一位心力交瘁的父親親手了結自己那個身障孩子的生命。同年的三月上旬，另一位媽媽選擇在基隆河畔燒炭，結束自己的生命，留下撫養廿年的唐氏症孩子。

　　許多人訝異，台北市已經是台灣擁有最多資源的城市，怎麼會在短短兩周之內，讓心智障礙者的家人做出如此無助的選擇？有些人認為社政單位所提供的照顧服務體系不夠周延、有些人認為不應該一味限制外籍照顧人力的輸入，各種意見與責難紛至沓來。其實很多家長都走過那段既無奈又無助的心路歷程，簡而言之，照顧不是一般社會大眾所想的那麼簡單。

　　以台北市兩所啟智類特殊學校每年有近150名高職部畢業生為例，只有不到三成的孩子有機會進入各類型社會福利機構，一半以上的學生畢業後就只能回到家裡，一輩子無處可去。

　　因為家庭背景的不同，（一時）沒有選擇接受社會福利機構服務的原因很多，包括：

（1） 有限的福利機構已經沒有空缺；

（2） 因服務仍需要長期的繳費，在家庭收入有限的情況之下，沒有辦法給孩子接受應有的服務；

（3） 住家附近沒有符合家庭或孩子需要的服務，又沒有適當交通工具的配套，所以沒有辦法使用其他區域的服務；

（4） 擔心在機構內的服務不夠周到、貼心，選擇在家照顧；

（5） 因為疲於回應社會的異樣眼光，乾脆選擇減少社會參與等；還有其他各種原因，不一而足。

　　雖然有不少家長雇請專人照顧（不一定都是高收入族群），但是絕大多數家長還是必須親自照顧、陪伴，幾年過去，不知道為什麼漸漸感到吃力，經朋友提醒，才明白是自己已經老了、體力已經大不如前了，充斥內心的挫折、沮喪、憂慮、甚或恐慌，不是他人所能理解。

　　專業的服務很花錢，目前能提供的服務數量真的不夠多，方式也不夠多元。但是服務也不是只要有就好，有服務能不能知道、是不是用得著，這中間還有太多的議題需要思考；面對孩子生活上的需要，在不斷的挫折之後是否還有勇氣繼續面對，都是很嚴竣的考驗。服務系統的建設除了長期照顧系統、專業服務、醫療保健、經濟安全、交通支持，更重要的是整個支持體制的建設，以及以使用者為中心的服務設計，要讓大家用得起、用得上、用得了才行。

　　因為不捨，我們一路走到今天；面對未來，我們仍然必須繼續努力，父母深情永不放棄，我們不能自私地決定孩子的生存機會。社會各界及專業工作者與服務的主管機關們，讓我們一起來努力，讓這個社會更友善、更有支持力，讓家庭有更多不同的選擇性，可以得到適時的支持與專業的服務。

本文出自於智總第74期會訊