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自我倡導

自立生活與易讀

自立生活支持

智總陪伴智能障礙青年(智青)一同進行自立生活訓練與體驗已有多年,我們非常重視每一次能讓智能障礙者發聲的機會,因為只有障礙者才最清楚障礙者真正的需求,此精神也呼應了「聯合國國際身心障礙者權利公約」(CRPD)之宗旨:「Nothing about us, Without us」(沒有我們的參與,不要替我們做決定)。

我們透過陪伴智青一起辦理會議、成果發表會、研討會、大型活動,來培養智青自我發聲的勇氣、自信心以及成就感;學習到穩健的台風、社會參與、人際協調、團隊合作等等,豐富智青的生活經驗、也讓一般民眾對智能障礙青年有更新的認識。

智總的自立生活支持主要分兩大主軸進行:

智能挑戰者學習營

第十屆自我挑戰者學習營
第十屆自我挑戰者學習營

自2009年我們舉辦第1屆智能挑戰者學習營至今,2019年即將邁入第13屆。每次的學習營我們都嘗試以各種豐富多元的活動方式陪伴智青學習自立生活的各項能力,包括認識自我、烹調料理、超商職場體驗、準備出席各種場合的裝扮、透過挑戰大地遊戲以促進團隊合作、舉辦正式的研討會等等,看見智青們努力合作完成一件一件的任務後,臉上綻放著滿足與成就感的笑容之此刻,我們覺得這才是智青營舉辦的真義所在,這也成為我們想繼續陪伴更多的智能障礙青年自立生活的動力。

自我倡導會議

智總二十餘年來不斷為智能障礙者權益的維護與倡導而努力,過程中雖已看到些許成果,不過我們發現心智障礙者依舊常被認為是沒有能力為自己做決定的個體,多半都由家屬、專業人員、甚至體制代為決定許多人生重要大事,因此我們也看見智能障礙者在這過程中的無助感,也逐漸喪失自我表達想法及喜好的能力。

自我倡導會議
自我倡導會議


另一方面,我們認為最有效的心智障礙權益倡導,就是由心智障礙者本人自我表達出:「我們也擁有公民權利、能夠參與政治、經濟、社會的一切,沒有我們的參與,不要替我們做決定。」的概念,因此結合本會的友伴協會,共同推動了「推展心智障礙者自我倡導培力計畫」,透過舉辦會議,與心智障礙者一同訂定每次會議主題、一次次的輪流上台報告的方式,一起陪伴心智障礙者學習自我覺察、自我認識、自我發聲等能力,期許心智障礙者能親自向政府組織、一般民眾、至親好友表達出他們想要自我決定人生的決心。
 

 

 

易讀

推動易讀,智總扮演的角色

2014年12月台灣通過身心障礙者權利公約施行法,正式迎來了台灣身心障礙者平權時代來臨。
 
智障者家長總會也在此刻,將國外已實行多年、心智障礙者資訊平權的實踐方法─「易讀」引進台灣。透過全面性推廣易讀易懂服務,期望使大眾了解心智障礙者於資訊閱讀上的困境,為了不再使心智障礙者因認知與理解之限制,而損失獲取資訊的機會,也為達到心智障礙者擁有更全面的資訊獲取的可近性和可及性之目標。
因此,在2014年,智總正式在台推展易讀服務、邁入心智障礙者資訊平權初年。
 
此後,台灣在發展易讀服務上取得相當大的進展,易讀在各領域中遍地開花。現在,台灣的心智障礙者在生活上,可透過《智能挑戰者自立生活學習指南1~4集》了解如何維持健康、拓展人際、理財技巧、規劃生活;參觀故宮博物院時透過易讀導覽手冊更認識故宮,大大縮短障礙者與藝術之間的距離;更可以透過《投票易讀指南》、《身心障礙者權利公約易讀版》等不同主題的易讀資訊,明瞭身為台灣公民所擁有的權益。
 
易讀(Easy to read)顧名思義就是將複雜的資訊、艱澀難懂的文字,轉換為容易閱讀、便於理解的內容呈現出來。
對於智能障礙者來說,易讀更是生存在這個資訊爆炸的現代裡,一條不可或缺的橋樑。因為生活在資訊化的時代,處處都充滿著「不易讀」的訊息,智能障礙者想跟大家說:
  • 從早上踏出家門上班,門口公車站牌路線都寫得複雜難懂,
  • 生病了,服藥時間、需要服哪幾顆藥總是分不清楚,很怕吃錯藥,
  • 想領薪水買一份母親節禮物送給媽媽,卻難以理解自動提款機操作介面和各種服務選項所代表的意義,
  • 想要找職業訓練課程、提升自我,卻發現講義和講課內容都看不懂、聽不懂…
原來,對於智能障礙者而言,生活中好多事,沒有易讀都寸步難行;做每一件事,沒有易讀就常常需要他人幫忙。
原來易讀就是智能障礙者的無障礙,心智障礙者要自立生活,就需要易讀!

自我倡導

文章/社區發展季刊 111.06.01
 
為障礙者的自立生活權益發聲

        在臺東土生土長、現於全聯福利中心服務的陳怡君,樂觀開朗的她其實領有輕度智能障礙的身心障礙證明,而這樣的她奮力往上、化阻力為動力,從最初的內向沒自信、人際互動充滿障礙的狀態,逐漸成長至今,職場上表現相當敬業,並擔任臺東智協「愛心彩虹家族」心智障礙青年(簡稱智青)社長,盡心盡力為心智障礙者發聲,更於2020年獲頒衛福部第24屆身心障礙楷模金鷹獎。談及她這段成長的道路,過程實則相當不容易。

 
職場上的跌跤與重新站起

  在怡君高職畢業以前,許多事情都是由媽媽代為處理,直到畢業後進入由學校媒合的實習職場工作,即使已於高職體系習得相關技能,仍因經驗不足與不熟練,導致僅一個月便遭職場辭退。這樣的結果使得她與家人非常挫折與受傷,怡君心理因而受到極大衝擊,認為自己不被肯定,變得退縮沒自信。

怡君目前在全聯福利中心任職,能力獲得肯定

  與師長再討論後,怡君開始在庇護工場的烘焙門市工作,加以培訓職場技能。而庇護工場有個別化支持服務計畫(ISP),會針對個案,精進其優勢、改善其劣勢,怡君逐漸在四年的期間內,一步步重建自信心。

  怡君一開始很害怕招呼客人,連「歡迎光臨」都不敢說,透過職服員逐步引導,從小小聲、頻率較低地開口,受到肯定和鼓舞後,再慢慢提高音量與增加次數,直到每次顧客來都能做到笑臉迎人地招呼。起先也會因為較大的工作量感到壓力,打電話回家哭訴,多虧媽媽總能即時前來支援,並且不厭其煩地陪她完成任務。到後來,愈做愈上手的怡君,不再需要媽媽的協助,就能夠獨立將工作做得又快又好。

  就服員觀察到怡君的轉變與進步,鼓勵她再重回一般性職場,怡君因此透過就業方案,進入便利超商協助清潔、點貨等工作,當時的老闆也十分肯定怡君的能力,更支持她想投入烘焙職訓的心。結束職訓工作後,因緣際會之下,怡君開始在全聯上班,工作能力也相當獲得同事與主管的誇讚,持續服務至今。

自立生活的開始──為自己做選擇

  從最初由家人代理生活的每件大小事,進步到由自己做決定,怡君坦承過程中最大考驗是與家人的磨合,家人會覺得怡君變得「不聽話」,甚至是「一言九頂(嘴)」。怡君表示最有印象的是,有次中華民國智障者家長總會(智總)到臺東舉辦課程,她陪同媽媽上課,但公司排班必須中途離開,而她很想留下來聽課。當時媽媽心裡生氣,最後現學現賣,運用了講師說的概念──自我決定就要自我負責,先是替她分析去和不去的後果,最後放手將選擇權還給她。怡君經過深思熟慮後,很快做了決定──前去上班,考量到過去曾有被職場拒絕的挫敗經歷,她很清楚不應該重蹈覆轍。透過這次經驗,媽媽也終於逐步放手,讓她開始學習自立生活。

  開始擁有想法,並為自己選擇,怡君以「被綁住很久的人忽然鬆綁」來比喻,感覺一切都很新鮮,但也因自身看法不夠確實,容易忽略其他重要的事情。藉由家人和社工的協助,怡君慢慢地學會自我覺察,在每一次的選擇中逐步修正,愈來愈了解自己。媽媽起初亦不太敢全部放手,會協助她分析優劣,直到現在,怡君已不再需要媽媽引導,達致真正的「自立生活」。怡君也透過這些經驗,體會到自身能力的不足,而決定到空中大學自我進修,她表示:「想多學知識,而非為了學歷」。

怡君的開朗與樂觀,讓周遭的人也感受到快樂
 
從內向害羞到不怕上台

  怡君原本在家人的關愛包容下,是個活潑開朗的孩子,在高職的技術訓練下,亦建立不少自信心,但高職畢業後的第一個實習即遭逢挫折,讓她信心打擊相當大。後來進入庇護工場的同時,也加入了台灣自我倡導者與支持者交流平台,參與每個月一次的臺北會議。起初怡君懷著新鮮、覺得有趣的心情前往,當作一日遊的行程,即使早出晚歸、遭家人反對,她還是很喜歡,也這麼堅持下來。

  每次的臺北會議,都聚集了國內各地的夥伴,幫助怡君增廣見聞,並透過會議的發言練習,讓她愈來愈勇於表達,之後更藉由擔任智青社長,帶領多場會議,受到許多人的肯定,漸漸恢復怡君原本的個性。時至今日,怡君還有過出席國外活動,並在現場發表言論的經驗:2015年,斯里蘭卡的第22屆亞洲智能障礙聯盟(AFID,簡稱亞智盟)大會,以及世界性的國際融合組織大會,發言後更獲得許多人的回饋與打氣。這些經驗也許令大多數人難以置信,而怡君肯定地說:「給我們機會練習,我們也可以很專業」!